|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Поликистоз
| |
Xenia
 |
Дата: Четверг, 16.02.2012, 23:00 | Сообщение # 196 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: 
|
binnick,конечно, я могу перевести эти статью. А вы уверены, что ей место на нашем форуме ? :) Может лучше не надо? И так многим шоколада хочется, а нельзя.
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Пятница, 17.02.2012, 03:29 | Сообщение # 197 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Вероника) дедок 80 лет с поликистозом, еще не на диализе. Так, Вероника, бывают разные мутации в разных генах, срок наступления терминальной ХПН от этого зависит, вот картинка из лекции G. Walz :
Quote (Xenia) А вы уверены, что ей место на нашем форуме ?  Может лучше не надо? Трудный вопрос. Но раз диетолог советует, значит, надо? К тому же это неправильно, что на форуме есть тема про алкоголь, но нет темы про шоколад!

«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Четверг, 06.09.2012, 01:36 | Сообщение # 198 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Четверг, 25.10.2012, 00:55 | Сообщение # 199 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
| |
| |
kate_grey
 |
Дата: Суббота, 15.12.2012, 15:58 | Сообщение # 200 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 53
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
binnick, подскажите а какой диета должна быть если у меня множетсвенный поликистоз, кисты потихоньку растут, но анализы еще в норме? ограничить соль все равно нужно? может что почитать посоветуете?
Люби и будь любима!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Суббота, 15.12.2012, 16:20 | Сообщение # 201 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Чрезмерной белковой нагрузки я бы все же не рекомендовал
|
| |
| |
binnick
 |
Дата: Суббота, 15.12.2012, 22:34 | Сообщение # 202 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (kate_grey) какой диета должна быть если у меня множетсвенный поликистоз, кисты потихоньку растут, но анализы еще в норме? ограничить соль все равно нужно? может что почитать посоветуете? kate_grey, лично мне нравится "Наша диета" - этот вебинар как раз был на "поликистозном" американском сайте. На мой взгляд, на ранних стадиях поликистоза не нужно уделять так много внимания калию, а жидкости лучше потреблять больше. Но это мой пациентский взгляд. Врачи очень сильно опасаются калия, потому что при ХПН можно запросто умереть от избытка калия в крови, к тому же некоторые нужные лекарственные препараты (на вебинаре была речь о них) могут способствовать повышению уровня калия в крови. В любом случае диета зависит от анализов - следите за анализами!
Вот по поводу соли: а какой у Вас натрий в крови? Если выше 140, я бы ограничивал.
Ну а еще прочтите книгу Швецова
А что такое "множественный поликистоз"? Где ставят такой диагноз?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
Сообщение отредактировал binnick - Суббота, 15.12.2012, 22:38 |
| |
| |
kate_grey
 |
Дата: Четверг, 20.12.2012, 00:08 | Сообщение # 203 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 53
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
binnick, спасибо! да, я все изучила уже и прочитала, но как поняла это когда уже анализы не в норме, поэтому решила уточнить.
анализы я первый раз сдала по собственной инициативе (выписала как раз там где наша диета). делала на кальций (он чуть ниже нормы), фосфор, калий, альбумин, мочевину и креатинин. на натрий не делала к сожалению (там не написано в списке).
"множественый поликистоз" так мне написал один горе врач в патрео клиник, когда делал мскт. он еще много чего понаписал. хорошо не все врачи там такие. у меня поликистоз почек и печени. тут читаю что бывает разных типов. какой не знаю, т.к. наши врачи про такое вообще не говорили.
нужно на натрий сдать? может я еще что упустила?
Люби и будь любима!
Сообщение отредактировал kate_grey - Четверг, 20.12.2012, 01:04 |
| |
| |
kate_grey
 |
Дата: Четверг, 20.12.2012, 00:10 | Сообщение # 204 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 53
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Алексей_Денисов, стараюсь, но что то в последние годы постоянно так хочется мяса..
Люби и будь любима!
|
| |
| |
Харизма
 |
Дата: Четверг, 20.12.2012, 02:31 | Сообщение # 205 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: 
|
Quote (kate_grey) я все изучила уже и прочитала, но как поняла это когда уже анализы не в норме, я думаю, что даже если анализы в норме, то некоторыми продуктами не стоит перегружать почки, чтобы их не провоцировать. Думаю, стоит заранее отвыкнуть от колбасы. от неё всё равно только вред, даже здоровым. отварное мясо придёт на выручку. причём, мясо - это очень сытно. много не съешь.
