Среда, 24.05.2017, 01:24
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 22 из 25«12202122232425»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Маленький Ярослав
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 09.08.2016, 00:31 | Сообщение # 316
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 362
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
капсулы в Сандиммуне не кишечно растворимые, они тут же начинают растворяться в желудке. Действие медикамента и его всасываемость что в капсулах, что в жидком виде одинаково. (так ответили в медицинском отделе Новартис)
 
Апофеозка
Дата: Вторник, 09.08.2016, 06:46 | Сообщение # 317
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1559
Награды: 31
Репутация: 47
Статус:
Елена ,понятно вопрос очень сложный ,поэтому и ответов пока нет. Я скорее тоже просто мысли вслух скажу ,очень трогает ваша ситуация ,но к сожалению здесь могут только врачи направить на путь истинный. Но все таки .Скорее всего вы уже советовались с врачами и в России и там .где делали пересадку.Что они говорят ? Я знаю.что у нас иногда после пересадки идут на двухкомпонентной терапии ,у кого из за майфортика,к примеру,нескончаемые проблемы с кишечником. Конечно ,определенные риски есть ,но ведь все будет под вашим контролем.Вчера по россии была в передаче с Мясняковым "о самом главном"тема про ротовирус. Сама я смотрела не очень внимательно ,но запомнила такое предложение ,что бывают случаи .когда не помогают никакие пробиотики ,и даже пересаживают из здорового кишечника кал со здоровыми бактериями в больной .Этот доктор Мясняков вообще мне кажется дядькой умным и полезно прислушиваться к его размышлениям и ответам ,в отличии от малышевских передач на 1 канале. Может попробовать написать ему на сайт ,задать вопрос ,или в другие московские учреждения ,где занимаются сложными такими диагнозами. Ведь сейчас с интернетом много возможностей .Я понимаю.что наверняка вы и стараетесь сделать все возможное,поэтому и хочется просто поддержать вас в такой ситуации))).Жидкий сандиммун я знаю принимала iriNNka ,напиши ей на эл.почту или ЛС. http://www.dr-denisov.ru/index/8-4515


Пересадка почки 22.04.2010
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 09.08.2016, 09:33 | Сообщение # 318
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 362
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Апофеозка, спасибо за отклик!
Майфортик как и Сандиммун в жидком виде слишком агресивен для жкт. Личное мое мнение.
И проблема уже не в кишечном вирусе, а в постоянно раздражающем кишечник факторе - иммуносупрессия, и по мне, так это только жидкий Сандиммун. А может и сам Сандиммун надо поменять.
И здесь, а таком случае как наш, нужен специалист, который правильно подберет протекцию для жкт при наших медикаментах. Потому что иммуносупрессию не убрать.
Надо почитать про Мясникова, спасибо. Лишним ничего не будет.
 
iriNNka
Дата: Вторник, 09.08.2016, 09:44 | Сообщение # 319
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 30
Репутация: 24
Статус:
АнЕлЯр, я пью жидкий Сандиммун с 12 лет, потом был переход на капсулы, но это забота минздрава. Уже как 4 года снова пью жидкий Сандиммун, но никогда таких проблем не было. У меня ещё преднизолон и майфортик. А жидкий Сандиммун чем только не запивала, гадость точно редкостная. Раньше запивала молоком, но его не люблю, даже водой пробовала, но это мне показался самый худший вариант. Перешла на соки. При переходе с жидкого и на капсулы, и снова на жидкий разницы не заметила.
Историю вашу читаю постоянно и радовалась вместе с вами, когда стало всё у вас налаживаться. Желаю Ярославу всё преодолеть, всё у вас будет хорошо, я верю !!!
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:09 | Сообщение # 320
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 362
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
iriNNka, это здорово что у Вас никаких проблем таких нет. Я бы давала ему и сок или молоко, но сок нельзя, так как сразу диарея начнется от него на несколько дней, да и молоко тоже никак. Я ему даю кашу за минут 50-40 до приема медикаментов, но и это не спасает...
Наш случай не такой частый, но что с этим делать ума не приложу.

