|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 08.04.2019, 18:44 | Сообщение # 9661 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Михаил Юдович Вы тут совсем не бываете?Что же делать нам с этой щелочной фосфатазой?
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Среда, 10.04.2019, 05:18 | Сообщение # 9662 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
всем здравствуйте, подскажите ктонибудь сдавал кровь на наличие гена вызывающего нефротический синдром, я так понимаю это же генетическая предрасположенность. Хотим с мужем сдать,с чьей стороны унаследовал.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 10.04.2019, 07:41 | Сообщение # 9663 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Gansu (  ) наличие гена вызывающего нефротический синдром
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 10.04.2019, 13:09 | Сообщение # 9664 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
здравствуйте, уважаемые родители! ПОдскажите, пожалуйста, кто как получает талоны на проезд в МОскву в НЦДЗ или в Вельтищева.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 15:41 | Сообщение # 9665 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, здравствуйте. У вас рецидивы на фоне чего были?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 15:58 | Сообщение # 9666 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алексей_Денисов, нет, приобретенный после фарингита.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 17:54 | Сообщение # 9667 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Gansu, не понимаю... впрочем, это лучше у Михаила Юдовича спросить, он специалист в этих проблемах.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 23:31 | Сообщение # 9668 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mamaA, у нас при выдаче в департаменте здравоохранения квоты дают дополнительный лист (проверяйте, чтобы он был), где написано про проезд. С этим листом и справкой из пенсионного, что не отказались от льготы на проезд, едем в соцзащиту, там пишем заявление, прилагаем все документы и ждем решения. Нам до открытия моста покупали билеты на самолет. Теперь только автобусом до материка, а оттуда поездом. Но это безумно неудобно, долго и в ребенком невозможно. Летаем самолетом сами, не возмещают никак.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Пятница, 12.04.2019, 09:27 | Сообщение # 9669 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, спасибо!
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 12.04.2019, 21:19 | Сообщение # 9670 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Дорогие участники этой ветки форума! Недавно здесь обсуждались тест-полоски Биоскан. Никто не подскажет, как их проще купить в Воронеже (может, есть земляки). Только я планирую купить Биоскан-пента, так как нам нужны и эритроциты, и лейкоциты...
Спасибо!
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 00:01 | Сообщение # 9671 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Заказываем диа пульс -интернет магазин,там разные есть
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 15:30 | Сообщение # 9672 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Добрый день, форумчане. Вчера у нас было освидетельствование на инвалидность. Дали как и в прошлом году на 1 год. Тут на форуме svetsky Светлана из Севастополя в посте #9379 писала, как они проходили комиссию,
Цитата svetsky ( ) 16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
д) при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с нефротическим синдромом со стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, с 2-мя и более обострениями в год, с прогрессирующим течением, с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек любой стадии);"
Мне пытаются доказать,что для установления инвалидности должно быть все, перечисленное в этом пункте! Тогда как уже первая строка "стероидной зависимостью и стероидной резистентностью" указывает на то, что эти два состояния не могут быть у одного человека! Наш диагноз звучит так: "Нефротический синдром со стероидной зависимостью, стадия ремиссии на иммуносупрессивной терапии. Хроническая болезнь почек 1стадии" Имеет инвалидность 2 года, болезни 3 года, все это время только на поддерживающей терапии.
Дочь поинтересовалась, почему в прошлом году, в апреле 2018 г. при трех рецидивах в течении полугода, когда мы не могли снизить дозировку ниже 4 таблеток, инвалидность тоже была дана на 1 год? Ей ответили, что закон принят был в апреле, но вступил в силу только в июле. А потом добавили, что мы бы не подошли под это. Это касается только тех деток, которые только заболели, и именно маленькие. А мы болели уже аж 2(!) года. (Напомню, что на тот момент у нас был дебют и 6 рецидивов в течении двух лет). Так же сидящая в комиссии тетка сказала, что надо чтобы было написано . - со стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, с 2-мя и более обострениями в год, с прогрессирующим течением, с хронической почечной недостаточностью, именно как в случае со svetsky. Дочь пыталась объяснить, что не может быть всего этого сразу. Не смогла убедить, т.е некомпетентные специалисты сидят в комиссиях.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 16:17 | Сообщение # 9673 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Незнакомка ( ) что не может быть всего этого сразу
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 17:17 | Сообщение # 9674 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
С июля?мы в конце апреля повторно проходили,дали на 5лет.В инвалидности нет разделения,маленький или нет ребёнок ,ребёнок до 18лет и точка!
Сообщение отредактировал Irisska84 - Суббота, 13.04.2019, 17:20 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 17:23 | Сообщение # 9675 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Как комиссия не может вникнуть в формулировку ,стероидный зависимость и стероидный резистентность,все викисклад что ли,вроде неглупые люди там сидят,может боятся,проверки были не так давно,возможно только в нашем регионе
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
