Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 13 из 40 « 1 2 … 11 12 13 14 15 … 39 40 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Поликистоз

mkagan Дата: Суббота, 11.06.2011, 18:48 | Сообщение # 181 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (binnick) Зато на youtube появился канал pkdfoundation Удобно сделано! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Алексей_Денисов Дата: Среда, 07.12.2011, 14:01 | Сообщение # 182 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (binnick) Вообще-то на этой планете умеют делать генетический анализ на поликистоз, но, когда я этим интересовался, не смог найти в Москве такого места, сейчас, может быть, уже и в Москве научились, проблема-то вроде была только в деньгах.. можно будет сделать

binnick Дата: Среда, 07.12.2011, 22:19 | Сообщение # 183 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Алексей_Денисов) можно будет сделать здорово! Алексей Юрьевич, а где? На сайте Центра Молекулярной Генетики по-прежнему только анализ на поликистоз почек рецессивный, а аутосомно-доминантного я там не нашел

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 08.12.2011, 06:07 | Сообщение # 184 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: сформлирйте мне задачу, попробуем найти решение

OXS Дата: Понедельник, 12.12.2011, 10:50 | Сообщение # 185 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте подскажите пожалуйста у кого есть информация.При поликистозе почек взрослый тип: Не вредно ли море, можно ли посещать баню, можно ли заниматься танцами, спортом? хпн еще нет. И еще подскажите как быть с диетой для детей с поликистозом, ведь растущий организм, вроде все нужно и белки и витамины. Сообщение отредактировал OXS - Понедельник, 12.12.2011, 15:29

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 12.12.2011, 19:43 | Сообщение # 186 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Все,что можно назвать спортом - следует забыть, вредно это любым людям, в том числе и здоровым. Все, что можно назвать физкультурой - полезно, особенно ходьба на чистом воздухе (плавание тоже полезной, но чревато переохлаждениями) морские купания полезны, если не сопровождаются чрезмерной инсоляцией. Танцы танцам рознь, если это спортивные танцы, полезней всего наблюдать их со стороны . Баня приветствуется, но без рекордов и излишеств нехороших.

OlgaRedLady Дата: Четверг, 19.01.2012, 15:54 | Сообщение # 187 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здраствуйте всем))) У моего мужа поликистоз обеих почек, уж 2 месяца на ГД, я вот много думаю о пересадке почки. И меня волнует вот что: есле приживется здоровая почка, то кисты от второй не перейдут на здоровую? И конечно хотим детей, но нам советуют обратиться к гинетику. Я не высокомерна - я просто не считаю нужным улыбаться всем.

binnick Дата: Четверг, 19.01.2012, 22:22 | Сообщение # 188 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (OlgaRedLady) кисты от второй не перейдут на здоровую? нет, не перейдут Quote (OlgaRedLady) И конечно хотим детей, но нам советуют обратиться к гинетику. Если поликистоз Аутосомнодоминантный (АДПБП), то вероятность наследования - 50%. Кстати, сколько мужу лет? В Москве делают генетический анализ на Аутосомнорецессивный поликистоз (АРПБП) , не уверен, что ищут все возможные мутации. В мире делаются генетические анализы на оба типа поликистоза, более того, есть способы определить наличие поликистоза почек у еще неродившегося ребенка. Quote (Алексей_Денисов) сформлирйте мне задачу, попробуем найти решение Алексей Юрьевич, задача "проста": определить, есть ли мутации в генах, которые приводят к аутосомнодоминантному поликистозу (АДПБП)

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 20.01.2012, 05:55 | Сообщение # 189 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (OlgaRedLady) кисты от второй не перейдут на здоровую? нет, не перейдут

Вероника Дата: Четверг, 16.02.2012, 00:28 | Сообщение # 190 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер. Нашла этот форум и очень порадовалась. Являюсь поликистозной пациенткой со стажем, и хочу сообщить некоторую инфу, которую здесь не увидела. 1. Очень уважаемый доктор, посоветовал мне книгу Джавад-Заде Поликистоз почек. Сказав, что в его понимании, эта книга непревзойденная по поликистозу в отечественной лит-ре. В других все путано и непонятно. Ознакомившись с этой книгой 8 лет назад, могу сказать, что моя болезнь прогрессирует в соответствии с тем, что там написано, рекомендации не устарели. Этот врач имел клинику, которая занималась направленно поликистозом. Учитывая год (1964), конечно лечение и проофилактика изменились, но... 2. Женщинам, в той же книге написано было, что женщинам не надо бояться рожать, и приведен пример американки с поликистозом, у которой 6 детей. Но конечно зависит от состояния женщины. 3. Я рожать даже не сомневалась, креатинин был еще в норме. Должна предупредить сразу, гинекологи и нефрологи испортили мне всю беременность своими криками. -Ужас! Зачем ребенку мать инвалид, у Вас будет ребенок инвалид, - Зачем Вам рожать? ВЫ скоро умрете. Зав. женской консультации звонила через день, умоляя лечь в больницу. (я лежала 2 раза) Одни нервы. Итог - экстренное кесарево на 8 месяце в 20 ЦКБ, когда я сказала, что хочу второго, сказали, чтобы я убиралась, больше они меня видеть не хотят. Кто хочет ребенка рекомендую лечь в клинику Тареева. (они берут до 3х месяцев) Ребенку 6, 5 лет, все отлично, здоров. Мой креатинин 400. Из рекомендаций которых здесь я не увидела: проф. Козловская из клиники Тареева сказала мне что поликистоз, единственное заболевание почек, при котором показано потребление соли. Т к. соль предотвращает развитие кист.

