|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Маленький Ярослав
| |
olga1971
 |
Дата: Вторник, 09.05.2017, 04:37 | Сообщение # 361 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:  |
АнЕлЯр, нам сделали пересадку в двадцать лет (ребеночек)))Вы меня поймете. По поводу такролимуса - не люблю его . Мы нахлебались....Во-первых выдали такросел, может из-за этого , а может и нет. Но на нем у нас выпали волосы (ладно, переживаем), далее стал повышаться уровень глюкозы (никогда такого не былло), кололи инсулин (уже как-то напрягало, особенно меня), появилась нефротоксичность (креатинин 220). Убрали такросел, неделю - вели на двух препаратах - в стационаре преднизолон и майфортик. Потом пробовали дать оригинальный програф - но на хорошей концентрации краетинин все равно лез вверх.По биопсии оказалась выраженная нефротоксичность на такролимус. Вот как то долго думали и решили попробовать сертикан. У нас на большой дозе сертикана был высокий холестерин, но с этим справились неплохо....Такролимус сильнее профилактирует отторжение, но у вас все-таки родная почка. По влиянию на кишечник - не скажу. Все препараты не простые. Здоровья Ярославу, а вам - терпения. Пишите.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 09.05.2017, 04:41 |
| |
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 09.05.2017, 23:16 | Сообщение # 362 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3505
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
посмотрите, что мне попалоcь на глаза у нас же на форуме
АЗАТИОПРИН угнетает функцию костного мозга, воздействуя на процесс деления его клеток.
Пациенты, которым назначен азатиоприн, более чувствительны к инфекциям, а уменьшение содержания в крови гемоглобина, вызванное его приемом, может привести к анемии.
Азатиоприн может вызывать лейкопению и тромбоцитопению, поэтому следует постоянно контролировать количество белых кровяных телец в анализе крови, и, если есть тенденция к его уменьшению, необходимо прекратить прием препарата на время, когда костный мозг восстановит свою функцию.
Кроме того, азатиоприн может вызвать развитие вторичных инфекций. Также может наблюдаться тошнота, рвота, анорексия, кожная сыпь, повышение температуры, холестатический гепатит, панкреатит, язвы желудка и двенадцатиперстной кишки, кровотечения в желудочно-кишечном тракте.
Имеют место случаи выпадения волос, повышения температуры, возникновения болей в суставах, ухудшения функции печени. Также возрастает риск развития лимфомы.
Очень важно обращать внимание на нежелательное действие азатиоприна, чтобы вовремя прекратить его прием.
Однако необходимо отметить, что такое действие азатиоприна на костный мозг обратимо и прекращается с его отменой.
и там про каждый препарат немного инфы
http://www.dr-denisov.ru/forum/29-2471-1#101501
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 10.05.2017, 02:01 | Сообщение # 363 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
olga1971, спасибо за Вашу информацию.
Прием этих медикаментов настолько индивидуален по влиянию на организм, что у меня уже голова кругом. Но стандартные побочные эффекты у многих одинаковы (если рассматривать какой то один медикамент).
Здоровья сыну!
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 10.05.2017, 02:02 | Сообщение # 364 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
filinska, спасибо за информацию!
Наталья в свое время проделала огромную и важную работу, она была большим оптимистом и всегда помогала людям.
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 10.05.2017, 02:14 | Сообщение # 365 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Я думаю что врятли нас координально переведут с одной схемы на другую, сменив все медикаменты. Скорее всего оставят циклоспорин, потому что такролимус очень нефротоксичен при диареи, так как нарушается всасывание, что приводит к резкому повышению его концентрации в крови и соответственно высокой нефротоксичности. Циклоспорин в этом плане мягче, его концентрация в крови сильно не зависит от наличия диареи.
Поменяют ли нам сертикан на азатиоприн пока не знаю. У нас сейчас доза сертикана самая низкая по 0,25 мг утром и вечером и концентрация его в крови +-3, а это нижняя граница.
Пока кишечник стабилен при терапии преднизолоном в дозе 5мг, но это пока, преднизалон долго не сдерживает воспаление (из инструкции), а лишь на время купирует.
