|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Sofia
 |
Дата: Понедельник, 27.05.2019, 11:35 | Сообщение # 9706 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте! У моей дочки обнаружили нефротический синдром при сдаче анализов был несколько раз белок +.Приехали на консультацию к нефрологу и оказалось что уже +++ и в суточной 17г. Отеков никогда не было. Скажите насколько достоверны эти подсчеты суточного белка? Мы живем в Болгарии, каждое утро берут анализ мочи а потом считают диурез взвешивая памперсы. Начали пить предназон белок за 10 дней упал до 5, потом заболели и он стал 6. Последние 5 дней скачет от 4 до 6. Дочка постоянно плачет, лицо стало отекшее. Раньше даже когда был оочень высокий белок никогда не было отеков. Стала и мало писать. Преднизон принимаем 3 недели. Последнюю неделю урбазон внутривенно для точности чтоб она не выплевывала часть таблеток. Нам постоянно говорят быть терпеливыми, но чисто внешне ребенок выглядит хуже чем до госпитализации.Может это от преднизона? Дочке год и девять.
Сообщение отредактировал Sofia - Понедельник, 27.05.2019, 11:37 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 27.05.2019, 11:47 | Сообщение # 9707 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Sofia, Для начала не паникуйте, прочитайте форум, найдете очень много ответов на вопросы. Наберитесь терпения, болезнь действительно долго лечится. Странно что при таком значении белка не видно было отеков. А альбумин и белок в крови у вас проверяют? Внешний вид у ребенка скорее всего связан с приемом преднизолона. Когда перейдете на альтернирующий прием, внешний вид ребенка изменится.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Sofia
|
Дата: Понедельник, 27.05.2019, 11:58 | Сообщение # 9708 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да берут. При поступлении общ белок был 48, альбумин 23, холестерин 12. Не было раньше отеков и на консультацию то нас отправили не просто из за белка в моче, а из за сочетания белка с низким гемоглобином.
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Понедельник, 27.05.2019, 18:42 | Сообщение # 9709 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Sofia (  ) Скажите насколько достоверны эти подсчеты суточного белка? Мы живем в Болгарии, каждое утро берут анализ мочи а потом считают диурез взвешивая памперсы.
То есть утренние показатели экстраполируют на весь день? Я так понимаю, что высчитывают так, потому что у маленького ребенка проблематично суточную собрать. Но наверно не слишком точный показатель получается, потому что у нас, например, в утренней белка больше чем в дневных или вечерних порциях. Я бы попробовала один раз хотя бы пособирать все таки всю суточную. Например, с помощью мочеприемников, если с горшком пока недружба.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Вторник, 28.05.2019, 01:49 | Сообщение # 9710 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Главное,всю дозу таблеток дать,я в дебюте жалела дочку(2года),пыталась в щеку с ложечки залить,но она сплевывала и в итоге белок нарастал,пришлось отбросить все переживания,сострадания,укладывала ребёнка,на подносе уже было все приготовлено,прижать руки своими коленями и заливать (разводила таблетки в двух столовых ложках,они хорошо разойдутся в тёплой воде,не нужно ничего дробить,чашка с водой),делать все быстро и четко,дочка ни разу не поперхнулась
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 28.05.2019, 11:29 | Сообщение # 9711 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
|
| |
| |
Sofia
|
Дата: Пятница, 07.06.2019, 14:01 | Сообщение # 9712 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А сколько должно пройти времени чтобы признать терапию гормонами не эффективной? Получается что мы заканчиваем пятую неделю, за первые 10 дней белок с 17 упал до 5, потом неделю кололи урбазон белок скакал от 4 до 6, следующие 7 дней снова пили таблетки и он стал 4. Сколько должен снижаться такой высокий белок? Почему он сначала быстро снижался, а теперь нет? Это вообще нормально? И еще один момент мне не понятен через две недели после госпитализации белок в моче стал ниже гораздо, а анализ крови ухудшился наоборот альбумин был 23 стал 19, холестерин был 12 стал 17. Хотя гемоглобин с 95 вырос до 115.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 07.06.2019, 23:07 | Сообщение # 9713 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Sofia ( ) Сколько должен снижаться такой высокий белок?
