Суббота, 18.05.2024, 15:49
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Я - мама ребенка с ХПН
Kirillica
Дата: Воскресенье, 03.05.2009, 19:31 | Сообщение # 346
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Спасибо огромное всем израильтянам, которые меня поддерживают так здорово! Правда, не так страшно ехать, когда столько народу и практических советов и реальных историй! И, кста, вообще приятная такая ветка образовалась: дети у всех чудные, симпатичные такие и счастливые, и про садики очень интересно! smile Вешайте еще фотки! - тема моя, и я только "за" tongue
Мы сегодня ездили в зоопарк, целый день гуляли - погоды стоят летние, +18. Дети угуляные, но счастливые! Вчера Кир тоже с моей тетей загород ездил, ни одного дня дома нам не посидеть что-то. Немного меня расстраивает, что, по-моему, опять возвращаются некоторые симптомы, к-рые до диализа были ( полиурия, например...). Надеюсь, это ничего не значит.



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Eka1808
Дата: Воскресенье, 03.05.2009, 20:56 | Сообщение # 347
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
Kirillica, Какие классные у Вас детки. Такие солнечные. У таких солнечных деток всё обязательно будет хорошо, тем более у них такая добрая и самоотверженная мама.



ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД
"Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 04.05.2009, 01:19 | Сообщение # 348
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Eka1808)
Kirillica, Какие классные у Вас детки. Такие солнечные. У таких солнечных деток всё обязательно будет хорошо, тем более у них такая добрая и самоотверженная мама.

happy Пасиба! smile



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Среда, 13.05.2009, 09:47 | Сообщение # 349
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
ОГРОМНОЕ СПАСИБО Ирине ( Polyanka ) за 10 пачек кетостерила, которые она прислала для Кирилла! Теперь мы обеспечены на 9 месяцев! СПАСИБО! love


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Dianka
Дата: Суббота, 16.05.2009, 16:08 | Сообщение # 350
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здраствуйте!!! Хочу сказать вам из собственного опыта так как я сама с 7 лет была на гемодиализе а когда у нас в городе появился ПД сразу согласилась этот способ лечение гараздо лучше для ребенка. А так трансплантация в москве детям очень много делают.
 
Kirillica
Дата: Воскресенье, 17.05.2009, 23:47 | Сообщение # 351
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Dianka, а сейчас Вы в каком положении? Сделали трансплантацию? Сколько лет были на диализе? И в чем причина ХПН? Расскажите, пожалуйста! А как Вы себя чувствовали, будучи на диализе? Я пытаюсь понять, что переживает мой сын... Скажите, плз, кроме диализа - какие-нибудь препараты Вы принимали? Происходил ли рост? Расскажите поподробнее о себе!


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
soniko
Дата: Воскресенье, 31.05.2009, 23:09 | Сообщение # 352
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Меня зовут Софья. Моему сыну 15 лет, гемодиализ начали 2 недели назад. Похоже на синдром Альпорта. Есть еще маленькая дочка - 4,5 года, у нее пока все в порядке. Кто знает, как делать генетический анализ?
И еще вопрос: собираемся на ПД, можно ли в Санкт-Петербурге раздобыть циклер фирмы Фрезениус?


Оптимист по жизни.
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 01.06.2009, 10:58 | Сообщение # 353
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27429
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Сейчас в Питере нет ни одного циклера фрезениус - инфо от Фрезениуса
 
Kirillica
Дата: Вторник, 02.06.2009, 20:40 | Сообщение # 354
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Точно, циклеров у нас нет. Наши врачи уже который год пытаются выбить - ничего. А мы собираемся уезжать скоро, я связалась с Израильской клиникой - у них первый вопрос: Какая у вас машина? Очень удивились, что вручную это делается:))


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
k5vtr
Дата: Вторник, 02.06.2009, 23:16 | Сообщение # 355
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
Quote (Kirillica)
А мы собираемся уезжать скоро

В добрый час. Хорошего самочувствия.


Жарко очень!
 
Kirillica
Дата: Вторник, 02.06.2009, 23:52 | Сообщение # 356
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
k5vtr, Спасибо!
Мы записались уже на рейс на 22-е. Визы получили.Едем все-таки в Хайфу, в клинику Рамбам. Сейчас озабочены съемом квартиры. Плюс продолжаю волноваться по поводу школы.