В практике лечения колитов и болезни Крона применяют не только азатиоприн, но и циклоспорин. Только его терапевтическая концентрация должна быть не менее 100.
Наша концентрация сейчас от 50 до 80. И мы его нормально переносим. Он нефротоксичен, но в малых дозах вроде нет.
Есть шанс (ну как мне кажется) поднять концентрацию циклоспорина до 120 примерно и посмотреть улучшается ли состояние кишечника, а потом будет понятно можно ли уйти от преднизолона.
Это всё мои рассуждения вслух.... Я тоже боюсь полностью заменить все медикаменты в схеме...
Но как один из вариантов (повышение концентрации циклоспорина) может и стоит попробовать.
Мы до сих пор придерживаемся немецкого протокола по концентрациям. А в России интересно какой диапазон концентрации циклоспорина через год после операции по протоколу?
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 10.05.2017, 02:16 | Сообщение # 366 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Только не подумайте что я решила что-то предпринять самостоятельно)))
сколько бы вслух не рассуждала, но наперекор врачам конечно же не пойду.
|
| |
| |
КсенияНТ
|
Дата: Суббота, 27.01.2018, 15:14 | Сообщение # 367 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Елена! Ещё не до конца прочитала Вашу историю! Но уже наревелась! Я тоже мама ребёнка с врожденным нефротический синдромом! Нам 9 месяцев. Даже страшно подумать где мы: в начале пути или на середине!
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 13.02.2018, 22:14 | Сообщение # 368 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Всем доброго времени дня!
Долго нас тут не было. Надеялась что еще долго не будет, а лучше вообще никогда конечно, но увы, есть вопросы.
В общем, у Ярослава уже два месяца эритроциты (в небольшом кол-ве) и гемоглобин (тоже в небольшом количестве) в моче. Причем гемоглобин в крови как был 110, так и есть, других проблем: стул, питание, аппетит, давление, тут все в порядке. Растет, взрослеет. У него еще мочевина повышена (по инвитровским цифрам 9,7)
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Вторник, 13.02.2018, 22:30 | Сообщение # 369 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Хотя мочевина у нас всегда была чуть повышена. В НИИ Шумакова сдаем, там то 8, то 7, то в норме 6. Креатинин чуть подрастал, но с отменой салофалька (месалазин) для кишечника пили, креатинин стал в норме. Концентрации препаратов в крови в пределах нормы.
Вообще не понимаю что происходит. Я не могу сказать точно когда началась проблема с гемоглобином и эритроцитами в моче. Обычно сдавали раз в месяц, потому что всегда было все в порядке. Потом два месяца назад решили сходить в детский сад (на пол дня), сходили, на третий заболели, сделала анализ мочи по полоскам и...эритроциты. И до сих пор они там. Сдали посев мочи, чистый. В крови тогда был повышен СОЭ, С-реактивный белок, но то была вирусная инфекция, понятно. Пропили антибиотик, потом заболели опять, без антибиотика выздоровел. Но эритроциты так и не уходят.
Пьет около двух литров воды в день. Особо и привязаться в режиме не к чему. ПЦР отрицательный.
Завтра опять буду теребить наших врачей в НИИ Шумакова, а точнее когда будет результат мочи повторный.
Если у вас есть какие нибудь предположения или кто-нибудь, не дай Бог, с этим когда нибудь сталкивался, подскажите на что сдать дополнительно анализ крови.
Завтра везу мочу в лабораторию. Хотела завтра сдать с ним кровь, но подожду еще день, может здесь на форуме что подскажут на что еще сдать.
Заранее спасибо большое вам за ответы!
|
| |
| |
Натик27
|
Дата: Среда, 14.02.2018, 09:09 | Сообщение # 370 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 102
Награды: 6
Репутация: 5
Статус: |
привет! у нас как то находили гемоглобин в моче, нам нефролог сказала что это разрушенные эритроциты , не обращать внимания! если вы после болезни то это нормально, восстановится все! если эритроцитов не более 10 то вообще не страшно, все прийдет в норму )))
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Среда, 14.02.2018, 10:13 | Сообщение # 371 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Натик27, спасибо большое за ответ!!!
