Пятница, 24.02.2017, 15:38
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 15 из 23«1213141516172223»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Маленький Ярослав
2010
Дата: Суббота, 08.08.2015, 13:09 | Сообщение # 211
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13491
Награды: 120
Репутация: 205
АнЕлЯр, приятно слышать хорошие новости об Антоне и что у вас все потихоньку устаканивается. Что Ярослав пьет и ест не очень, так это может быть от вальцита, у меня вообще не было аппетита, когда его пила (хотя тогда пила и преднизалон), похудела сильно. И пить после пересадки не хотелось тоже сначала, заливала в себя воду. Сейчас пью довольно много сама, выпитое не считаю, да и врач сказал, что не надо уже считать после выписки выпитое-вылитое, если все нормально. Здоровья вам всем!


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Апофеозка
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 13:19 | Сообщение # 212
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1537
Награды: 31
Репутация: 47
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()

У меня вопрос по поводу медикамента Сандиммун Опторал. Кто пьет?

Я сандиммун неорал пила ,сейчас экорал ,да волосатость этот препарат повышает очень. Сейчас дозировка маленькая 50 мг х 2 раза в день,но все равно волосики на лице так и присутствуют ,усики приходиться кремом удалять.Из за этого конечно мне препарат никто менять не будет.Да и сама теперь уже не комплексую . у вас конечно другой случай ,врачам виднее.


Пересадка почки 22.04.2010
 
Talina
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 23:35 | Сообщение # 213
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Молодцы, обрадовали новостями, быстрее поправляйтесь,и радуйте нас хорошими новостями!!!


Любое из состояний-мысль. Не нравиться состояние? Поменяй мысль!
 
АнЕлЯр
Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:24 | Сообщение # 214
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Всем привет!
Ярослав волосатится, взрослеет и растет.
За три месяца прибавил 200гр вса))), зато плюс 5 см роста.
Конечно нам никто не будт из-за волосатости менять Сандимун, я оказывается не совсем точно поняла врачей))) тем более, что в первый год после операции менять ничего нельзя, и тем более, после того, как мы перенесли легкое отторжение (легким правда не назовешь) через неделю после трансплантации, врачи уж точно не пойдут на риск. Да и потом, после года, наш проффессор категорически против изменений в препаратах. Так что привыкаем к волосатости.
И еще наши врачи говорят что для детей лучший вариант - это Сандимун. Потому что Програф имеет большой процент побочки - диабет. А Ярослав ребенок и ограничить ему сладкое и мучное это значит практически во всем ограничить.

Антон шутит и говорит, что когда Ярослав пойдет в школу, то по утрам они будут вместе бриться и собираться)))
На фото в приложении открытка, нашла в магазине, нам как раз подходит)))
Прикрепления: 4012982.jpg(57Kb)
 
АнЕлЯр
Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:35 | Сообщение # 215
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
У нас возник (точнее уже назрел) вопрос: нам перезжать в Россию через несколько месяцев и естественно нам нужен будет врач на месте. Конечно мы будем летать в Германию и конечно будет конроль по телефону и по почте с врачами. Но и наши врачи тоже настаивают на том, чтобы мы нашли специалиста для Ярослава в России.
Вы знаете ооочень хорошого детского нефролога с опытом ведения детей после трансплантации (с хорошим положительным опытом)????
Алексей Юрьевич, пожалуйста!!!!! Вы можете посоветовать нам врача?
В нашей Калуге нигде! Нельзя сдать анализ на Такролимус, кроме платных лабораторий типа Инвитро, а там ждать до 7 дней. Но так долго ждать - это же бред какой то. Анализ нужен в тот же день. Мы ищим варианты брать кровь в нашем городе, затем экспресс почтой везти в Москву (но куда точно не знаю), а потом по эл. почте получить после обеда результат. Потому что таскать каждый раз ребенка только на анализ в Моску по всем пробкам 200км в одну только сторону -это для него будет тяжело. Врача, я понимаю что найти у нас в городе не реально, потому что их нет. Есть один (одна) нефролог детский в областной больнице, но опыта у нее практически нет с транплантированными детками. Да и что за чушь когда, чтобы попасть к нефрологу, нужно направление педиатора?!
И выдают ли у нас Селссепт? Сандимун Опторал?

Всем огромное спасибо, кто ответ!!!!
 
АнЕлЯр
Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:36 | Сообщение # 216
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
А это мои мужчины. Горжусь ими и люблю безмерно!!!
Прикрепления: 0212120.jpg(74Kb)
 
2010
Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:15 | Сообщение # 217
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13491
Награды: 120
Репутация: 205
АнЕлЯр, я концентрацию такролимуса в Инвитро сдаю по месту жительства (дальнее Подмосковье), результат готов на следующий день. Вы молодцы, удачи вам!!!!!


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
tatsnopko
Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:37 | Сообщение # 218
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 884
Награды: 4
Репутация: 19
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
А это мои мужчины. Горжусь ими и люблю безмерно!!!