binnick Дата: Четверг, 16.02.2012, 01:01 | Сообщение # 191 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Вероника, привет! Книгу Джавад-Заде не видел, ничего не могу сказать. По поводу Quote (Вероника) проф. Козловская из клиники Тареева сказала мне что поликистоз, единственное заболевание почек, при котором показано потребление соли. Т к. соль предотвращает развитие кист. не читал ничего про то, что Quote (Вероника) соль предотвращает развитие кист. Интересно, каким же образом? очень интересно было бы прочесть статью на эту тему. Ну и есть вопрос. какое у Вас давление? соль давление поднимает, а высокое давление ускоряет прогрессирование ХБП. Вы пишете, у Вас креатинин 400, это значит, у Вас "продвинутая" стадия, и что, на этой стадии соль все равно как-то работает? Интересно, как?

Вероника Дата: Четверг, 16.02.2012, 01:09 | Сообщение # 192 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: про то, как работает соль не знаю, для меня эта инфа, после 5 лет бессолевой диеты была шоком. Но Козловская, это все-таки имя в нефорлогии. Давление скачет у меня, когда правильно пью таблетки низкое, когда не пью высокое. Я плохая больная, лечусь наплывами, а то бы меньше креатинин был. Он за полгода непосещения врача поднялся так. Хотела у Вас лично узнать, Вы похоже живете в ЮЗАО где Вам делают диализ и сильно ли долго его ждали, я просто не осилили Ваши 90 стр, только первые 20.

binnick Дата: Четверг, 16.02.2012, 01:32 | Сообщение # 193 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Вероника) я просто не осилили Ваши 90 стр, только первые 20. нет-нет! Вы что! Это у ТВладимира 90 страниц, у меня только 88 Да, живу в ЮЗАО, диализ в Фесфарме 1 - про это читайте в моем блоге, там мало страниц. А то мы эту тему зафлудим и здесь будет тоже 90 стр Гипотензивные надо пить постоянно. То есть ежедневно. Заведите себе тему, расскажите подробнее, что да как? А насчет соли при поликистозе попробуйте узнать, чем же она может быть хороша? И я попробую..

binnick Дата: Четверг, 16.02.2012, 11:09 | Сообщение # 194 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Все-таки с солью что-тоне так. Поискал свежие статьи на эту тему - ничего хорошего про соль не попалось! Зато на http://pkdhealthnotes.org/ (можно (с натяжкой) перевести как "заметки о здоровье при поликистозной болезни почек") нашел страничку о пользе шоколада! (только темного и желательно без молока!). Текст написан иногим уже знакомой Kelly Welsh (см. тему Наша диета) Про шоколад пишут, в частности, что Quote 9. Women crave chocolate more than men. This may be attributed to the fact that a woman on her menstrual cycle may crave it because it is known helping ease menstrual symptoms. - шоколад облегчает течение менструального цикла! Quote 11. Chocolate’s melting point is just below your body temperature, so it melts in your mouth. Melting chocolate in your mouth raises brain activity and heart rate more intensely than passionate kissing, and lasts four times longer! Температура плавления шоколада чуть ниже температуры Вашего тела, так что шоколад тает во рту. Растаявший во рту шоколад повышает активность мозга и скорость биения сердца(?) более интенсивно, чем страстные поцелуи, и длится это в 4 раза дольше! Ну там и еще есть. Типа Американцы съедают 10-12 фунтов шоколада в год. Швейцарцы - 21 фунт в год, и у Швейцарцев реже всех других в мире встречаются ожирение и сердечная недостаточность ( heart failure) Я уже проникся и, думаю, не завести ли для шоколада отдельную тему? Может, Ксения переведет? Удивительно, про PKD здесь не сказано ни единого слова!

2010 Дата: Четверг, 16.02.2012, 15:08 | Сообщение # 195 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 binnick, шо ж ты делаешь, мне надо сладости ограничивать, а я тут уже вся слюной изошла!!! По шоколаду!!!!! Понимаю, что флуд, три, но не могу молчать!!!!! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]