Суббота, 25.06.2022, 20:50
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
Leno
Дата: Воскресенье, 14.11.2021, 22:11 | Сообщение # 166
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо!!!
 
essorina
Дата: Вторник, 21.12.2021, 10:08 | Сообщение # 167
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте, есть кто принимает Микофенолата мофетил? Нам предложили взять Фломирен в поликлинике по м/ж. Кто-нибудь может про него что-то рассказать?
 
Незнакомка
Дата: Вторник, 21.12.2021, 11:08 | Сообщение # 168
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Нам его тоже выдали,но мы побоялись его принимать. А ещё в Телеграмм есть группа нефротический синдром. Попробуйте там написать. Там много народу и чат прямо гудит каждый день.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Kravchenkod
Дата: Вторник, 21.12.2021, 14:31 | Сообщение # 169
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день ,подскажите кто знает электронную почту Цыгина?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
svetsky
Дата: Среда, 05.01.2022, 18:41 | Сообщение # 170
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Всем здравствуйте. Думала, не вернусь сюда уже. Но...
Итак. Были мы 4 года на сандиммуне. В полнгй ремиссии на нём. В августе решили полностью отменить. И удачно получилось. Держала ремиссию даже при двух ОРВИ в том же августе и потом в ноябре.
Но вот в конце декабря подхватили грипп. И после 3х суток температуры под 39, ровно 31 декабря я увидела зеленый тест.
Шок, слёзы, растярянность. В общем, рецидив.
Сейчас попытались уйти от белка на половине дозы гормона. Не очень. Поэтому рншили поднимать и смотреть, что получится.
Такие вот дела.
Боремся дальше. Победа будет. Жаль, что эта болезнь уж очень затяжная получается.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.


Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 05.01.2022, 18:42
 
Незнакомка
Дата: Среда, 05.01.2022, 18:48 | Сообщение # 171
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Светлана,очень жаль. В телеграмм есть группа нефротический синдром,я её регулярно читаю. Так вот там пишут чтоб ни в коем случае не лечились полудозами гормонов. Зайдите в ту группу,там психологическую поддержку получите. Там сейчас много детишек у кого сейчас рецидив. В том числе после ковида.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 06.01.2022, 13:24 | Сообщение # 172
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 380
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Добрый день,если рецидив случился уже без препаратов,то пролечивать нужно как в дебют заболевания,мы к сожалению тоже с этим столкнулись.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
essorina
Дата: Пятница, 07.01.2022, 23:56 | Сообщение # 173
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы тоже пережили отмену сандимуна, но, к сожалению не продержались даже месяца без лекарств. Сейчас принимаем селлсепт. Удачи всем нам и здоровья!
 
Ganka-k
Дата: Среда, 12.01.2022, 02:02 | Сообщение # 174
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата svetsky ()
Боремся дальше. Победа будет. Жаль, что эта болезнь уж очень затяжная получается.


Светлана, очень жаль, что случился рецидив(

Держитесь. Я уверена, что организм вашей девочки справится с рецидивом.

Морально вас поддерживаем . heart


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Ganka-k
Дата: Среда, 12.01.2022, 02:11 | Сообщение # 175
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Всех с прошедшими праздниками

10 января Тимофею исполнилось 14 лет. Для меня это какая-то огроменная цифра biggrin Когда успел сын вырасти

Всем желаю крепкого здоровья, бодрости и позитива! Пусть ваши детки никогда не болеют. Успешной всем длительной ремиссии без лекарств.

И наше традиционное фото
Прикрепления: 5335958.jpg(118.1 Kb)


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 12.01.2022, 02:12
 
ксюшенька
Дата: Среда, 12.01.2022, 08:47 | Сообщение # 176
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 380
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Всем,доброе утро. Скажите пожалуйста а есть те,у кого с детьми лет 9 ложились в нцзд папы?
Ложили в общую палату с мамами или в отдельную?
Папы с детьми как и мамы на одной кровати спят?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Незнакомка
Дата: Среда, 12.01.2022, 08:54 | Сообщение # 177
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Ксюшенька,я спросила у дочери,лежат ли папы с детьми. Она сказала что да, и палата подбирается чисто мальчуковая. Ведь не все лежат с родителями. Только вот положат ли с ребёнком 9 лет это надо звонить в отделение и уточнять.
Но у вас вроде девочка.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.


Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 12.01.2022, 08:59
 
Незнакомка
Дата: Среда, 12.01.2022, 08:57 | Сообщение # 178
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Анечка. Тимофей просто красавец. Весь в маму. Вы оооочень похожи. Здоровья и счастья всей вашей семье.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Аленамамавики
Дата: Среда, 09.02.2022, 15:56 | Сообщение # 179
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день , скажите пожалуйста, кто из Украины, может у кого то есть препарат Сандимун неорал 25мг может кто то продаёт, кому то не надо или кто то может поделиться именно дозировка 25мг. Я бы купила.Спасибо.


Сообщение отредактировал Аленамамавики - Среда, 09.02.2022, 15:57
 
Halina
Дата: Воскресенье, 06.03.2022, 13:35 | Сообщение # 180
Завсегдатай
Группа: HTML
Сообщений: 2616
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
МООНП «НЕФРО-ЛИГА» приглашает родителей, детских нефрологов и педиатров 9 марта в 12:00 (время московское) на вебинар «Нефротический синдром у детей».

Каган Михаил Юдович, нефролог, педиатр, заслуженный врач РФ, ведущий научный редактор портала vrachu.ru, даст определение нефротическому синдрому и расскажет каковы:
• предполагаемые механизмы болезни,
• основные симптомы болезни,
• особенности течения заболевания,
• основные принципы достижения ремиссии и её длительного сохранения.

Во время вебинара будет открыт чат для вопросов.

Не забудьте включить напоминание, чтобы не пропустить трансляцию. Ссылка на трансляцию здесь

Проект TransplantNet ДЕТИ реализуется МООНП «НЕФРО-ЛИГА» при поддержке Фонда Президентских Грантов.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2022