Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 22 из 40 « 1 2 … 20 21 22 23 24 … 39 40 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Поликистоз

zima Дата: Среда, 15.07.2015, 14:00 | Сообщение # 316 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Врачи считают что это болит другой орган и отдает в поясницу. И еще вопрос, каждый день часам к 7 давление 150/100, переношу очень плохо, сбивают пока слабенькими таблетками.мне 20 лет и такое давление меня удивляет т.к моё рабочие низкое. Говорит ли давление о проблемах с почками? Врач конкретно ничего не сказала Прорвемся.

tatsnopko Дата: Среда, 15.07.2015, 15:32 | Сообщение # 317 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: У меня тоже поликистоз.До того,как узнала о своей болезни более 10 лет лечила гипертензию.После того,как попала на диализ-давление нормализовалось.Из этого делаю вывод ,что в моем случае давление отражало почечные проблемы.

tatsnopko Дата: Среда, 15.07.2015, 15:34 | Сообщение # 318 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: zima, в правом верхнем углу есть кнопочка Новая тема-заведите свою тему,расскажите о себе,поверьте,вам станет намного легче психологически,общение очень помогает,не падайте духом,мы все прошли через страх ,непонимание,неприятие,повторяю,будет легче. Сообщение отредактировал tatsnopko - Среда, 15.07.2015, 15:37

Evgene Дата: Среда, 15.07.2015, 21:05 | Сообщение # 319 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата zima () Врачи считают что это болит другой орган и отдает в поясницу. И еще вопрос, каждый день часам к 7 давление 150/100, переношу очень плохо, сбивают пока слабенькими таблетками.мне 20 лет и такое давление меня удивляет т.к моё рабочие низкое. Говорит ли давление о проблемах с почками? Врач конкретно ничего не сказала Давление с достаточно высокой долей вероятности говорит о проблемах с почками (см мой коммент ниже). Но, не 100%. Тут вопрос в том, что понимать под проблемами. Проблемой в твоем случае может быть сам факт поликистоза и не более того. У меня только сейчас начал креатинин расти. До этого почти 20 лет анализы тоже все были в идеале. Но, все эти годы было давление. И не паникуй. Я узнал о том, что у меня поликистоз, когда мне было 24 года (почти, как тебе). Думал: "Всё! Жизнь кончена. Буду инвалидом полумертвым между больничной койкой и кроватью домашней жить". Прошло 15 лет... Я за эти годы женился, у меня двое прекрасных детей и замечательная жена. Работа, хобби и прочее - короче, полный набор. Живу вполне счастливой жизнью. И нас таких тут немало. Удачи! Цитата tatsnopko () У меня тоже поликистоз.До того,как узнала о своей болезни более 10 лет лечила гипертензию.После того,как попала на диализ-давление нормализовалось.Из этого делаю вывод ,что в моем случае давление отражало почечные проблемы. Насколько я знаю, в 90% случаев так и бывает. У нас поликистоз в семье: у меня, у сестры, у мамы, у бабушки. Давление высокое у всех. Если поликитоз не сопровождается давлением, вроде, это уже другой вид поликитоза - другой вид мутации. При таком поликистозе функции почек по статистике на всю жизнь хватает. Сообщение отредактировал Evgene - Среда, 15.07.2015, 21:10

tatsnopko Дата: Среда, 15.07.2015, 22:58 | Сообщение # 320 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1471 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата Evgene () Я узнал о том, что у меня поликистоз, когда мне было 24 года Я узнала ,что у меня поликистоз в 53 года.Все предыдущее время жила обычной жизнью.Только последние 2 года стало реально замечать ухудшение самочувствия.

Evgene Дата: Четверг, 16.07.2015, 12:31 | Сообщение # 321 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата tatsnopko () Я узнала ,что у меня поликистоз в 53 года.Все предыдущее время жила обычной жизнью.Только последние 2 года стало реально замечать ухудшение самочувствия. Честно говоря, даже не знаю, что лучше. С одной стороны - "меньше знаешь - лучше спишь". С другой - нефропротективными средствами можно попытаться отсрочить диализ. Хотя и отсутствие нефропротекции - не приговор. У меня мама знала с 35 лет о поликистозе, но ничего не делала. ("Советское" отношение к здоровью - "раз не болит, значит, всё нормально") Даже давление не снижала (а оно у нее 220/120 было). В итоге, на диализ все равно только в 63 попала. Я верю, что "там, наверху" решают, кому что и когда полезнее всего узнать. Мне оказалось очень полезным узнать в 24. Кому-то в другом возрасте. Сообщение отредактировал Evgene - Четверг, 16.07.2015, 12:33

ani-anin Дата: Четверг, 16.07.2015, 14:16 | Сообщение # 322 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день всем. Моей девочке поликистоз взрослого типа поставили в 1 месяц после рождения. Нам сегодня 3 года и 4 месяца. До сегодняшнего дня мы наблюдались. Каждые три месяца УЗИ, биохимия крови. Все анализы в норме. Но кист множество на обеих почках от 5 до 12 мм. Они растут. Одна киста на правой почке 34 х 43 мл. Уролог детский рекомендует оперативное вмешательство. Удалить содержимое кисты и закачать спиртовой раствор и таким образом остановить рост большой кисты. Это мне так объяснили доступным языком. Конечно ни кто не настаивает, но рекомендуют. А решение за родителями. У нас поликистоз от папы, у него тоже множественные кисты. Стоит давно на учете с данным заболеванием. От повышенного давления уже больше 10 лет принимает препараты. Но ни разу ему не предлагали рассечение кист. Его доктор вообще говорил, что это прошлый век. Неэффективно это вмешательство. Но на сегодня этот доктор сам уже на пенсии. Я не знаю какое решение принять.

