Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 12 « 1 2 3 4 … 11 12 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.

Ele_Bandito Дата: Четверг, 06.08.2020, 16:02 | Сообщение # 16 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, вопрос к родителям,чьи дети на Сандиммуне.Дочь принимает препарат с октября прошлого года, 75 утром и 75 вечером,на днях сдали концентрацию 143 и 670.Позвонила в Нцзд когда пришёл первый анализ,доктор сказал до приёма препарата очень высокий показатель,и надо уменьшить дозу со 150 до 120 в сутки и через неделю пересдать.Но потом я получила второй анализ 670(до этого всегда было больше 800),теперь боюсь вдруг после снижения концентрация упадёт и случится рецидив.Что бы вы посоветовали?

Аленамамавики Дата: Суббота, 08.08.2020, 00:18 | Сообщение # 17 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 36 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ele_Bandito на сколько мне известно, то врачи больше следят за концентрацией до приёма препарата,а если она не достаточна, то смотрят на концентрацию после приёма лекарства и тогда принимают решение.жумаю у Вас все сложится хорошо, даже если вы снизите Сандиммун на 30 мг, мне кажется доза лекарства у Вас будет достаточной, но я не врач. Сообщение отредактировал Аленамамавики - Суббота, 08.08.2020, 00:20

Ele_Bandito Дата: Суббота, 08.08.2020, 12:51 | Сообщение # 18 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Аленамамавики, спасибо.Я не знала,думала наоборот второй показатель важнее.Вы меня успокоили.

Gansu Дата: Вторник, 11.08.2020, 07:33 | Сообщение # 19 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: SHURIC, преднизолон лучше принимать утром, можно разбить на 2-3 приёма, например в 8,10 и 12 часов. Мы с утра все за раз принимали. Мы в самом начале попали в больницу тоже с отеками, белок в моче в суточной был 25 г, нам капли альбумин и лазекс пару раз, чтобы отёки сошли, антибиотики уколы, верошперон, уколы в руку, забыла название, чтобы кровь разжижалась,кальций. Альбумин капли пока он в крови не поднялся. Что у вас по анализам на суточный белок? Уменьшается?

Аленамамавики Дата: Вторник, 11.08.2020, 13:50 | Сообщение # 20 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 36 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, скажите кто то из родителей проводит своим деткам на Сандиммуне и преднизолоне профилактику гельмитов( противоглисную терапию, так сказать) если да, то какой препарат предпочитаете?

SHURIC Дата: Суббота, 15.08.2020, 18:00 | Сообщение # 21 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Gansu () SHURIC, преднизолон лучше принимать утром, можно разбить на 2-3 приёма, например в 8,10 и 12 часов. Мы с утра все за раз принимали. Мы в самом начале попали в больницу тоже с отеками, белок в моче в суточной был 25 г, нам капли альбумин и лазекс пару раз, чтобы отёки сошли, антибиотики уколы, верошперон, уколы в руку, забыла название, чтобы кровь разжижалась,кальций. Альбумин капли пока он в крови не поднялся. Что у вас по анализам на суточный белок? Уменьшается? Я не знаю с какими цифрами в моче поступали , альбумина в крови было 17 . 1 неделя - снимали отеки, капали альбуми и вроде еще что то, ребенка забирали от мамы в реанимацию на 3 дня , потом вернули и я молого не узнал , посивный, играть не хочет, гулять не хочет , только у мамы на ручках итд 2 неделя - появился понос , ну и о стабилизации белка не приходилось говорить, за неделю прошло 3 неделя - Альбумин сам стал подниматься в крови, капать перестали , в моче уменьшился с 15 до 1.2 4 неделя - в понедельник в моче 7 , альбумин в крови 23 , начали снова капать, а в обед температура 39 , ну и анализы подтвердили что вирус подципили , вот сейчас пьем антибиотики , сейчас как раз 4 неделя заканчивается. Пьем 4,5 таблетки преднезалона с утра в два этапа пьем в 9 и в 12 вроде , и кальций , что то еще от давления давали, так как начало подниматься . Вчера альбумин в крови 25,4, общего 43 , мочу не сдавали , соответсвенно вчера не капали, сегодня и завтра так же не будут капать . С суточной у нас плохо, собрать ее нормльно не можем , как тольконачинаем собирать он не писает , один раз по момйму только сдали . Извините если сумбурно все написал и без точностей, Жена в больнице с малым , поэтому каких то деталей могу не знать .