Да мы конечно общались по этому поводу со своими врачами и там и здесь. Но в Германии сказали что точно менять медикамент не будут, что мы должны пить лакто и бифидо и ждать пока все пройдет. А здесь врачи пока решения не приняли. Но схему мало кто хочет менять.

Самое страшное что это ребенок, который в том возрасте, когда должен идти активный рост и формирование скелета. Где-то я могу понять врачей нефрологов, которые не хотят менять схему медикаментов, но с другой стороны лечить одно и калечить другое это же в корне не правильно. Кто бы что не говорил. Тут надо собрать консилиум и найти решение. Да хоть бы и в больницу лечь под наблюдение на момент смены схемы, хотя мы можем просто чаще сдавать на концентрацию для контроля.
 
Апофеозка
Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:23 | Сообщение # 321
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1559
Награды: 31
Репутация: 47
Статус:
АнЕлЯр, Я имела ввиду ,что майфортик некоторым вообще отменяют из за проблем кишечника.Знаю женщину с пересадкой печени ,после долгих мучений ей отменили его совсем и она пила только програф.Но ,наверное и это уже не вариант. Все таки надо искать врачей ,которых заинтересует ваша проблема .


Пересадка почки 22.04.2010
 
Апофеозка
Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:33 | Сообщение # 322
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1559
Награды: 31
Репутация: 47
Статус:
И еще раз про Мясникова ,ты посмотри в инете передачу повтор от 8 августа ,Там иногда передачу ведет Агапкин ,иногда Мясников ,иногда там показывают симпозиумы из нескольких врачей ,которые разбирают сложные случаи пациентов ,которые долго ходят по врачам и те им не могут установить диагнозы и назначить лечение. Вот вам бы туда попасть .Ведь на этом симпозиуме не только устанавливают причины и ставят диагноз , иногда даже отправляют дообследоваться ,надо пробовать писать ,просить о помощи ,кто знает ,может вам и повезет .


Пересадка почки 22.04.2010


Сообщение отредактировал Апофеозка - Вторник, 09.08.2016, 10:35
 
iriNNka
Дата: Вторник, 09.08.2016, 10:46 | Сообщение # 323
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 30
Репутация: 24
Статус:
АнЕлЯр, да я понимаю, что молоко и соки под запретом. Бывает и сока нет, идёт всё, что есть под рукой, даже компот :)
Я так понимаю, скорее всего у вас такая реакция не на сандиммун, а майфортик и селлсепт. Может вам посоветоваться с врачами и предложить вместо них перейти на азатиоприн? Раньше майфортика не было, 15 лет принимала сандиммун, преднизолон и азатиоприн. Майфортик появился позже, а от азатиоприна отказались. Это моё предположение, не лишним будет поговорить с врачами.


Сообщение отредактировал iriNNka - Вторник, 09.08.2016, 10:46
 
warwara
Дата: Вторник, 09.08.2016, 11:42 | Сообщение # 324
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 347
Награды: 13
Репутация: 7
Статус:
У меня на жидкий сандиммун в 2001 году тоже была рвота и диарея. И потом при переходе на Програф тоже. Кишечник болел жутко...мне назначали Вальцит( чтоб убить всю пагубную микрофлору) и очень хорошо помогал Бактисубтил. От него диарея проходила на 2е сутки. А еще я читала, что вам назначили прием препаратов сразу всех вместе. Может попробовать пить по часам? В 8 преднизалон, в 9 майфортик, а в 10.00 сандиммун?
 
АнЕлЯр
Дата: Вторник, 09.08.2016, 11:54 | Сообщение # 325
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 362
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Мы пьем только сандиммун и сертикан, пьем вместе. вечером пьем с ними квамател. преднизалон отменили уже три месяца назад, но его отмена никак не повлияла на кишечник, все так и осталось.
Спасибо, я обязательно посмотрю эту передачу!
 
filinska
Дата: Вторник, 09.08.2016, 12:29 | Сообщение # 326
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2557
Награды: 22
Репутация: 49
Статус:
как-то тут Алексей Юрьевич поднимал тему пересадки кала,
и я точно видела, что при колитах проводят эту процедуру с неплохими результатами.
Попробуйте узнать


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
 
mamochka
Дата: Вторник, 09.08.2016, 19:56 | Сообщение # 327
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 422
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
АнЕлЯр, добрый вечер.

