|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 11:21 | Сообщение # 9721 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Девочки, у нас тоже произошел рецидив на 1 таблетке Метипреда через день. Сейчас мы на полной дозе ПЗ (12 таблеток) + начали принимать Селлсепт.
У меня такой вопрос к тем, кто принимает Селлсепт. Через какое время стало понятно, что Селлсепт подходит ре и держит ремиссию? Как часто вы сдаете ОАК на (лейкоциты-лимфоциты)? Еще не разобралась пока. Когда болели Орви вам не убирали Селлсепт на время Орви?
Еще вопрос, где вы покупаете Селлсепт? Ищем, где можно будет его приобретать по минимальной цене. Нам прописали в дозировке 250мг 2 упаковки на месяц. У нас в Казахстане 1 упаковка стоит в пределах 4 200 рублей.
Ребята, помнится Михаил Юдович как-то писал схему приема ПЗ на момент Орви даже тем деткам, у кого отменены все препараты. Если кто-то тыкнет носом, где он это писал, Буду очень благодарна.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 11:34 | Сообщение # 9722 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По Селлсепту. ОАК сдаём 1 раз в месяц. Во время ОРВИ селлсепт не убираем, добавляем ПЗ 0,5 мг/кг/сутки дней пять. Покупаем в Москве.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 12:22 | Сообщение # 9723 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
anfler, спасибо. А как потом убираете ПЗ после этих 5 дней? Вот пили 3-4 таблетки 5 дней каждый день. А на 6ой просто убрали - и все? Или допустим по 1 тебелтке в день убираете?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 12:30 | Сообщение # 9724 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мы пьем при болезни ПЗ 5-7 дней и потом резко отменяем
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 10.06.2019, 12:32 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 12:59 | Сообщение # 9725 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, спасибо!
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 13:22 | Сообщение # 9726 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
mamochka, 1000мг в апреле 2016 и 1000мг в мае 2016. Белок был примерно 5гр/сутки, потом постепенно снизился до 1гр/сутки (это уже моя норма). С апреля 2016 по март 2018 никакие таблетки не пила (циклоспорин отменили в апреле 2016). В марте 2018 рецидив, белок поднялся, назначили циклоспорин. В течении года белок постепенно снижался. В начале 2019 года был более 2гр/сутки, было принято решение провести терапию ритуксимабом (повторно) 500мг каждые полгода (4шт). Долго ждала госпитализацию, Неделю назад выписалась из больницы, где анализы показали 0,4гр/сутки и введение ритуксимаба решили отменить.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 13:31 | Сообщение # 9727 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы после нескольких дней 0,5мг/кг/сутки, два раза по 0,3мг/кг через день и отменяем
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 22:55 | Сообщение # 9728 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamochka (  ) Ребята, помнится Михаил Юдович как-то писал схему приема ПЗ на момент Орви даже тем деткам, у кого отменены все препараты. Если кто-то тыкнет носом, где он это писал, Буду очень благодарна.
не скажу на каком листе, но я копировала себе в отдельный файлик вот это:
Если у Вас нефротический синдром протекает с частыми рецидивами - можно на весь период ОРЗ дать преднизолон в дозе 0,5 - 1 мг\кг ежедневно и затем быстро отменить. Если частых (каждые 2-3 месяца) рецидивов в прошлом не было - надо только контролировать анализ мочи на белок
В последних рекомендациях предлагают при признаках ОРВИ переходить на каждодневный прием преднизолона той же дозы , что пили до ОРВИ , на 5-7 дней , а затем опять через день принимать . Это для тех кто принимает поеднизолон . А те , кто убрали его , во время ОРВИ начинают принимать преднизолон дозой 0,5 мг / кг каждый день 5-7 дней и потом сразу его Убирать . Такая схема уменьшает риск возникновения рецидива .
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 11.06.2019, 07:39 | Сообщение # 9729 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Доброе утро!!!!!
mamaA, спасибо огромное!!!
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 13.06.2019, 17:16 | Сообщение # 9730 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте всем! Кто нибудь сталкивался- подросток заболел ( как диагностировал врач) - опоясывающий лишай . Как написано в интернете вирус герпеса , возбудитель - вирус ветряной оспы! Красные высыпания размером чуть меньше ладони. Увидели когда начали уже подсыхать. Позвонили нефрологу который по телефону отменил сразу все иммуносупрессанты - програф и селл септ. Кто нибудь сталкивался? Опасно? Правильное решение ?
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 14.06.2019, 10:27 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 14.06.2019, 09:59 | Сообщение # 9731 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
С опоясывающим не сталкивались. Был стригущий лишай, нам ничего не отменяли, добавили лекарство и мазь от него. Но у нас было всего одно пятно лишая, легкая форма.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 14.06.2019, 10:26 | Сообщение # 9732 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
(С опоясывающим не сталкивались. Был стригущий лишай, нам ничего не отменяли, добавили лекарство и мазь от него. Но у нас было всего одно пятно лишая, легкая форма.) Спасибо большое за ответ. Скорее всего стригущий лишай - это ни то. Нужен тот кто сталкивался с ветрянкой, либо вирусом герпеса. Что то типа этого. Опоясывающий лишай (Herpes zoster) (син. — опоясывающий герпес) — заболевание вирусной природы, характеризующееся односторонними герпетиформными высыпаниями на коже с сильным болевым синдромом. Возбудитель — вирус ветряной оспы (Varicella zoster) семейства герпесвирусов, при первой встрече с организмом (чаще в молодом возрасте) вызывает типичную ветряную оспу
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 14.06.2019, 10:30 |
| |
| |
Sofia
|
Дата: Пятница, 14.06.2019, 10:38 | Сообщение # 9733 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Может от него есть иммуноглобулины, которые можно поставить?
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 14.06.2019, 11:00 | Сообщение # 9734 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Sofia ( ) иммуноглобулины
|
| |
| |
Sofia
|
Дата: Пятница, 14.06.2019, 11:12 | Сообщение # 9735 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здесь где то на форуме в начале писали про ветрянку, почитайте, наверно так же надо поступать как при ветрянке. По моему я и про иммуноглобулины где то тут на форуме прочитала, но могу ошибаться, тк каша уже в голове.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