А как долго там все это будет в норму приходить?? Это такое бывает после вирусной инфекции? И это потому что трансплантант? А то уже нервничаю сильно, два месяца в моче гемоглобин. По анализам мочи он в небольшом кол-ве.
|
| |
| |
Натик27
|
Дата: Среда, 14.02.2018, 11:51 | Сообщение # 372 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 102
Награды: 6
Репутация: 5
Статус: |
попробуйте пересдать в другой лаборатории, я думаю если белка нет в моче то все восстановится!! сдайте по ничепоренко мочу для успокоения, там смотрят соотношение лейкоцитов и эритроцитов)
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Суббота, 26.05.2018, 15:48 | Сообщение # 373 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемые форумчане, кто знает, как связаться с Еленой, нужно уточнить информацию. На форуме она сейчас бывает редко, может у кого-то есть ее эл. адрес?
|
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Воскресенье, 28.10.2018, 14:20 | Сообщение # 374 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Всем доброго времени суток!
Меня тут давно не было, особо некогда, работы много..
Ярослав растет, нам скоро пять лет уже!)
С язвенным залитом справились только благодаря медрону, пили его полтора года, сейчас пошли на снижение и, если честно, страшновато и держим кулачки... Стул на снижении может иногда ухудшаться, но контролируется. На медроле схватили частый побочный эффект - не растем практически, так что принято было решение (на очередном контроле в Германии куда летали в сентябре) что идем на снижение и стараемся с него уходить.
Эритроциты в моче до сих пор, немцы пытаются установить причину, по анализам этих эритроцитов (вот не знаю точно как это описать) они идут из почки, не из крови. Значит что-то из медикаментов бьет по почке. Эритроциты в незначительном кол-ве всегда, независимо от того болеем мы или нет.
Что интересно..по нашим анализам в Инвитро показывает Гемоглобин следы, но в Германии показывает эритроциты...
У нас сейчас другая острая проблема: Эпштейн Барр Вирус <160... вторая степень.
Нос не дышит, отит, миндалины сильно воспалены, глаза слизятся и красные внутри. ЛОР выписала капли в уши, називин в нос и сама капаю оксициклин в галлам капельки, становится легче, но это убирает лишь симптомы... Во вторник едим в Москву на контроль...
Креатини повышается, СОЭ 38 уже, лейкоциты в крови повышены, но на верхней границы нормы, полетели электролиты, калий скачет. С-реактивный белок в норме. Анализы мочи хорошие (не беру в счет наши эритроциты) вирусология и посев мочи чистые.
По ребенку видно что болеет и с каждым днем его аппетит хуже и хуже, заставить много пить уже становится проблемой. Хотя сам активный..но капризный.
Не хочу капать просторы интернета про этот вирус, сами знаете почему, начитаешься потом спать не будешь...
Тем более что найти информацию про этот вирус при иммуносупрсессии нереально.
Подскажите кто что знает про Эпштейн Барр Вирус на иммуносупресантах??? Может, не дай Бог, у кого он был..как долго, как справлялись, чем лечились, какие последствия, не дай Бог?...
Очень жду ваших ответов!!!
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Воскресенье, 28.10.2018, 17:23 | Сообщение # 375 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9755
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Цитата АнЕлЯр (  ) Эпштейн Барр Вирус
Один из разновидностей герпеса. Его можно лечить всю жизнь В США им болеют 90% населения страны. Они пропивают раз в год ацикловир. Я думаю, что другого лекарства видимо не существует против него (валтрекс думаю лучше но дороже, хотя для детей не знаю) . Чуть простынет и это будет раз за разом. Контроль и лечение. Консультация врача...по дозировке.
https://ru.wikihow.com/%D0%BB%....%D0%91)
Лично у меня, это 5-6-7 раз в году.
Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
Сообщение отредактировал ТВладимир - Воскресенье, 28.10.2018, 17:24 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
