Среда, 22.05.2019, 12:20
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Маленький Ярослав
АнЕлЯр
Дата: Воскресенье, 28.10.2018, 14:20 | Сообщение # 376
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 383
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Всем доброго времени суток!

Меня тут давно не было, особо некогда, работы много..

Ярослав растет, нам скоро пять лет уже!)
С язвенным залитом справились только благодаря медрону, пили его полтора года, сейчас пошли на снижение и, если честно, страшновато и держим кулачки... Стул на снижении может иногда ухудшаться, но контролируется. На медроле схватили частый побочный эффект - не растем практически, так что принято было решение (на очередном контроле в Германии куда летали в сентябре) что идем на снижение и стараемся с него уходить.
Эритроциты в моче до сих пор, немцы пытаются установить причину, по анализам этих эритроцитов (вот не знаю точно как это описать) они идут из почки, не из крови. Значит что-то из медикаментов бьет по почке. Эритроциты в незначительном кол-ве всегда, независимо от того болеем мы или нет.
Что интересно..по нашим анализам в Инвитро показывает Гемоглобин следы, но в Германии показывает эритроциты...

У нас сейчас другая острая проблема: Эпштейн Барр Вирус <160... вторая степень.
Нос не дышит, отит, миндалины сильно воспалены, глаза слизятся и красные внутри. ЛОР выписала капли в уши, називин в нос и сама капаю оксициклин в галлам капельки, становится легче, но это убирает лишь симптомы... Во вторник едим в Москву на контроль...
Креатини повышается, СОЭ 38 уже, лейкоциты в крови повышены, но на верхней границы нормы, полетели электролиты, калий скачет. С-реактивный белок в норме. Анализы мочи хорошие (не беру в счет наши эритроциты) вирусология и посев мочи чистые.
По ребенку видно что болеет и с каждым днем его аппетит хуже и хуже, заставить много пить уже становится проблемой. Хотя сам активный..но капризный.

Не хочу капать просторы интернета про этот вирус, сами знаете почему, начитаешься потом спать не будешь...
Тем более что найти информацию про этот вирус при иммуносупрсессии нереально.

Подскажите кто что знает про Эпштейн Барр Вирус на иммуносупресантах??? Может, не дай Бог, у кого он был..как долго, как справлялись, чем лечились, какие последствия, не дай Бог?...

Очень жду ваших ответов!!!
 
ТВладимир
Дата: Воскресенье, 28.10.2018, 17:23 | Сообщение # 377
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8718
Награды: 101
Репутация: 172
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
Эпштейн Барр Вирус

Один из разновидностей герпеса. Его можно лечить всю жизнь В США им болеют 90% населения страны. Они пропивают раз в год ацикловир. Я думаю, что другого лекарства видимо не существует против него (валтрекс думаю лучше но дороже, хотя для детей не знаю) . Чуть простынет и это будет раз за разом. Контроль и лечение. Консультация врача...по дозировке.
https://ru.wikihow.com/%D0%BB%....%D0%91)

Лично у меня, это 5-6-7 раз в году.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."


Сообщение отредактировал ТВладимир - Воскресенье, 28.10.2018, 17:24
 
АнЕлЯр
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 01:29 | Сообщение # 378
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 383
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
ТВладимир, спасибо за ответ!

Я спрошу про эти антивирусные препараты.
Самое опасное в последствиях от этого вируса это лимфома... страшно очень.

Для контроля организмом над вирусом нужен иммунитет, а у людей на иммуносупрессии его не так много.

Когда у Вас 5-6-7 раз в году активизируется этот вирус что Вы предпринимаете? Просто терапия симптоматики? Контролируете на УЗИ лимфоузлы, в том числе и брюшные лимфоузлы (вроде так называются)?

Берегите себя!!!
 
ТВладимир
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 08:14 | Сообщение # 379
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8718
Награды: 101
Репутация: 172
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
Контролируете на УЗИ лимфоузлы

Ни разу. Ацикловир, 5 дней, как и все. так рекомендуют в институте Шумакова. По 400 мг 4 раза в сутки...но это для взрослого человека.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
 
Rafter
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 08:20 | Сообщение # 380
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2354
Награды: 7
Репутация: 13
Статус:
Цитата ТВладимир ()
Лично у меня, это 5-6-7 раз в году.

