Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 23 из 40 « 1 2 … 21 22 23 24 25 … 39 40 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Поликистоз

andego Дата: Пятница, 17.07.2015, 12:52 | Сообщение # 331 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 843 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: binnick, у меня двое детей,сын и дочь,интересно насколько вероятность что у них тоже произошёл сбой или мутация в генах,кто нибудь занимался этим вопросом. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

tatsnopko Дата: Пятница, 17.07.2015, 15:14 | Сообщение # 332 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Сын и дочь уже есть,так надо проверять уже по факту,а не вероятность.

Evgene Дата: Пятница, 17.07.2015, 16:03 | Сообщение # 333 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата binnick () Вот здесь картинка, показывающая разницу в скорости снижении СКФ при двух разных мутациях, приводящих к аутосомно-доминантному поликистозу: Немного не понял таблички. На графике при PKD1 почки обычно приходят к диализу ок 60 лет (что соответствует статистике), при этом Patient Survival (выживаемость пациентов, верно?) при PKD1 - 53 года. Странно маленькая цифра. Как я понимаю, даже без диализа-трансплантации большинство живет дольше значительно с поликистозом. Что есть Patient Survival на этом графике? - Средняя продолжительность жизни пациента? Если да, то очень странная картина получается... И еще один момент: Под Renal Survival 100% подразумевается 100% почечной ткани, или нормальный уровень СКФ ? (СКФ нормальна и при 50% почек у человека) Сообщение отредактировал Evgene - Пятница, 17.07.2015, 17:22

binnick Дата: Пятница, 17.07.2015, 19:16 | Сообщение # 334 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата Evgene () Что есть Patient Survival на этом графике? - Средняя продолжительность жизни пациента? я понял это так же, что средняя. Цитата Evgene () Под Renal Survival 100% подразумевается 100% почечной ткани, или нормальный уровень СКФ ? (СКФ нормальна и при 50% почек у человека) Спасибо за замечание! Я не туда посмотрел, "Renal Survival" все же - выживаемость почек, то есть, например, 80% означает, что у 20% пациентов наступила терминальная стадия ХПН. И при PKD1 к диализу приходят в среднем годам к 50. Надо у Xenia уточнить Цитата Evgene () Patient Survival (выживаемость пациентов, верно?) при PKD1 - 53 года. . Странно маленькая цифра. Как я понимаю, даже без диализа-трансплантации большинство живет дольше значительно с поликистозом. Без ЗПТ примерно лет 50 и живут, а еще неизвестно, как они это считали, многие пациенты умирают раньше, чем наступит терминальная ХПН, умирают от инфарктов, от инсультов и проч. Например, мой отец умер в 46 и при жизни врачи даже не смогли понять, отчего у него болит бок. Сейчас же все очень быстро меняется - УЗИ, диализ, трансплантация... В общем, надо слушать, что он говорил про это на лекции, или смотреть источники, где это все более детально изложено. Смысл графика в том, что внутри пациентов с аутосомно-доминантным поликистозом могут быть очень большие различия. Важно, какая мутация произошла, но и, например, при мутации PKD1 диапазон наступления тХПН очень большой: тХПН может наступить как в 35, так и 75 лет.

Evgene Дата: Пятница, 17.07.2015, 19:50 | Сообщение # 335 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата binnick () Спасибо за замечание! Я не туда посмотрел, "Renal Survival" все же - выживаемость почек, то есть, например, 80% означает, что у 20% пациентов наступила терминальная стадия ХПН. И при PKD1 к диализу приходят в среднем годам к 50. Надо у Xenia уточнить А, спасибо, тогда понятно. Тут статистика процентов пациентов, а не количества почек у них Но, тут, похоже, график старый. Это лет 30-35 назад было терминальная стадия = умерший пациент. У меня бабушка так в 1979 году в 55 лет умерла. Но, это 1979 год. А тут получается, что и средний возраст наступления терминальной стадии и средняя продолжительность жизни равны. Даже при существующих осложнениях это странно. Ну, не должны быть равны эти цифры. Если при трансплантации средняя продолжительность жизни пациента 15-17 лет и диализ очень прилично продлевает жизнь, как такая статистика может быть в современном мире? Цитата binnick () многие пациенты умирают раньше, чем наступит терминальная ХПН, умирают от инфарктов, от инсультов и проч. Вот, тоже важный вопрос: Насколько такой исход вероятен при контроле АД ? Сообщение отредактировал Evgene - Пятница, 17.07.2015, 20:24

