Самое главное Алексей Юрьевич уже написал. Вообще наличие кист не означает наличие поликистоза, кисты бывают и при других болезнях (см. сообщение №73 в этой теме).
Бывает "поликистоз взрослых", или аутосомно-доминантная поликистозная болезнь почек (АДПБП), а бывает "детский поликистоз", или аутосомно-рецессивная поликистозная болезнь почек, - очень разные поликистозы. Обычно у взрослых - "взрослый" поликистоз, который наследуется с вероятностью 50%, если один из родителей болен. В сообщениях №14, №52 и №55 есть ссылки на русскоязычные материалы по поликистозу.
Как понять, какой у Вас? Если у кого-то из родителей есть поликистоз, тогда, скорее всего, у Вас поликистоз "взрослых", если оба здоровы - так просто ничего не скажешь, бывают новые мутации, а бывает и не поликистоз вовсе. Когда у Вас появились кисты? Много ли их? На обеих ли почках? Вообще-то на этой планете умеют делать генетический анализ на поликистоз, но, когда я этим интересовался, не смог найти в Москве такого места, сейчас, может быть, уже и в Москве научились, проблема-то вроде была только в деньгах..

А, может, это камни были? При поликистозе чаще обычного бывает мочекаменная болезнь. УЗИ что показывает? На всякий случай держите дома но-шпу. Мне помогало, если в самом начале болей съесть побольше но-шпы (таблетки 4, я уж не помню точно сколько я ее пил) и принять на полдня - день горизонтальное положение. Но не всегда помогало

binnick, я была бы очень счастлива если бы это был не поликистоз!! Но к сожаленинию это он.

первый раз диагноз поставили еще в детстве, поликистоз обеех почек. С возрастом болезнь прогресирует - медленно, но верно. почки уже давно потеряли свои контуры, от тяжести опустились. Кист очень много, размеры не помню.

Это у меня всегда с собой!!!

попробовала посчитать СКФ по формулам, получилось вот:
(CKD-EPI: 40 мл/мин/1,73кв.м?)

MDRD: 38 мл/мин/1,73кв.м

Кокрофт-Голт: 44 мл/мин
если смотреть по таблице, которая здесь на сайте то получаеться что ХПН 3 стадии. А раньше было 2 стадии - долго держалось! А теперь что? уже можно пугаться или еще подождать?
Правда я взяла значение креатина год назад, сдам еще раз анализа посчитаю снова.

ну-у--уу-у нет слов... чего только пациенты не придумают. Пробу Реберга сделайте, пожалуйста.

Упустил webinar "Cardiovascular Issues and PKD" (сердечно-сосудистые проблемы и ПБП") И его почему-то нет (пока?) в списке вебинаров на сайте pkdcure.org
Зато на youtube появился канал pkdfoundation. Жалко, что на английском и без картинок

Удобно сделано!

можно будет сделать

здорово! Алексей Юрьевич, а где? На сайте Центра Молекулярной Генетики по-прежнему только анализ на поликистоз почек рецессивный, а аутосомно-доминантного я там не нашел

сформлирйте мне задачу, попробуем найти решение

Здравствуйте подскажите пожалуйста у кого есть информация.При поликистозе почек взрослый тип:
Не вредно ли море, можно ли посещать баню, можно ли заниматься танцами, спортом? хпн еще нет.
И еще подскажите как быть с диетой для детей с поликистозом, ведь растущий организм, вроде все нужно и белки и витамины.

Все,что можно назвать спортом - следует забыть, вредно это любым людям, в том числе и здоровым.
Все, что можно назвать физкультурой - полезно, особенно ходьба на чистом воздухе (плавание тоже полезной, но чревато переохлаждениями) морские купания полезны, если не сопровождаются чрезмерной инсоляцией. Танцы танцам рознь, если это спортивные танцы, полезней всего наблюдать их со стороны .
Баня приветствуется, но без рекордов и излишеств нехороших.

Здраствуйте всем))) У моего мужа поликистоз обеих почек, уж 2 месяца на ГД, я вот много думаю о пересадке почки. И меня волнует вот что: есле приживется здоровая почка, то кисты от второй не перейдут на здоровую? И конечно хотим детей, но нам советуют обратиться к гинетику.

нет, не перейдут
Если поликистоз Аутосомнодоминантный (АДПБП), то вероятность наследования - 50%.
Кстати, сколько мужу лет?

В Москве делают генетический анализ на Аутосомнорецессивный поликистоз (АРПБП) , не уверен, что ищут все возможные мутации.
В мире делаются генетические анализы на оба типа поликистоза, более того, есть способы определить наличие поликистоза почек у еще неродившегося ребенка.

Алексей Юрьевич, задача "проста": определить, есть ли мутации в генах, которые приводят к аутосомнодоминантному поликистозу (АДПБП)

нет, не перейдут

Добрый вечер.
Нашла этот форум и очень порадовалась. Являюсь поликистозной пациенткой со стажем, и хочу сообщить некоторую инфу, которую здесь не увидела.
1. Очень уважаемый доктор, посоветовал мне книгу Джавад-Заде Поликистоз почек. Сказав, что в его понимании, эта книга непревзойденная по поликистозу в отечественной лит-ре. В других все путано и непонятно.
Ознакомившись с этой книгой 8 лет назад, могу сказать, что моя болезнь прогрессирует в соответствии с тем, что там написано, рекомендации не устарели. Этот врач имел клинику, которая занималась направленно поликистозом. Учитывая год (1964), конечно лечение и проофилактика изменились, но...
2. Женщинам, в той же книге написано было, что женщинам не надо бояться рожать, и приведен пример американки с поликистозом, у которой 6 детей. Но конечно зависит от состояния женщины.
3. Я рожать даже не сомневалась, креатинин был еще в норме. Должна предупредить сразу, гинекологи и нефрологи испортили мне всю беременность своими криками.
-Ужас! Зачем ребенку мать инвалид, у Вас будет ребенок инвалид,
- Зачем Вам рожать? ВЫ скоро умрете.
Зав. женской консультации звонила через день, умоляя лечь в больницу. (я лежала 2 раза)
Одни нервы.
Итог - экстренное кесарево на 8 месяце в 20 ЦКБ, когда я сказала, что хочу второго, сказали, чтобы я убиралась, больше они меня видеть не хотят.
Кто хочет ребенка рекомендую лечь в клинику Тареева. (они берут до 3х месяцев)

Ребенку 6, 5 лет, все отлично, здоров. Мой креатинин 400.

Из рекомендаций которых здесь я не увидела:
проф. Козловская из клиники Тареева сказала мне что поликистоз, единственное заболевание почек, при котором показано потребление соли. Т к. соль предотвращает развитие кист.