У меня куча дел, и почти нет времени писать на форуме. Новости: наконец-то нас взяли в исследование эпоэтина ( долго не могли параметры подогнать до требуемого), в результате неделю назад укололи первый раз. До отъезда еще три раза успеем - ну, хоть что-то.
Начали колоть соматропин - каждый день в ногу. На самом деле, хотя иголочка и крошечная, синяки все равно появляются - у Кирилла и так всегда очень легко синяки, тоже один из симптомов. Так что колем только неделю, а уже ноги страшненькие становятся. В руку он пока отказывается, но наверное придется уломать, а то скоро на ногах живого места не будет - тем более что и заживают у него эти синяки очень долго sad
Диализ идет, но все время все меняется: сначала Кирилла все время мутило по утрам, иногда до рвоты. Потом месяц где-то все было в порядке - а сейчас опять, почти каждый день рвота sad И боли в животе ( ближе к желудку). Почему - непонятно, врачи как-то внимания не обращают, анализы ровно те же, что были в декабре ( только СОЭ теперь в норме). А еще - тоже не понимаю от чего это зависит - почему-то скачет ультрафильтрация. Долгое время было больше 700гр в сутки. Потом вдруг резко снизилась - 500 с чем-то. Сейчас опять растет. Никаких изменений в питании и режиме особых нет. В общем как-то неспокойно.
Ну а в остальном продолжаем везде мотаться по хорошей погоде smile Ездили загород с ночевкой ( в домик на турбазе), вполне удачно заливались там. Кир греб на лодке в озере, лопал шашлыки и вообще был совершено счастлив smile Гуляем по городу и на экскурсии ходим, в общем - развлекаемся, раз у нас каникулы:)



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
2010
Дата: Среда, 03.06.2009, 00:21 | Сообщение # 357
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Колебания УФ - вполне нормальное дело. Есть мнение, что УФ зависит от физической активности (чем больше двигаешься, тем больше сливаешь), некоторые даже в больнице по коридору километры "наматывали". Но у себя такой зависимости как-то не замечала.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Дан
Дата: Среда, 03.06.2009, 00:45 | Сообщение # 358
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
Quote (Kirillica)
Едем все-таки в Хайфу, в клинику Рамбам. Сейчас озабочены съемом квартиры.

Я в Рамбам валялся в общей сложности месяца три.

Нормальная больница со всеми достоинствами и недостатками израильской медицины. Уж получше российской, ИМХО.

Первый год я жил в Хайфе, потом перебрался в Крайот, и не жалею.
Во-первых, достали хайфские горы и лестницы. Сто метров не пройдешь по ровному месту, всё время надо карабкаться вверх-вниз. Крайот - равнина, благодать.
Во-вторых, если машина, места на парковке не найдешь. Вечером два круга вокруг домов проедешь, чтобы приткнуться. В Крайот полно места, причем парковки бесплатные почти везде.
В-третьих, аренда в Крайот ниже процентов на двадцать за аналогичную квартиру.

Расстояние до больницы несущественно больше, а до Кармиеля. где ваша родня, даже ближе. Поликлиник не меньше, квалификация врачей ничем не отличается.
Процент русскоговорящих тоже выше в Крайот, хотя и в Хайфе немаленький.

Школы везде есть, качество и порядки в них в среднем одинаковые. Школу получше можно искать и там, и там.

Меня после Крайот в Хайфу не заманишь. Единственный плюс - в Хайфе с работой полегче, но для вас, как я понимаю, это несущественно.

 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 03.06.2009, 00:48 | Сообщение # 359
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27429
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Устроитесь, напишите нам...
 
Kirillica
Дата: Среда, 03.06.2009, 01:50 | Сообщение # 360
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Дан, Мы просто пришли к выводу, что нам в первое время надо быть рядом с больницей, желательно - в пределах пешей досягаемости. Просто детей-то двое, и младшую особо девать некуда, +жара - и таскать, например, каждый день детей на перекладных до клиники довольно затруднительно. Опять же родственники не настолько близкие, чтобы на весь день оставить ребенка с ними, а вот на часик - реально, если мы с Киром идем анализы сдавать. Ну и Сохнутовский наш куратор тоже категорически требует, чтобы мы были рядом с клиникой: говорит. у меня у самого четверо детей, я хочу быть уверен, что с вами будет все в порядке :))) Т.ч. первое время будем там, а дальше посмотрим. У меня во всяком случае будет время осмотреться.
Со школами я уже в панике: в районе где Рамбам - Бат Галим ( как Вы понимаете) школа ужасная sad . Так что я решила искать квартиру просто там, откуда легко добираться до клиники, но где все-таки условия попристойнее и школы, соответственно, тоже. Т.е. школа для нас - это не "школа жизни" как мне сказали про плохую школу, а именно что риск для жизни. Один удар по животу - случайно или нарочно - и мы можем в больнице на месяц приземлиться. Т.е. именно НУЖНЫ маленькие классы, доброжелательная атмосфера и максимальный контроль со стороны учителя... ( ни много, ни мало :))) Сами понимаете - школу мне найти трудновато smile Пока нашла некую государственно-религиозную, но еще не знаю, возьмут ли нас. Если вдруг у Вас есть какая-то информация на эту тему - буду оч. благодарна!

Алексей_Денисов, Конечно, напишу! На этом сайте мне ТАК помогли, во всех отношениях, и продолжают помогать люди, с которыми я здесь познакомилась, уже в реальной жизни. За что огромное спасибо и им, и Вам - за то, что этот сайт существует! Так что я отсюда не уйду smile Просто сейчас мало времени совсем.



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК


Сообщение отредактировал Kirillica - Среда, 03.06.2009, 01:51
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024