У всех по разному, у кого-то быстро, у кого-то долго. У нас в дебюте тоже при госпитализации белок был 17, и через неделю уже практически не было потери белка, но ребенок подхватил ротовирус и снова появился белок, и практически исчез спустя 4 недели. Через 2 месяца после выписки на 4 таблетках ПЗ через день у нас случился первый рецидив и 5 недель постоянно была большая потеря белка не смотря на то, что принимали ПЗ полную дозк 6 таблеток, и потом еще было несколько сеансов пульстерапии. И тогда нам подключили сандимун, но на тот момент из больницы нас перевели в НИИ на Талдомскую.
Цитата Sofia ( ) а анализ крови ухудшился наоборот альбумин был 23 стал 19
А вам капельницы не ставят? Альбумин не капают? Нам при таких показателях постоянно вводили альбумин. Холестерин от ПЗ мог немного повыситься
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
savi
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 14:49 | Сообщение # 9714 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуете,
Напомню наша историю:
Заболели в июле 2017, ФСГС, мы проживаем во Франции , наверное многие помнят нашу историю с перепутанной дозой лекарства врачем. Лечились в Ницце, лежали месяц в больниц в Минске, были на циклоспорин 6 месяцев. В ремиссию нас ввели только в госпиталь Неккер в Париже . Год на програф, бед побочек были в ремиссии...
В январе 2019 после гриппа рецидив. Отмена лекарств на 5 дней... возврат к полной дозе кортикоид плюс програф в течении 3 месяцев результат не дал. Биопсия: токсикации такролимус нет,
После биопсии увеличили дозу до 4 грамм утро вечер, проведена пульс терапия . Через день гипертонический криз 170/120 , конвульсии , потеря сознания.
В реанимации второй гипертонический криз.. отмена програф. Сильнейшие оттеки.
Госпитализация в неккер, бесконечные консилиум, програф вернули, опять скачек давления ночью, приняли решение на селсепт- результа нет. Проведена введение ретуксимаб 3 р в две недели, результата нет.
Назначена имунноабсорбция плюс циклоспорин.
После 10 сеансов имуноабсорбции , пр Саломон , другие врачи работавшие вместе , пришли к выводу , что иммуноабсорбция не имеет положительный динамики. Альбумин 15, протенурия 4,5. Отменили эналаприл так как ночью слишком низкое давление.
Уважаемый , дорогой на Михаил Юдович,
Скажите пожалуйста, существуют ли ещё какие то способы после имунноабсорбции или это уже конец? Просто хотелось ты понимать реальную ситуацию что нас ждёт.
Стоит ли искать ещё какие то новые современные лекарства ? Клиники?
Спасибо за ранее,
С уважением, Оля
Сообщение отредактировал savi - Суббота, 08.06.2019, 17:20 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 16:27 | Сообщение # 9715 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
savi, Олечка, я только сегодня про вас вспоминала, очень переживала за вас, да и не я одна на этом форуме. Помним вашу историю. В глубине души я надеялась что если вы не появляетесь тут, значит у вас все хорошо. Но после прочтения вашего последнего поста очень расстроилась. К сожалению Михаил Юдович на форум давно не заходит. Почему вам так скоро отменили циклоспорин? Ведь его принимают несколько лет. А когда вы в январе болели гриппом вы принимали ПЗ? как советовали на этом форуме при заболевании на 7 дней подключать ПЗ.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
savi
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 17:00 | Сообщение # 9716 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Циклоспорин нам не помогает
А во время гриппа отмерили все
Мы принимали только препарат от гриппа
|
| |
| |
savi
|
Дата: Суббота, 08.06.2019, 17:02 | Сообщение # 9717 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо вам, надеемся выкарабкаться . Жаль что доктор не посещает форум больше:(
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Воскресенье, 09.06.2019, 07:22 | Сообщение # 9718 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
и циклоспорин и ритуксимаб у меня например, начинаю действовать через 3-4 месяца.
Сообщение отредактировал Naasory - Воскресенье, 09.06.2019, 07:23 |
| |
| |
savi
|
Дата: Воскресенье, 09.06.2019, 18:33 | Сообщение # 9719 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам сказали , что ретуксимаб действует при ремиссии, а при персирующей протенурии редко.
, скажите пожалуйста, сколько процедур ретуксимаб вы прошли?
Спасибо вам !
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 10.06.2019, 11:15 | Сообщение # 9720 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем большой привет.
savi, держитесь. Как то Вам быстро убирают лекарства. Надеюсь Naasory подскажет по Ретуксимабу. А Селлсепт вам не пробовали вводить?
Михаил Юдович как-то писал, что иногда требуется несколько месяцев, чтобы выйти в полную ремиссию на некоторых препаратах.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