ТВладимир, а по анализам что показывает, когда активность, определяется РНК вируса Э-Б?

Я в прошлом году сдавал анализы для листа ожидания сразу после нескольких дней с температурой, так у меня выскочили антитела к эпштейна барра, что неудивительно, они у всех практически есть, но и сам вирус определялся. Через месяц пересдал, вирус уже не определялся.
Одни врачи уверяют, что все выписываемые лекарства от Э-Б, это лишь коммерция, потому как нет против него лекарств, а другие выписывают и уверяют что действует.


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 29.10.2018, 08:22
 
ТВладимир
Дата: Понедельник, 29.10.2018, 20:01 | Сообщение # 381
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8718
Награды: 101
Репутация: 172
Статус:
Цитата Rafter ()
Одни врачи уверяют, что все выписываемые лекарства от Э-Б, это лишь коммерция, потому как нет против него лекарств, а другие выписывают и уверяют что действует.

Максим, когда я получил опоясывающий герпес, я убедился - валтрекс, действует, и эффективно. Но начинать нужно в первые двое суток.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 30.10.2018, 23:03 | Сообщение # 382
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 383
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
В Москву мы не попали, на дорогах колапс, поедем в четверг

ВОПРОС: нас просят сделать перед поездкой это:
[u]Прививку от Гриппа следует сделать до поездки в Москву. Прививку от 23 видов Пневмококка и от Менингококка можно делать одновременно с вакциной против Гриппа.[/u]

А разве можно делать на ослабленной иммунитет в разгар осени и с активным Эпштейн Барр Вирусом??? Я не понимаю.
Может кто знает? Может кому тоже говорят такое делать??

Мы после трансплантации не делаем никаких прививок, даже от гриппа. И спокойно себе жили и спокойно все ОРЗ и ОРВИ проходят как у обычных детей, без всяких лишних движений. Зачем нам это??
 
Татьяна87
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:32 | Сообщение # 383
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 115
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
У моего Леши тоже как-то показали анализы на Э-р наши трансплантологи ничего нам от него не назначали,нам повезло,он сам прошел.Прививки в обязательном порядке,в выписке каждый раз пишут какие надо по возрасту и обязательно от гриппа.Весной делали от гриппа и сразу от менингококка.Анализы на гепатит показали,что надо делать ревакцинацию сразу все три прививки с промежутками в месяц и мы делали.Я с врачами не спорю,странно,что вы не делаете прививок.


Кто останавливается-тот проигрывает.
 
Татьяна87
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:34 | Сообщение # 384
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 115
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
У Лешки были аденоиды,пришлось удалять,а так за 4,5 года и с учетом того,что ходит в сад,болеет редко.Старшая дочь мало в сад ходила,много болела.


Кто останавливается-тот проигрывает.
 
АнЕлЯр
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:45 | Сообщение # 385
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 383
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Татьяна87, мы не делаем прививок после трансплантации, потому что идем по протоколу немцев. Они не назначают прививки. Только иногда врачи там делают прививки, если ребенок, например, уезжает в детский лагерь, то ему делают от чего-то там что разносят клещи.
И всё, абсолютно никаких прививок.

А вы где наблюдаетесь в РНЦХ?
 
Татьяна87
Дата: Среда, 31.10.2018, 09:54 | Сообщение # 386
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 115
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Да,в РНЦХ и все кто там наблюдается делают прививки для детей,перенесших трансплантацию по индивидуальному графику.


Кто останавливается-тот проигрывает.
 
АнЕлЯр
Дата: Четверг, 14.02.2019, 00:05 | Сообщение # 387
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 383
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Всем доброго времени суток!