andego Дата: Четверг, 16.07.2015, 14:28 | Сообщение # 323 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 843 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Evgene, я узнал о поликистозе в 2004году,случайно при обследовании на УЗИ,а в 2009 году впервые попал в отделение нефрологии с гематурией,при неудачном прыжке,лопнула киста,в моче появились эритроциты в большом кол-ве и тогда же впервые определили повышение креатинина и мочевины,где то 115 и 9.0 соответственно.Тогда на профессорском обходе мне сказали,что это наследственное заболевание,нефропротекции с очевидным эффектом не существует,единственное постараться следить за давлением,при этом добиться минимального приема таблеток,вся эта химия вредит почкам.Нужно найти свое гипотензивное лекарство,вначале начав с допустимой дозы,эффективно снизив давление до 130/80,затем максимально понизить дозу для поддержания примерно в этих пределах.Я лично начал с экватора,это составное лизиноприл+амлодипин,довольно эффективный препарат,моя доза была полтаблетки на ночь,но когда в 2013году креатинин поднялся за 300,я перешел на безвредную для почек нормодипин,до сих пор пью на ночь полтаблетки,доза 5мг.Это амлодипин,но без побочек и высшей очистки,производство венгрии.От наших только одни побочки.Про малобелковую,бессолевую диету я голову особо не морочил,в еде никаких ограничений,при поликистозе допускается большая свобода выбора.Как пример моя мама,от которой мне перешло доминантно эти "гроздья винограда",она умерла в 84 года,любила все соленное,это со своим поликистозом,а в еде абсолютно себя не ограничивала.Я начитавшись всякой литературы и блуждая по инету конечно соленного поменьше,белка не особо,а насчет фосфора и калия вообще не заглядываю,у меня по анализам все в норме кроме креатинина и мочевины.Час лето я наслаждаюсь жизни со своими почками,ем фрукты и овощи в любом количестве,возможно скоро на гемодиализ судя по анализам и предложениям врачей,но чувствуя себя вполне комфортно,пока не заморачиваюсь на эту тему.Конечно поликистоз у всех разный,у меня в анамнезе написанно аутосомно-доминантная болезнь почек взрослых,то есть у меня более позднее начало роста кист,еще в 1996году почки были в норме,судя по старым УЗИ.У вас раннее развитие,но я думаю вы уже вооружены знаниями,поэтому живите нормальной жизнью,следите за давлением.Я к сожалению грипп и инфекционные заболевания переносил на ногах,а так вряд ли еще имел бы проблемы с почками.Поэтому мой совет,постарайтесь избегать инфекционных заболеваний.по возможности поднимайте свой иммунитет. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Шпалыч Дата: Четверг, 16.07.2015, 16:58 | Сообщение # 324 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата andego () это наследственное заболевание,нефропротекции с очевидным эффектом не существует,единственное постараться следить за давлением,при этом добиться минимального приема таблеток,вся эта химия вредит почкам. Вот правильные слова, я тоже всегда это говорил и так делал, считаю что нефропротекция - это не для поликистоза, а здесь есть поликистозники, которые еще на ранней стадии рьяно занимаются нефропротекцией , мало белковой диетой с кетостерилом и другими ограничениями, преждевременно ограничивая себя радостями жизни. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

89165822987 Дата: Четверг, 16.07.2015, 18:24 | Сообщение # 325 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 550 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: Цитата andego () Как пример моя мама,от которой мне перешло доминантно эти "гроздья винограда",она умерла в 84 года,любила все соленое,это со своим поликистозом,а в еде абсолютно себя не ограничивала Цитата andego () скоро на гемодиализ судя по анализам и предложениям врачей Судя по тому, что ваша мама прожила без ХПНдо 84 лет,выходит, что не всегда поликистоз передается по наследству что называется"один в один" Ценнейший вид собственности – владение собой.

