|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Olja92
 |
Дата: Суббота, 13.04.2019, 17:27 | Сообщение # 9676 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
А как то оспорить можно решение комиссии?
Мы болеем второй год, за этот год было два рецидива
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 22:43 | Сообщение # 9677 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Irisska84 (  ) С июля?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Воскресенье, 14.04.2019, 22:04 | Сообщение # 9678 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У моего ребенка нет "с хронической почечной недостаточностью" , но в сентябре прошлого года нам дали повторно и сразу на пять лет.
А оспорить можно. Я знакома с мамой из глубинки Ставропольского края, им у себя на родине отказали, она обычной почтой отправила своё несогласие в Москву и Москва изменила решение - дала инвалидность. Без из присутствия. Более подробно не подскажу. Они в интернете искали информацию о том, что делать.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 22:19 | Сообщение # 9679 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Вчера легли на плановое обследование в НЦЗД. Отделение заполнено целиком, в палатах тепло. Только вместо селсепта дают заменитель, "Микофенолата мофетил" (Технология лекарств).
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 16.04.2019, 00:28 | Сообщение # 9680 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Незнакомка,
У меня так и продолжается борьба с МСЭ по этому поункту! И именно так же мне втирают! На аппелляции дали на год, а на повторной аппеляции подтвердили год. Отправила в Москву еще аппелляцию и сопроводительное заявление - описание, но ответ получила, что "вам не положена инвалидность до 18 лет"!!!! Хотя ни слова не было в обжаловании про 18 лет, а именно только про 5 лет по данному пункту! Это какой-то феерический бред! Но мне сказали на нашей, что должно быть написано "нефротический синдром со стероидной зависимостью, 2-мя и более рецидивами в год, прогрессирующим течением, хронической почечной недостаточностью (ХБП любой стадии)" ИЛИ "нефротический синдром со стероидной резистентностью и т.д. по пунктам". То есть я им доказала, что зависимость и резистентность - это несовместиме вещи. Но все остальное доказать - что об стенку горох. И сказали еще - отправляйте в Москву, мы хоть САМИ УЗНАЕМ, как читать этот пункт!!! Я сейчас отправила еще письма в Правительство (кто этот приказ издавал) и в Минтруда с просьбой разъяснить, как читать этот несчастный пункт. Очень жду хоть какого-то вразумительного ответа. Если придет что-то полезное, поделюсь. Ну и в суд сразу подам. Без разъяснения в суде делать нечего - МСЭ будет упорно доказывать, что я идиотка:)))
Цитата Алексей_Денисов ( ) написано коряво и дает пространство для толкований - вот и пользуются.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 29.04.2019, 16:09 | Сообщение # 9681 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте! Сейчас стоит делема: нс у старшей 5ти летней дочери, в сад не ходит. В этом году надо бы младшего отдать в сад, но он же будет приносить орви и тд, что по идее будет отражаться на дочери. Вот и не знаю отдавать его или нет. Может годик подождать..
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Понедельник, 29.04.2019, 19:28 | Сообщение # 9682 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Evaverita, добрый вечер! У нас младший сидит дома так же.
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 29.04.2019, 23:23 | Сообщение # 9683 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
MamaTanya, как долго сидит?.. До какого возраста будет сидеть?..
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Вторник, 30.04.2019, 08:22 | Сообщение # 9684 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Evaverita, сложно сказать, наверное, как дочь в школу пойдёт, так и младший в сад.
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
Сообщение отредактировал MamaTanya - Вторник, 30.04.2019, 08:24 |
| |
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Вторник, 30.04.2019, 09:11 | Сообщение # 9685 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
MamaTanya, посмотрите, пожалуйста, личные сообщения.
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Среда, 08.05.2019, 10:37 | Сообщение # 9686 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день. Давно не заходила сюда. Болеем НС с 2013г.ведем норм.образ жизни, в школу ходим, вот за 2 года учебы стабильно в течение года3-4 рецидива
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Среда, 08.05.2019, 10:39 | Сообщение # 9687 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Но они легче и уходим от белка быстрее чем раньше, в этом году пробовали схему неполной дозы и тоже белок уходил быстро. Но вот за все время с ПЗ не слезали. Врач не хочет другие препараты, типа ПЗ помогает и хорошо. Девочки, подскажите в Спб есть хороший знающий доктор?
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Среда, 08.05.2019, 10:50 | Сообщение # 9688 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ну это не нормально что вы два года на ПЗ
Вам явно нужен другой препарат
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 13.05.2019, 10:53 | Сообщение # 9689 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата snyatka ( ) стабильно в течение года3-4 рецидива
я в шоке....срочно ищите грамотного специалиста!!!!Вы не лечите заболевание,а лишь заглушаете,и в итоге наносите еще больший вред организму регулярными дозами пз!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 13.05.2019, 11:01 | Сообщение # 9690 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) Всем здравствуйте! Сейчас стоит делема: нс у старшей 5ти летней дочери, в сад не ходит. В этом году надо бы младшего отдать в сад, но он же будет приносить орви и тд, что по идее будет отражаться на дочери. Вот и не знаю отдавать его или нет. Может годик подождать..
Решение принимать только вам,конечно наших детей нужно по возможности ограждать от различных вирусных заболеваний,но как мне в нцзд говорили,под вечным "колпаком" ребенка тоже не удержишь...родители работают,вы ездите в общественном транспорте,ходите в магазин и т.п. и также можете быть источником (переносчиком) болезни.Не зная того,принести какой либо вирус домой.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