Также как все очень слежу за Вашей темой и переживаю за вашего сыночка. Вы такая молодец! Боретесь за жизнь и будущее своего сына. Так держать! Вы и себя берегите, вы ему очень нужны. У моего старшего сын НС (нефротический синдром). Сидим в детской ветке. Сейчас ему 6,8 лет. Болеем с 4 лет. 1,5 года были только на ПЗ. С мая 2015 перешли на ЦсА (в виде препарата Экорал, т.к. Сандиммун Неорал при нашем заболевании не выдают), с октября 2015 принимаем только ЦсА 100мг в сутки (50мг+50мг вечером) и энам. У нас в ветке есть детки, кто принимает Сандиммун Неорал в жидком виде, и кто то в капсулах. Мы принимаем в капсулах. Жалоб на кишечник ни у кого нет. Но вы не расстраивайтесь. Сейчас тоже немного напишу про кишечный вирус.
 
mamochka
Дата: Вторник, 09.08.2016, 20:11 | Сообщение # 328
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 422
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
В июле 2014 года довелось таки и нашей семье встретиться с кишечным вирусом. Не знаю, что это было. Но точно вирусного характера. Так как сначала заболели дети, на следующий день - я, а еще через день - мой папа. Длилось все это не долго, дня 2-3. Пропили курс фуразолидона+креон 2-4 недели+про/пребиотики. У детей вроде как нормализовалось. У меня и папы кишечник полетел конкретно. Что мы имеем сейчас спустя 2 года: у нас четверых работа кишечника так и не нормализовалась полностью. У детей 2-3 раза в год весной и осенью начинаются признаки дисбактериоза в виде газообразования/диареи/запоров, которые проходят после курса про/пребиотиков. У меня и папы постоянно или газообразование, или диареи. Пропили тонну разных лекарств. Сейчас мне ставят СРК (синдром раздраженного кишечника) с не очень веселыми перспективами.
 
mamochka
Дата: Вторник, 09.08.2016, 20:23 | Сообщение # 329
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 422
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Детям неплохо помогало сочетание фуразолидон+креон+бифи-форм. От некоторых препаратов вообще никакого эффекта не видела. Линекс не помогал, от Хилак-Форте еще сильнее диарея становилась, пили Рио-флора-Иммуно Нео - эффекта не увидела. Не плохо действует Бифи-форм (мы пили в капсулах), и еще у нас в Казахстане есть препарат - Ферталь, детям он очень быстро останавливал Диарею. Но в России его кажется нет. Еще смекта хорошо помогает. Но, так как это препарат из ряда сорбентов, его надо аккуратно принимать, т.к. он может снижать концентрацию ряда лекарств, а нам с нашей иммуносупрессией это не нужно. У нас конечно случай был не такой сложный, как у вас. Но нам тоже все врачи говорила, что это пройдет, нужно время. Принимайте только про/пребиотики. Что хочу еще сказать. Со временем действительно симптомы дисбактериоза ослабевают и начинают проходить. Постепенно работа кишечника налаживается. Но мы все равно периодически лекарства пропиваем. И еще, кишечник действительно стал очень чувствительным к разным лекарствам, на некоторые сразу реагирует диареей. Может быть вам попробовать все таки перейти с жидкого Сандиммуна на капсулы? И так раздражения будет меньше. Если хоть чем то смогла вам помочь, я буду очень рада.
 
ТВладимир
Дата: Вторник, 09.08.2016, 21:29 | Сообщение # 330
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8045
Награды: 94
Репутация: 159
Статус:
Цитата mamochka ()
пили Рио-флора-Иммуно Нео

ИмоФлора. мне посоветовала Шульц., может попробуете? Мне помогло, когда были проблемы. По моему мы даже с вами это обговаривали...нет?



Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."


Сообщение отредактировал ТВладимир - Вторник, 09.08.2016, 21:33
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Страница 22 из 25«12202122232425»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017