Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 9 « 1 2 3 4 5 … 8 9 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.

damir16112009 Дата: Четверг, 27.08.2020, 12:33 | Сообщение # 31 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. Мы после курса Эндоксана в ремиссии были год. Как раз успели в 1 класс походить. И потом рецидив. Но нам не сразу препарат поменяли. Ещё 2 года пили только преднизолон. Но на минимальных дозах случалось обострение. И врачи в НЦЗД приняли этой весной решение перевести нас на СеллСепт. Надеюсь, будет держать ремиссию! ELF Сообщение отредактировал damir16112009 - Четверг, 27.08.2020, 12:41

lada1212 Дата: Суббота, 29.08.2020, 21:06 | Сообщение # 32 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: здравствуйте! из_ за ситуации с короновирусом , отправляете ли вы своих деток в школу ? мой племянник, который сейчас на преднизолоне, должен идти в первый класс. лечащий врач не хочет брать на себя ответственность. говорит, чтоб мама сама решала ,отправлять его в школу или нет.

Аленамамавики Дата: Воскресенье, 30.08.2020, 17:17 | Сообщение # 33 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 35 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам врачи не разрешили идти в школу, оформили домашнее обучение. Конечно хочеться полноценной школы и общения с одноклассниками,но что же делать, верим в лучшее. Первый класс учились тоже дома, в прошлом году в школу походили неделю и случился рецидив.Сейчас главное здоровье! Школа подождёт. Мне кажется факт надомного обучения тяжелее принять родителям больше чем нашим деткам. Сообщение отредактировал Аленамамавики - Воскресенье, 30.08.2020, 17:21

SHURIC Дата: Понедельник, 31.08.2020, 15:59 | Сообщение # 34 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый ден. 2 года, дебют 1,5 назад. Всё 1, 5 месяца лежим в больнице. Через день-два капаем альбумин. В крови альбумин, когда прокапают 25-27, через день - два 20-24, в моче, в разовой, 10-15, иногда 6-7. И так покругу, прокапались, уменьшилось на день - два и снова. Была неделя, когда держался белок в крови и в моче упал до 1,2,, мы надеялись что наконец то пошло на улучшение, но потом снова поднялся в моче до 12, в крове альбумин 22. Неделю назад сделали биопсию, все хорошо прошло, без гематомы. После биопсии белов в моче 9-15, альбумин в крови 20-25, и пошли отёки пьём нормально а писаем плохо, так уже неделю, мочегонное в минимальной дозе помогает но не до конца. Врач ничего толком не говорит, ждём биапсию и все, и то что все остальные сценарии плахие, но какие не говорит. Пьём преднезалон 4 таблетки (до этого пили 4,5, месяц где то) что то от давления и кальций, вес 11,700 был, за неделю стал 13кг. Подскажите, кто знает, чего ждать? К чему готовится?

Незнакомка Дата: Понедельник, 31.08.2020, 17:16 | Сообщение # 35 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 229 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: SHURIC, мне кажется что вы при дебюте принимаете низкую дозу ПЗ. На форуме доктор Михаил Юдович Каган писал, что надо правильно пролечить дебют. Мой внук тоже заболел в 2 года, и у нас был очень высокий белок. Когда мы заболели, то вес был 10,700, и через пару дней стал 13 кг. Когда нас привезли в больницу то сразу назначили по 6 таб.(30 мг) преднизолона ежедневно. Так же переливали альбумин, делали лазикс, в живот кололи гепарин и еще кучу всяких лекарств. Сейчас посмотрела выписки: По 30мг мы принимали с 20 февраля по 21 апреля ежедневно. И потом нам назначили снижение дозы до 20 мг через день, при снижении ПЗ случился рецидив. И нам назначили сандиммун неорал. Спрашиваете чего ждать? К чему готовится? . прежде всего не паниковать, прочитать первую часть форума. Вы найдете ответы на многие вопросы. Я вас прекрасно понимаю, я тоже была в полном непонятии заболевания. Но стала читать этот форум, и не просто читать, а делать в блокнот заметочки. Со временем разобралась что за болезнь. Путь к выздоровлению долгий, но надо всегда надеяться на лучшее. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 31.08.2020, 17:17