binnick Дата: Четверг, 16.07.2015, 18:54 | Сообщение # 326 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата Шпалыч () Цитата andego () это наследственное заболевание,нефропротекции с очевидным эффектом не существует,единственное постараться следить за давлением,при этом добиться минимального приема таблеток,вся эта химия вредит почкам. Вот правильные слова, я тоже всегда это говорил и так делал, считаю что нефропротекция - это не для поликистоза, а здесь есть поликистозники, которые еще на ранней стадии рьяно занимаются нефропротекцией , мало белковой диетой с кетостерилом и другими ограничениями, преждевременно ограничивая себя радостями жизни. Откуда такое "правильное" знание? За давлением следить в любом случае нужно, высокое давление вредит не только почкам, но и другим органам. Цитата andego () безвредную для почек нормодипин А чем лизиноприл был вреден для Ваших почек? Просто при креатинине 300 нефрологи убирают лизиноприл (и прочие иАПФ), опасаясь гиперкалиемии и слишком высокого креатинина. Цитата andego () моя мама,от которой мне перешло доминантно эти "гроздья винограда",она умерла в 84 года,любила все соленное,это со своим поликистозом Значит, Вам с мамой повезло, у вас такая особенность, что соль можно не ограничивать. Но абсолютному большинству поликистозников соль ограничивать нужно, часто, пока пациент не откажется от соли, давление не удается снизить никакими таблетками. Что касается нефропротекции, я так понимаю, речь о снижении внутриклубочкового давления, то это касается, наверно, всех почечных заболеваний, читайте хотя бы Земченкова. Меня удивляют люди, которые, не читая, упрямо повторяют 100 раз одно и то же, какие-то свои личные впечатления и ощущения. Аутосомный доминантный поликистоз бывает разный: мутации могут быть в разных местах гена и даже в разных генах, это влияет на возраст, когда начинают расти кисты, на скорость их роста и на возраст наступления ХПН

andego Дата: Четверг, 16.07.2015, 22:04 | Сообщение # 327 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 843 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата 89165822987 () Судя по тому, что ваша мама прожила без ХПНдо 84 лет,выходит, что не всегда поликистоз передается по наследству что называется"один в один" Самое интересное у брата,он старше меня на 4года,здоровые почки,я к сожалению попал на"раздачу",а вы верно утверждаете по наследству не передаётся под копирку,у всех по разному,точнее кому как"повезёт". Цитата binnick () Но абсолютному большинству поликистозников соль ограничивать нужно, часто, пока пациент не откажется от соли, давление не удается снизить никакими таблетками. Я придерживаюсь такого же мнения,но что интересно,каждый секретирующийся ион калия обменивается на ион реабсорбирующего натрия,чем больше натрия поступает дистальный отдел канальца,тем больше секретируется калия в обмен на натрий.Это так к сведению,если ограничивать натрий,то есть меньше соли,меньше выводиться калий,где то так. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Evgene Дата: Пятница, 17.07.2015, 11:54 | Сообщение # 328 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ani-anin () Моей девочке поликистоз взрослого типа поставили в 1 месяц после рождения. Вот это удивительно. Так бывает? Именно аутосомно-доминантный поликистоз в таком возрасте? Цитата andego () .Поэтому мой совет,постарайтесь избегать инфекционных заболеваний.по возможности поднимайте свой иммунитет. За это спасибо, стараюсь. С остальным, простите, не соглашусь. Цитата binnick () Аутосомный доминантный поликистоз бывает разный: мутации могут быть в разных местах гена и даже в разных генах, это влияет на возраст, когда начинают расти кисты, на скорость их роста и на возраст наступления ХПН В связи с этим вопрос: скорость роста кист и падения СКФ у родственников примерно одинаковая, или нет? (глядя на своих родителей, дедушек-бабушек с поликистозом, можно ли рассчитывать на такую же продолжительность жизни почек, или скорость по наследству не передается?)

binnick Дата: Пятница, 17.07.2015, 12:08 | Сообщение # 329 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата andego () каждый секретирующийся ион калия обменивается на ион реабсорбирующего натрия,чем больше натрия поступает дистальный отдел канальца,тем больше секретируется калия в обмен на натрий. Ну да, где-то в дистальных канальцах транспорт ионов калия и натрий направлен в разные стороны (и вроде как регулируется альдестероном?), но в проксимальных канальцах он направлен в одну и ту же сторону. Но какая связь между потреблением соли и секрецией/реабсорбцией электролитов в почечных канальцах? Нас интересует артериальное давление, идеология такая, что чем меньше едим соли, тем меньше натрия в крови, тем ниже давление. Что касается калия, то при поликистозе обычно диурез сохраняется относительно долго, и калий неплохо выводится почками. Конечно, если нагло есть бананы с курагой или пить от высокого давления ингибиторы АПФ (или БРА), которые накапливаются в организме, легко получить гиперкалиемию, В этом смысле, насколько я понимаю, выгоднее не есть соли, тогда и не нужно будет принимать много таблеток (иАПФ) от давления. Для наглядности взятая наугад схема нефрона

binnick Дата: Пятница, 17.07.2015, 12:31 | Сообщение # 330 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата Evgene () скорость роста кист и падения СКФ у родственников примерно одинаковая, или нет? Не знаю. Вроде как получается, что скорость роста кист все же от чего-то еще зависит. то ли от образа жизни, то ли от других особенностей организма, то ли от того и от другого. Вот здесь картинка, показывающая разницу в скорости снижении СКФ при двух разных мутациях, приводящих к аутосомно-доминантному поликистозу: http://www.dr-denisov.ru/forum/39-940-174133-16-1329434990

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]