Pandorka Дата: Среда, 19.08.2020, 10:01 | Сообщение # 22 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Уважаемые родители, я конечно прочитала не все 667 страниц, но решила у вас узнать. А если ли детки, у которых после первого дебюта нефротического синдрома, не было рецидивов вообще? Потому что прочитав все, очень расстроилась проревела два дня. Ощущение что рецидивы 100% и это все очень серьезно. Сообщение отредактировал Pandorka - Среда, 19.08.2020, 10:02

Незнакомка Дата: Среда, 19.08.2020, 11:28 | Сообщение # 23 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 232 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Pandorka, я форум читаю давно. Как правило тут на форуме те, у кого именно случаются рецидивы. К сожалению на форуме теперь не появляется Михаил Юдович, вот он смог бы ответить на ваш вопрос , т.к. он врач, и у него много таких пациентов. Но вообще настраивайтесь на благополучный исход. Мысли материалистичны. Всем детишкам здоровья. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Аленамамавики Дата: Среда, 19.08.2020, 22:31 | Сообщение # 24 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 36 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Pandorka,такие детки есть, мы лично в дебюте лежали с мальчиком который после дебюта , 5 лет был в ремисии, и их уже сняли с учёта. Надо верить и надеяться, все будет хорошо, надо запастись терпением и верой!

Аленамамавики Дата: Пятница, 21.08.2020, 09:54 | Сообщение # 25 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 36 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Скажите кто на Сандимун + пз идёт в этом году в школу, что Вам говорят врачи, нас не пускают( ребёнок первый класс учился дома, в сентябре 3 рецидив случился , в школу не пошли) сейчас принимаем сандимун + пз через день. Врачи говорят школы нельзя,ребёнок просится, знаю на форуме были детки которые посещали школу. Родители, а как у вас?

Au Дата: Воскресенье, 23.08.2020, 17:44 | Сообщение # 26 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Pandorka, смотрите личные сообщения.

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 24.08.2020, 18:11 | Сообщение # 27 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Когда мы в прошлом году шли в первый класс,были на сандиммун и 6 таблетках через день(убирали в неделю по таблетке),нам наш доктор сказал,что до 4 таблеток стоит воздержаться от кружков и от школы,мы сходили на линейку и 2 недели пропустили.Как до 4 дошли - отправились на уроки .То же самое нам сказали про тхэквондо - начиная с 4 таблеток можно

damir16112009 Дата: Вторник, 25.08.2020, 22:11 | Сообщение # 28 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер. Моему сыну 10 лет. Болеет с 3 лет. Читала форум полностью и как то даже пару лет назад писала нашу историю. Все эти годы были на преднизолоне.Так как удавалось с него даже сойти. И до 2-3 месяцев быть без препаратов. В марте этого года мы лежали в НЦЗД, сына перевели на Селлсепт. Доставать его конечно сложно, но стараемся. Насчёт посещения школы. Как раз перед 1 классом, мы были в НЦЗД и пропили ,по назначению, курс Эндоксана. После этого сын в 1 класс ходил полностью в обычном режиме. 2 и 3 класс мы были на домашнем обучении. Надеемся, в 4 класс походим со всеми ребятами ELF

Gansu Дата: Среда, 26.08.2020, 15:14 | Сообщение # 29 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, у кого нибудь есть упаковка от микофенолата мофетил(не селлсепт)? Очень срочно нужно фото упаковки, там где указан производитель и серийный номер. Сообщение отредактировал Gansu - Среда, 26.08.2020, 15:51

Ele_Bandito Дата: Среда, 26.08.2020, 18:29 | Сообщение # 30 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: damir16112009, здравствуйте,вам помог Эндоксан?Моя дочь тоже пила его,была 2 года в ремиссии без препаратов,ровно через 2 года - рецидив.Сразу после стандартного курса пз начали приём Сандиммуна

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]