Olja92 Дата: Вторник, 01.09.2020, 11:38 | Сообщение # 36 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 213 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте,такой вопрос у нас дебют был в 2016 году, почти год мы пытались слезть в преднизолона, Но безуспешно. Попадаем в нцзд, делают биопсию по результатам БМИ. Назначают Сандиммун, после на нем рецидив, ложимся в местную больницу , там повышают дозу Сандиммуна, но спустя три месяца опять рецидив. После приехали на плановую госпитализацию в нцзд , было принято решение о смене препарата. Назначили селлсепт. На нем через пол года первый рецидив. Приятно решение ещё понаблюдать, в итоге прошел год и опять рецидив. Это самый большой срок без преднизолона, год. Сейчас должна была быть летом госпитализация, но из за короны конечно не легли. У меня вопрос что делают в таких случаях? Переводят на другой препарат, или год без преднизолона это тоже хорошо... Просто на сколько я знаю, дальше это капельницы, и очень бы не хотелось... Ребенку 5 лет, а два препарата нам уже не подошли получается

Gansu Дата: Вторник, 01.09.2020, 15:12 | Сообщение # 37 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olja92, вам нужно с врачами решать, препаратов несколько и схемы разные. Собирайте документы и отправляйте в нцзд пусть назначат дату госпитализации. Мы в августе лежали.

SHURIC Дата: Понедельник, 28.09.2020, 08:47 | Сообщение # 38 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте еще раз. Дебют 2,5 месяца назад . На ПЗ не удалось выйти на 0 белка . Добавили Сандемун , 5 дней белок держится 0 , новые анализы сегодня после обеда . Но у нас воспалился палец на ноге , у ногтя , видно что внутри гной. С утра пришла врач и сказала отменяем сандемун , до тех пор , пока не заживет палец . Кто сталкивался, подскажите , неужеле это воспаление пальца так опасно что нужно отменять сандемун . 2.5 месяца ждали заветной цифры в моче и сейчас отменяем , это де снова появится белок

essorina Дата: Среда, 30.09.2020, 18:27 | Сообщение # 39 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 229 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я бы не отменяла, точно. Вы местно палец лечите?

essorina Дата: Среда, 30.09.2020, 18:29 | Сообщение # 40 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 229 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вопрос ко всем, принимающим сандиммун? Что-то я не могу его найти нигде в жидком виде. С ним сейчас проблемы?

essorina Дата: Четверг, 01.10.2020, 07:30 | Сообщение # 41 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 229 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ребята, есть ли у кого лишний сандиммун? Можно вскрытый. Я бы купила, опять мы будем на нем, а с ним проблемы, не могу найти. И капсул по 25мг нет.8-929-512-8040 Евгения

SHURIC Дата: Пятница, 02.10.2020, 09:17 | Сообщение # 42 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: essorina, Конечно лечим , и если бы были дома то точно бы не отменяли, но мы в больнице . Сандемун в жидком виде мы доставали недели 2 назад в Москве через знакомых , но по всей Москве он был вроде как только в 5 аптеках. Мы с Минска , у нас его нет вообще , не в каком виде .

Аленамамавики Дата: Пятница, 02.10.2020, 09:32 | Сообщение # 43 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 35 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: На Украине только Экворол(( Говорят на перерегистрации, но это уже длиться почти год, мы достаём из за границы.

Ganka-k Дата: Пятница, 02.10.2020, 09:41 | Сообщение # 44 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 245 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата SHURIC () Мы с Минска , у нас его нет вообще , не в каком виде . Добрый день В Минске есть ЭКВОРАЛ 25,50,100 в капсулах И почему вы не позвоните в Министерство Здравоохранения? я в свое время добила их эпикризами, заявлениями для обеспечения нас бесплатно лекарственными препаратами дети с СУЗ получают бесплатно если принимаете более полугода Преднизолон и в том числе Сандимун (Экворал) вам положена группа , статус ребенок инвалид, соответственно выплаты пенсии, маме по уходу пособие и семейное пособие одному из работающих родителю Просите после выхода из больницы педиатра направлять вас на ВКК для МРЭК здесь без отказа должно быть ПЗ принимают длительно, а сандимун не менее 1,5 лет по схеме если нужно подробней - пишите в личку или звоните +375291190978 Анна М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Пятница, 02.10.2020, 09:47

SHURIC Дата: Воскресенье, 04.10.2020, 00:34 | Сообщение # 45 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ganka-k, Добрый вечер. Пока нам не до лекарств, 2,5 месяца супруга с сыном в больнице. Все не очень хорошо проходило , и вирус и инфекция мешали . На ПЗ минимум что мы видели в анализе 1,3 белка , на Сандемуне белок ушел на 3 день , но еще через 3 дня рана на пальце гнойная и отмена сандемуна , ПЗ остался и его уменьшили на пол таблетки , слава богу белок не появился . НА следующей неделе дадут группу, прямо в больнице , по ней и Сандемун бесплатно должны давать, но его нет в аптеки, была возможность его быстро привезти с Москвы , мы и привезли. Как у вас здоровье? Все хорошо? А кто у вас врач?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]