|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Lvkorneeva
 |
Дата: Понедельник, 13.05.2019, 18:56 | Сообщение # 9691 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Кто-нибудь ездил на море или просто в отпуск на снижении дозы?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 13.05.2019, 20:35 | Сообщение # 9692 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Lvkorneeva, мы в прошлом году в конце августа ездили в Крым, но на тот момент принимали селсепт и ПЗ ( по 1 таб. через день, хотя надо было ПЗ отменить намного раньше, но специально не убирали эту таблетку, т.к. поездка была запланирована заранее)
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 14.05.2019, 16:37 | Сообщение # 9693 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
snyatka, мы два с половиной года на пз и врач по пол года отсутствует в городе. одна на всю область. планируем переезд с дальнего востока поближе к москве. специалистов у нас нет, а с ДВ в Москву не наездишься.
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Вторник, 14.05.2019, 20:11 | Сообщение # 9694 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ксюшенька (  )
я в шоке....срочно ищите грамотного специалиста!!!!Вы не лечите заболевание,а лишь заглушаете,и в итоге наносите еще больший вред организму регулярными дозами пз!!!
Мы были и в Спб и в Эстонии, и даже звонили в НЦЗД хотели записаться к Цыгину, и он сам со мной разговаривал и все..все нефрологи сказали, раз так хорошо помогает ПЗ и нет побочек, то на нем годами люди сидят. Наш нефролог вообще категорически против перевода нас на другие препараты. Прошло уже достаточно времени после всех консультаций, вот поэтому хочу найти нрамотного специалиста в Спб хотя бы, все таки мы рядом
Сообщение отредактировал snyatka - Вторник, 14.05.2019, 20:15 |
| |
| |
snyatka
|
Дата: Вторник, 14.05.2019, 20:19 | Сообщение # 9695 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А в отпуск мы ездим каждый год, были и в Крыму, и в Испании, Турции и в жару и в не жару с прохладным море и нормально все было.как правило были на минимальной дозе. Болеет только дома(((
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 16.05.2019, 11:14 | Сообщение # 9696 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем привет. Очень приятно, что многие держат ремиссии и многим удается держать ремиссию без лекарств. Девчата, у нас сейчас стоит вопрос перехода на Селлсепт. Его конечно оригинал не дают. А дают Микофенолата мофетил. Этот препарат никто не принимает как аналог? И такой вопрос к тем, кто принимает Селлсепт, на что обратить внимание, какие побочки от препарата?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 16.05.2019, 11:40 | Сообщение # 9697 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
mamochka, мы принимаем селсепт второй год. Посдедний раз когда дежали в НЦЗД в апреле 2019 г. там ребенку давали Микофенолата мофетил, правда лежали там всего 5 дней. С начала года нам еще ни разу не выдавали ни Микофенолата мофетил, ни селсепт, хотя рецепт выписываем каждый месяц, селсепт приобретаем сами. Периодически сдаем кровь и следим за лейкоцитами. Если при приеме сандиммуна ребенок был чернобровый, темноволосый, с густой шевелюрой и "лохматый", то при переходе на селсепт стал снова белёсенький, шерстки на теле нет.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 16.05.2019, 11:54 | Сообщение # 9698 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, спасибо огромное! Вот мы теперь переживаем, как сможем приобретать этот препарат. Он не дешевый. Еще и купить так не возможно, надо заказывать через аптеки. И не понятно, как сможем его получить. Мы за Экорал каждые 2-3 недели бились в поликлинике, у нас очень неважное снабжение идет. Вот за это переживаем. Т.к. не знаю, сможем ли его покупать вообще.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 16.05.2019, 12:03 | Сообщение # 9699 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы приобретаем сами селлсепт
Никаких побочек от него не вижу.
И по анализам норм.
Знакомые принимали микофеналат и через 3 мес(когда препарат набрал обороты) начались проблемы с желудком рвота, понос
Поменяли на селлсепт стало все норм
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 16.05.2019, 12:05 | Сообщение # 9700 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В Москве аптека илан, и вер ру
Цена 3000+-100 руб
У них есть доставка по России
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 20.05.2019, 07:24 | Сообщение # 9701 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нужны кому нибудь таблетки экорал?2 стандарта срок годности до 7/2019
И два до 2020 года
Отправлю транспортной или почтой.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 20.05.2019, 07:38 | Сообщение # 9702 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Ольга, вы на счет таблеток напишите на этом форуме только в другой ветке, там люди после пересадки почек. Точно кому то будет надо. Я так же отдала экорал. Там даже просроченный возьмут.
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Доска объявлений » продам недорого
или
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Доска объявлений » Отдам лекарства.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 20.05.2019, 13:16 |
| |
| |
Olja92
|
Дата: Пятница, 24.05.2019, 08:16 | Сообщение # 9703 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, не дадите ссылку на эту ветку?
Не могу найти
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 24.05.2019, 08:51 | Сообщение # 9704 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Я в личку отправила сообщение. вы с телефона или с компа заходите?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Пятница, 24.05.2019, 08:56 | Сообщение # 9705 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Все спасибо получила!
С телефона
Поэтому очень неудобно
Уже написала в той ветке
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