Иногда захожу сюда посмотреть как у кого дела, а возможно по старой привычке (уж не знаю хорошая это привычка или плохая в итоге, но то, что многие здесь как приятели по несчастью, а уже и просто добрые знакомы, это точно)

Хотела написать про этот Эпштейн Барр Вирус... титры у нас тогда были не высокие, прошел сам по себе. Главное что мы вовремя попали к хорошему ЛОРу и начали профилактику отита (капли с антибиотиком в нос и уши три дня). Еще главнее что не стали пить антибиотик, что снизили дозу сертикана и иммунитет сам справился.

НО есть тут один момент... в общем, этот вирус начался с того, что у Ярослава было две недели превышение дозы иммуносупрессии. Наша любимая няня уехала в отпуск и за нее сидела её подруга. Я четко дала указания по лекарствам что их даю ребенку я лично и что ближе к обеду дать витамин D и омега-3 и всё! Она меня переспросила про основные лекарства что я даю, я зачем то показала наши основные лекарства (саму коробочку), но повторила что даю их сама и что примерно ближе к обеду только витамин Д и омегу. Но человек или услышал так, или для себя так решил, что не витами Д, а "эти две"... и этими двумя оказались таблетка сертикана и таблетка от давления рамиприл... То есть в обед она еще раз давала "эти" таблетки (кроме циклоспорина), а вечером и утром их стандартно давала я...
Не подумайте что я не смотрю за таблетками и не заметила что они быстро исчезают в блистерах, уж за две недели я могла бы конечно это заметить. Просто мы с мужем разошлись и он забирает Ярослава с ночевкой иногда раз в неделю, иногда два раза в неделю. И я в нашу коробочку с таблетками клала несколько блистеров, чтобы наверняка.
Долго писать не буду.В общем я сначала не могла понять что с ребенком, почему у него появились синяки под глазами, потом он странно себя вел - вялый и капризный (но тут понятно, давление бахнуло ниже нормы). В голове перекрутила всё что можно и наконец то добралась до таблеток.

К тому моменту как я обнаружила передозировку иммуносупрессии у него как раз начался этот вирус плюс стоматитные язвы прям во рту... По анализам эверолимус конечно же зашкаливал...
Кстати! где-то здесь я наткнулась на то, что высокие дозы эверолимуса дают стоматитные язвы в полости рта, и это реально так!

В общем, передозировка или значительное превышение уровня эверолимуса в крови дает эти язвы во рту и высоченный холестерин в крови, доказано и проверено, к сожалению... При этом про физическое, эмоциональное, психомоторное, иммунологическое состояние даже писать не буду, мне кажется что и так понятно...
Ярослав хоть и не такой уже и маленький, но всё равно малыш и объяснить он не мог что с ним не так и почему ему не хорошо и на все вопросы отвечал "всё хорошо, Мама". А уж про то, что пьет дополнительные таблетки даже не сказал, видно он уже к ним привык, что и не заметил...

Берегите себя, особенно те, у кого есть детки, которые могут оставаться не с вами.
Не превышайте дозы медикаментов и следите за уровняем их в крови.

P.S. спасибо нашим врачам в Германии (я им позвонила сразу как узнала про передозировку, всё объяснили что делать и сказали без паники, спасибо врачам в РНЦХ, спасибо Господу Богу!
 
АнЕлЯр
Дата: Четверг, 14.02.2019, 00:09 | Сообщение # 388
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 383
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
И, кстати, прививки мы тогда сделали в ноябре. Вот жалею слов нет как... то гайморит 1,5 месяца, то температура субфидрильная держится неделями, причем скачет от 36.5 до 37.3 в течении дня. Это первая зима когда мы практически всё время сидим дома. В те зимы гуляли по два-три часа и нормально. Сейчас же 1 час максимально и то редко, а если чуть ветер и холоднее, то привет нос...

Все делают прививки или есть те, кто не делает и плохо их переносит?
 
Julia_VRN
Дата: Четверг, 14.02.2019, 00:52 | Сообщение # 389
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 324
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
А что за прививки вы сделали?
 
АнЕлЯр
Дата: Четверг, 14.02.2019, 10:24 | Сообщение # 390
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 383
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Мы делали от гриппа и пневмо-23 одновременно
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019