Quote (kate_grey) нужно на натрий сдать? при такой ситуации, как у вас, я сдавала раз в пол года анализы. чаще нет смысла. (обострения ни в счёт)
Quote (kate_grey) в последние годы постоянно так хочется мяса.. а я через силу его ем. и не каждый день. мне наоборот, не хоца 
Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
|
| |
| |
Татьяна_zr
 |
Дата: Четверг, 20.12.2012, 03:17 | Сообщение # 206 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2742
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: 
|
Quote (Харизма) а я через силу его ем. и не каждый день. мне наоборот, не хоца и я отвыкла уже из-за диеты, но от шашлыка и котлет не отказалась бы 
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
kate_grey
 |
Дата: Четверг, 20.12.2012, 15:24 | Сообщение # 207 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 53
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Quote (Харизма) стоит заранее отвыкнуть от колбасы да, от этого всем отвыкнуть не помешает))
я уже от нее отвыкла (сосиски моя слабость) пока беременная была, потом кормила. как и впрочем от чипсов, кетчупа, майонеза, газировок, фастфуда (макдак очень любила).
из-за ребенка все мясо делаем в духовке. и вкусно и полезно. и я на него подсела.
теперь вот стараюсь поменьше есть.
зато а я не люблю сладкое а ведь кто-то без шоколада не может.. у всех думаю свои слабости.
Quote (Харизма) раз в пол года анализы да я тоже так собираюсь, просто я этот анализ получается вообще ни разу не делала. и как там у меня с ним не знаю. надо же от чего-то отталкиваться.
Люби и будь любима!
|
| |
| |
Харизма
 |
Дата: Пятница, 21.12.2012, 03:14 | Сообщение # 208 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: 
|
Quote (Татьяна_zr) от шашлыка ... не отказалась бы smile ж слюноотделение повысилось. Таня, я иногда тоже позволяю. Сейчас лето вспомнилось, палатка, горы, море и шашлык...
Quote (kate_grey) а ведь кто-то без шоколада не может.. мне так сложно его ограничивать... так же как и сыр...Но я борюсь!)))
Quote (kate_grey) теперь вот стараюсь поменьше есть. поменьше есть чего? мало кушать не надо, надо нормально. Мне мой нефролог, который сейчас меня наблюдает, всё время твердит, что голодать нельзя, надо съедать не меньше 2100 ккал, и если меньше получается, то есть мёд, зефир...добирать так сказать.
Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
|
| |
| |
kate_grey
 |
Дата: Пятница, 21.12.2012, 21:18 | Сообщение # 209 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 53
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата (Харизма) поменьше есть чего? мяса поменьше, а то я его и на завтрак и на обед и на ужин.
я пока не нашла нефролога, у нас в городе нет, а уролог мне только в общих словах сказал про диету
Люби и будь любима!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Пятница, 14.06.2013, 11:09 | Сообщение # 210 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Интересные данные из Германии
Background As we emerge into the genomic medicine era, the epidemiology of diseases is taken for granted. Accurate prevalence figures, especially of rare diseases (RDs, ≤50/100 000), will become even more important for purposes of health care and societal planning. We noticed that the numbers of affected individuals in regionally established registries for mainly hereditary RDs do not align with published estimated and expected prevalence figures. We therefore hypothesized that such non-population-based means overestimate RDs and sought to address this by recalculating prevalence for an important ‘common’ hereditary disease, autosomal-dominant polycystic kidney disease (ADPKD) whereby presumed-prevalence is 100–250/100 000
Methods The Else-Kroener-Fresenius-ADPKD-Study in south-west Germany with a population of 2 727 351 inhabitants was established with the cooperation of all nephrology centres. Furthermore, general practitioners, internists, urologists, human geneticists and neurosurgery centres were contacted with questionnaires for demographic, family and kidney function data. Germline-mutation screening of susceptibility genes PKD1 and PKD2 was offered. Official population data for 2010 were used for overall and kidney function-adjusted prevalence estimations. Results A total of 891 subjects, 658 index-cases and 233 relatives, aged 10–89 (mean 52), were registered, with >90% response rate, 398 by nephrologists and 493 by non-nephrologists. Molecular–genetic analyses contributed to confirmation of the diagnosis in 57%. The overall prevalence of ADPKD was 32.7/100 000 reaching a maximum of 57.3/100 000 in the 6th decade of life.
Conclusions Prevalence of ADPKD is overestimated by 2- to 5-fold and close to the limit of RDs which may be of broad clinical, logistic and policy implications.
|
| |
| |
|