Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 24 из 27 « 1 2 … 22 23 24 25 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

АнЕлЯр Дата: Суббота, 06.05.2017, 00:01 | Сообщение # 346 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 383 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Помню когда то писала что после пересадки жизнь поменяется и кроме двух таблеток утром и двух вечером ничего больше не понадобится. Наивная.... Хотя знаю деток, которые действительно относительно гладко и спокойно себе растут после пересадки. Дай Бог им, да и всем, здоровья!!! Не поехали мы тогда в октябре в НЦЗД. Нам дали направление, а за день до госпитализации даже номера такого не нашли, никто нас и не ждал... Да что не делается всё к лучшему. Зато нашли квалифицированного детского гастроэнтеролога в РДКБ Щиголеву Наталью Евгеньевну, которая нас взялась вести. Как мы только не старались восстановить и поддержать кишечник, но так и не смогли. Все равно жидкий стул и всегда в стуле была слизь. В декабре стало ясно что всё таки необходимо сделать гастро и колоноскопию. Наши немецкие нефрологи настояли чтобы под их контролем. В январе слетали и сделали там. Правда с диагнозом немецкие гастроэнтерологи чуть ошиблись. Они поставили нам хронический колит, но не разобрались что же его вызывает. Назначили по стандартной схеме преднизолон на три месяца и салофальк. Как только подошли к отмене преднизалона стул начался уже с кровью.... Нас они опять упустили и мы срочно госпитализировались в РДКБ. Ну не умеют в Германии лечить кишечник... В итоге: язвенный колит на фоне иммуносупрессии. Гормонозависимая форма. Я всегда это пыталась доказать врачам, но все говорили что перерастет. Да куда уж перерастать то, два года с диареей уже, понятно что кишечник "сломался". Спасибо нашему гастроэнтерологу Наталье Евгеньевне! Она единственная не побоялась такого пациента, а он у нее один такой после трансплантации почки, и разобралась в причине, вызывающем диарею и колит. Мы принимаем сейчас циклоспорин и эверолимус (я про схему иммуносупрессии). НО эверолимус является тем самым ударным молотком, который постоянно бьет по кишечнику. Плюс так как мы гормонозависимые в язвенном колите, то нам нужен преднизолон. Гастроэнтеролог видит решение в замене эверолимуса на азатиоприн, как второй медикамент в иммуносупрессии. Наш нефролог в Германии в таком случае предлагает трех-компонентную схему: циклоспорин, азатиоприн и преднизолон. Азатиоприн не примиряется в транспланталогии уже лет 20... Получается вся "нагрузка" в схеме будет на циклоспорине. А уж как я не хочу преднизолон для растущего организма я даже писать не буду... Пожалуйста, все кто знает что-нибудь или больше про азатиоприн и как он переносится при длительном применении, расскажите. Может я зря так сильно переживаю. Может действительно нет большого риска осложнений и на азатиоприне и циклоспорине и преднизолоне можно жить долго, долго, как и при других схемах иммуносупрессии. Очень жду ваших ответов! Заранее всем огромное спасибо!

olga1971 Дата: Суббота, 06.05.2017, 02:59 | Сообщение # 347 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 375 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: АнЕлЯр, у моего сына 20 лет трансплантация прошла с трудом и много терпения, труда пришлось вложить после. Очень много разных осложнений и бед.... Увы... Мы сейчас тоже на эверолимусе в сочетании с майфортиком и преднизолоном. Что же касается схемы с азатиоприном, если нефролог рекомендует - почему бы и не попробовать. В нашем центре - принимает девушка уже два года (так как другие схемы ей не пошли), я видела пациентку более трех лет после трансплантации тоже с азатиоприном. Главное, на этой схеме- у них хорошая функция почки. Там же не только азатиоприн, но и циклоспорин и преднизолон. Получается трехкомпонентная.У нас вообще странное сочетание эверолимус и майфортик, хотя по литературе нет рекомендаций по их совместному назначению. Я бы доверилась нефрологам. olga

ТВладимир Дата: Суббота, 06.05.2017, 06:45 | Сообщение # 348 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 8718 Награды: 101 Репутация: 172 Статус: Цитата АнЕлЯр () Пожалуйста, все кто знает что-нибудь или больше про азатиоприн и как он переносится при длительном применении, расскажите. Может я зря так сильно переживаю. Дай Бог Вам, чтобы все наладилось. Чтобы сказать много об азатиоприне, так нет. Тем более о ведении деток. Но два слова скажу. Младшая дочь, училась в Московской Государственной консерватории им. П. И. Чайковского. Там "Историю музыки", перепадает до сих пор профессор Черненко. Она около 40 лет на этом препарате. Я с ней лично встречался лет 5 назад. Она жаловалась на суставы. Но 40 лет после пересадки на азатиоприн - это срок. Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."

filinska Дата: Суббота, 06.05.2017, 15:50 | Сообщение # 349 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2893 Награды: 26 Репутация: 59 Статус: Азатиоприн точно применяют во время беременности после пересадки. Так что может как раз наоборот что-то лучше в этом препарата.. Кто-то у нас точно на форуме писал недавно, что на нем. Может, напишет кто-то Сил вам, и мы все шлем малышу привет , и дай Бог после смены схемы у вас все насладиться!! ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 06.05.2017, 15:50

светик Дата: Суббота, 06.05.2017, 20:49 | Сообщение # 350 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1871 Награды: 30 Репутация: 49 Статус: Добрый день. Если мне не изменяет память, то вроде Ирина из Нижнего Новгорода принимала его долго. И как раз в детскоподростковом возрасте. Если здесь не ответит, она у меня вк есть. С пишите ь.