andego Дата: Пятница, 17.07.2015, 21:48 | Сообщение # 336 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 843 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: tatsnopko, в данный момент никаких изменений нет,по крайней мере на УЗИ все в норме,дай бог чтобы их миновала сия участь,ведь по статистике от отца передаётся в 25%случаях,у меня в 39 лет ещё на УЗИ были все показатели в норме,никаких кист. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

tatsnopko Дата: Суббота, 18.07.2015, 00:15 | Сообщение # 337 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата andego () средний возраст наступления терминальной стадии и средняя продолжительность жизни равны конечно это без диализа или трансплантации. Цитата andego () по статистике от отца передаётся в 25%случаях, Я тоже" попала под раздачу",а у сестры вполне здоровые почки.

binnick Дата: Суббота, 18.07.2015, 00:27 | Сообщение # 338 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата Evgene () А тут получается, что и средний возраст наступления терминальной стадии и средняя продолжительность жизни равны. Мне это не кажется странным, мы ведь не знаем никаких подробностей исследования. Например, не удивлюсь, если у нас в стране средняя продолжительность жизни заметно меньше среднего возраста наступления тХПН. Цитата Evgene () тоже важный вопрос: Насколько такой исход вероятен при контроле АД ? Вряд ли контроль АД полностью исключает возможность инфаркта или инсульта, но вероятность снижает заметно. Погуглил и "выпала" такая зависимость вероятности ССО от уровня АД: Если ей верить, то вероятность может в 2-4 раза меняться. Вообще-то я думал, что еще сильнее. Цитата andego () по статистике от отца передаётся в 25%случаях Аутосомно-доминантный поликистоз передается по наследству с вероятностью 50%

Evgene Дата: Суббота, 18.07.2015, 01:24 | Сообщение # 339 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата binnick () Например, не удивлюсь, если у нас в стране средняя продолжительность жизни заметно меньше среднего возраста наступления тХПН. К счастью для нас обоих, Вы ошибаетесь Средняя в России продолжительность жизни - 69 лет. 63 года - для мужчин и 75 - для женщин. Откуда этот график и правда непонятно (вернее, сам график понятен, приписка внизу у него странная) Цитата tatsnopko () конечно это без диализа или трансплантации. Я тоже к такому выводу пришел. Покопал Интернет на данную тему. Единственное, где написано про продолжительность жизни поликистозника нашего с Вами типа равную 50 лет - это мутные источники. Самым убедительным аргументом было то, что медицинский доклад на тему поликистоза тоже привел цифру продолжительности жизни больного поликистозом равную 52 года. Датировался этот доклад 1973 годом Тут всё и стало понятно. Естественно, слова "диализ" и "трансплантация" в этом докладе отсутствовали как класс Вот, что еще прочитал: ___________________________________________________________________________________________ ...............................(большую предысторию вырезал)........................................ При регулярном посещении процедур гемодиализа, соблюдении всех рекомендаций лечащего врача, тщательном контроле артериального давления продолжительность жизни таких пациентов сравнивается с общей продолжительностью жизни в популяции. Также возможным методом лечения в дальнейшем является трансплантация почки с постоянным приёмом иммуносупрессивной терапии. Профилактики у заболевания нет. В настоящее время учёными разрабатываются препараты, подавляющие рост кист изначально, но исследования пока лишь на стадии эксперимента, на мышах препарат показал себя успешно. Статья написана врачом нефрологом Сироткиной Е.В. ____________________________________________________________________________________________ Не знаю этого нефролога, но, выглядит так, что она в курсе последних (почти последних) разработок. Особенно понравилось выделенное жирным. В это и буду верить Цитата binnick () Вряд ли контроль АД полностью исключает возможность инфаркта или инсульта, но вероятность снижает заметно. Погуглил и "выпала" такая зависимость вероятности ССО от уровня АД: Если ей верить, то вероятность может в 2-4 раза меняться. Вообще-то я думал, что еще сильнее. 1. Сильно удивило то, что диастолическое давление влияет на вероятность ССО намного больше, чем систолическое. Всегда был уверен, что, как раз, наоборот, систоличечское влияет намного больше (верхнее) 2. Если экстраполировать график систолического давления до цифр 200-220-240 (а у меня как раз такое было, когда я не сбивал), там и в 5 и 7 и в 10 раз вероятности рисуются. (Как же я жив остался в ту пору, когда так наплевательски к своему здоровью относился?!) Цитата binnick () Аутосомно-доминантный поликистоз передается по наследству с вероятностью 50% Независимо от того, папа или мама с поликистозом? Сообщение отредактировал Evgene - Суббота, 18.07.2015, 01:31