Красавцы оба!Дай Вам Бог удачи во всем!!
 
wap
Дата: Суббота, 29.08.2015, 10:53 | Сообщение # 219
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
У Ярослава есть один побочный эффект - ну просто ооочень повышенная волосатость. Уши, усы, руки, спина, брови...всё в волосах.

Такая же очень повышенная волосатость была у сына первые три месяца после пересадки, ему тогда было 13 лет. Потом концентрацию циклоспрорина постепенно начинают снижать, через 3 месяца, потом через шесть, потом через год, и волосатость постепенно проходит, сейчас вообще все нормально. С меньшими значениями концентрации циклоспорина, будет меньше волос. Доза циклоспорина у детей обычно выше чем у взрослых, он выводится у детей быстрее. Ну мы и не сильно переживали, он ведь не девушка)) а брови прям кудрились, и спина и плечи были покрыты мягким пушком в 1 см. Пушистики))
Цитата АнЕлЯр ()
Кто нибудь пьет Сандиммун Опторал? или пил
Сын пил некоторое время сандиммун опторал, это абсолютно то же самое что и сандиммун неорал, только торговое название в Германии опторал, я узнавала в представительстве Новартис. А вот если я не ошибаюсь, то что он у вас пьет лекарства в жидкой форме, я так понимаю это суспензии, с этим могут быть проблемы в России. Мне например, я живу в Казахстане, по началу пришлось побегать, чтобы нам закупили сандиммун 25 мг, так как на взрослых пересаженных его вообще не закупали, только 50 и 100 мг. И это капсулы. А про суспензии сандиммуна, селлсепта и вальцита, так я здесь вообще не слышала. Россияне Вам подскажут, а у нас так было, поэтому уточните этот вопрос. Ну и на первое время понадобится запас лекарств, так как по приезду вряд ли вам сразу их выдадут, тем более оригиналы да к тому же в жидкой форме, и перезанять то не у кого будет.
 
Janna
Дата: Суббота, 29.08.2015, 23:03 | Сообщение # 220
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 938
Награды: 10
Репутация: 33
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
А это мои мужчины.


Они такие у Вас славные!))) Удачи!


иДИАЛИЗируюсь
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:06 | Сообщение # 221
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
2010, Вам крупно повезло. В нашем городе Калуге (180км от Москвы) Инвитро делает анализ на Такролимус от 5 до 7 дней.......
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:16 | Сообщение # 222
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
wap, спасибо за отклик.
Ярослав принимает очень маленькую дозу Сандимуна. 80мг в день, хотя его доза, из расчета веса и возраста, должна быть сейчас приерно 180мг. Нам сначала естественно назначили по возрасту и весу, но ребенка рвало, сознание путалось, взгляд в никуда был, просто сильная передозировка. За день до операции врачи боялись, что придется её переносить. Но дозу снизили и все более менее нормализовалось, но все равно не до конца. И пока не снизили до 80мг в день Ярославу было плохо. Сейчас наша концентрация прыгает от 80 до 140, но дозу нам не меняют. Потому что она правда прыгает сильно, главное что не зашкаливает.
Так что может через год дозу и снизят, но не слишком сильно, максимум опустят до 60мг, хотя и не могу утверждать.
А волосатость наша видно с нами навсегда))) да и врачи говорят, что она не уйдет у него, может только остановится. Вот ждем что остановится.
У вас видно классика с иммуносупрессией. И хорошо. И волосатость прошла. Но Вы правильно заметили что мальчикам это не так уж в дальнейшем и напряжно с этим)

Про медикаменты про запас с собой, конечно я это понимаю.
У нас вся иммуносупрессия в жидком виде.... Неужели в России не выдают в жидком виде?
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:21 | Сообщение # 223
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Ну пожалуйста, ответьте мне на мои вопросы.
Врач - хороший детский нефролог с опытом ведения детей после трансплантации. Где он и кто он??? ИЩУ!!!

И еще есть один вопрос. Знаю, что донорам дают 3 группу инвалидности. Антон пошел к врачу, чтобы начать подгатавливать документы к комиссии и проходить всех врачей. НО ему сказали что сейчас с этим трудности, что если ты чувствуешь себя хорошо, то группу не дадут. Это как так??? Если группа положена, то её же должны дать???
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:21 | Сообщение # 224
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Janna, спасибо!
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 01.09.2015, 01:30 | Сообщение # 225
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 349
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
И я действительно не знаю детских нефрологов с опытом ведения трансплантированных детей. Нам правда нужен врач.

И я хочу заранее его найти, встретится перед окончательным возращением домой и познакомиться. Хорошо, если у него будет знание языков.

Я очень хочу найти врача, которому можно доверять и доверить.

И пусть хоть частная клиника, хоть государстыенная, нам все равно. Главное, чтобы позвонил, записался, заранее записался, приехал и прошел контроль и осмотр врача. А не: очередь, педиатор, направление, запись, очередь и наконец то здрасьте.

Прям объявление получилось. .... хотя так и есть. ИЩУ!!! ПОМОГИТЕ НАЙТИ!!! Заранее благодрна!!!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Страница 15 из 23«1213141516172223»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017