АнЕлЯр Дата: Суббота, 06.05.2017, 22:35 | Сообщение # 351 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 383 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: olga1971, спасибо за информацию! Здоровья сыну! А в каком возрасте ему сделали пересадку?

АнЕлЯр Дата: Суббота, 06.05.2017, 22:40 | Сообщение # 352 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 383 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: filinska, спасибо! Если его применяют во время беременности, то может действительно он мягче. Просто наш нефролог говорит что тогда основная нагрузка будет на циклоспорин, что также не хочется, потому что чем выше концентрация циклоспорина, тем больше нефротоксичность. Он хочет видеть концентрацию от 100 до 140. Или вторая схема (без преднизолона) такролимус и азатиоприн. Тогда, он говорит, будет без кортикостироидов.

АнЕлЯр Дата: Суббота, 06.05.2017, 22:42 | Сообщение # 353 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 383 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: светик, если Ирина здесь не ответит, то, пожалуйста, спросите у неё в ВК какое у нее мнение (личная переносимость) и главное в каком сочетании азатиоприн, с чем вместе. Заранее огромное спасибо за участие!

Ира Дата: Суббота, 06.05.2017, 22:49 | Сообщение # 354 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1443 Награды: 33 Репутация: 107 Статус: Я пила азатиоприн - с пересадки 21 мая 1994 года по 2008 год примерно, потом из за гепатита С врач решила перевести на майфортик, до этого схема была Сандиммун, Метипред, Азатиоприн - анализы были нормальные: креатинин 0,08 - 0,09. Ну с тех пор много воды утекло и я на диализе уже 4 года, но явно азатиоприн в этом не виноват))

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 00:09 | Сообщение # 355 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 383 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Ира, спасибо за информацию! А в каком возрасте была пересадка? Длительный прием метипреда не влиял на рост? Почему спрашиваю, так как многие врачи отмечают что у детей нежелательно длительно принимать преднизалон (на сколько это возможно его не принимать), так как он тормозит рост. Я просто пытаюсь собрать побольше информации... Здоровья Вам! Очень жалко что Вы на диализ...но даст Бог и Вы снова будете от него свободны!

iriNNka Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 00:53 | Сообщение # 356 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 468 Награды: 31 Репутация: 25 Статус: Я пила азатиоприн чуть больше 10 лет и 10 лет уже не пью его. Ничего плохого не скажу про него, папиллом только стало больше на шее, но я их всех убрала у косметолога азотом. Уже и не помню, почему перевели на майфортик, я бы и сейчас с удовольствием стала принимать азатиоприн. Проблемы были от преднизолона, рос вес и затормозился рост. С весом я справилась, а мне моих 150 см хватает ))

Ира Дата: Понедельник, 08.05.2017, 01:15 | Сообщение # 357 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1443 Награды: 33 Репутация: 107 Статус: Цитата АнЕлЯр () А в каком возрасте была пересадка? Длительный прием метипреда не влиял на рост? Почему спрашиваю, так как многие врачи отмечают что у детей нежелательно длительно принимать преднизалон (на сколько это возможно его не принимать), так как он тормозит рост. Пересадка была в 16 лет, тогда уже было 164 см, так и осталось - мне хватает)))))

Ира Дата: Понедельник, 08.05.2017, 01:17 | Сообщение # 358 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1443 Награды: 33 Репутация: 107 Статус: Цитата АнЕлЯр () Здоровья Вам! Очень жалко что Вы на диализ...но даст Бог и Вы снова будете от него свободны! Спасибо!

ТВладимир Дата: Понедельник, 08.05.2017, 08:00 | Сообщение # 359 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 8718 Награды: 101 Репутация: 172 Статус: АнЕлЯр, Судя по рассказам Иры и Иры, а так же истории профессора Консерватории, которая около 40 лет на этом препарате, можно полагать, что препарат делает свое дело. Мы пока не можем разыскать профессора. но работаем над этим. Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."

Xenia Дата: Понедельник, 08.05.2017, 16:57 | Сообщение # 360 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10166 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр, Лена, я могу только рассказать, что в моей больнице есть пациенты, которые принимают азатиопррин уже 35 и больше лет. Как их прооперировали 35 лет назад, так и принимают. Никто им не меняет азатиоприн на селлсепт или майфортик, потому что и так все у них идёт нормально. Но это взрослые люди. Я маленьких детей не вижу. Просто знаю, что схемы могут быть разными. Азатиоприн чуть слабее селлсепт/майфортика. Поправляйтесь! Здоровья Ярославу!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]