tatsnopko Дата: Суббота, 18.07.2015, 13:17 | Сообщение # 340 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата Evgene () При регулярном посещении процедур гемодиализа, соблюдении всех рекомендаций лечащего врача, тщательном контроле артериального давления продолжительность жизни таких пациентов сравнивается с общей продолжительностью жизни в популяции. Прямо бальзам на душу(ну может это даже и не так,но надежда должна быть?).Я ,когда начала читать про свою болезнь и вычитала,что продолжительность жизни 50 лет,прямо в кому упала.Мне было 53,я начала мысленно к смерти готовиться.Потом пошла на диализ,а тут такие новости,значит поживем Цитата Evgene () Независимо от того, папа или мама с поликистозом? Я где-то читала,что по материнской линии передается с большей вероятностью. Сообщение отредактировал tatsnopko - Суббота, 18.07.2015, 13:20

binnick Дата: Суббота, 18.07.2015, 17:36 | Сообщение # 341 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата Evgene () Откуда этот график и правда непонятно (вернее, сам график понятен, приписка внизу у него странная) Евгений, Вы о какой приписке? График приведен, например, вот здесь: ACCF/AHA 2011 Expert Consensus Document on Hypertension in the Elderly. Цитата tatsnopko () Цитата Evgene () Независимо от того, папа или мама с поликистозом? Я где-то читала,что по материнской линии передается с большей вероятностью. Независимо от того, мама или папа с поликистозом

Шпалыч Дата: Суббота, 18.07.2015, 21:58 | Сообщение # 342 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Не надо забывать, что продолжительность жизни на ГД сильно зависит от возраста пациента при начале ГД. Здесь на форуме уже были приведены такие таблицы и диаграммы. По памяти приблизительно - при начале в 20 лет продолжительность жизни и диализа и трансплантации 30 лет, в 50 лет - продолжительность жизни и ГД и трансплантации 6-7 лет. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Evgene Дата: Суббота, 18.07.2015, 22:44 | Сообщение # 343 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата binnick () Евгений, Вы о какой приписке? Не, речь о другой диаграмме - скорость падения СКФ и странной приписке "Patient Survival 53 y" Цитата binnick () Независимо от того, мама или папа с поликистозом Понял, спасибо. Цитата Шпалыч () в 50 лет - продолжительность жизни и ГД и трансплантации 6-7 лет. Был на лекции по трансплантации почки. Вел руководитель центра трансплантации почки. Он другую статистику приводил: На диализе продолжительность жизни 6-8 лет средняя. При трансплантации продолжительность жизни трансплантанта 8 лет. Но, никто не мешает сделать еще одну трансплантацию. средняя продолжительность жизни пациента там была 16 лет объявлена. (если о вероятности 50% говорить.) Трансплантацию сейчас без возрастных ограничений проводят уже. Хоть в 80 лет.

Xenia Дата: Суббота, 18.07.2015, 22:59 | Сообщение # 344 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Evgene () Трансплантацию сейчас без возрастных ограничений проводят уже. Хоть в 80 лет. да, и для доноров почки тоже нет возрастных ограничений. В прошлом году в Англии 85-летняя женщина пожертвовала свою почку неизвестному ей реципиенту. Цитата Evgene () При трансплантации продолжительность жизни трансплантанта 8 лет. на Западе - примерно 10 лет для почки от мертвого донора и 20 лет от живого донора. Но есть люди, у которых почки от мертвых доноров работают уже больше 30 лет.

ani-anin Дата: Суббота, 18.07.2015, 23:15 | Сообщение # 345 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сообщение отредактировал ani-anin - Воскресенье, 19.07.2015, 23:15

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]