|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Mascher
 |
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 02:04 | Сообщение # 9751 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте форумчане. Давно читаю, но не писала. Мы живем в Украине. Ребенок болеет с 2013г. Сейчас 3й рецидив. В данный момент принимаем ПЗ 2мг/кг уже 7 недель. Белок ушел через 10 дней. На 8й неделе будут уменьшать дозу и сразу подключать Сандиммун-неорал. Подскажите пожалуйста на каких дозах ПЗ правильно подключать Сандиммун. У нас лечат всегда по одной схеме: 6 недель ПЗ 2мг/кг, а на 7й неделе уменьшают ПЗ и добавляют цитостатики. Мы уже пропили и лейкеран, и эндоксан и СеллСепт.
|
| |
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 06:35 | Сообщение # 9752 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Olja92, посмотрите, пожалуйста, я Вам личное сообщение написала.
|
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 11:25 | Сообщение # 9753 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Mascher, у нас лечат не так. Цитостатики подключают, только если не помогают гормоны. А вы как я понимаю ни разу не пробовали выходить в ремиссию только на гормонах
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
|
| |
| |
Mascher
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 15:13 | Сообщение # 9754 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Читая форум я в ужасе. У нас врачи сразу подключают цитостатики. Даже слышать не хотят о том, чтобы их не принимать. Просила их не назначать, но только пугают что хуже будет и лечить нас не будут.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 12:53 | Сообщение # 9755 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Скажите пожлста, кто делал диаскин тест или Т-спот ( Кто уже пошёл в сад после ремиссии в старшую группу перед школой или уже только в школу)?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:37 | Сообщение # 9756 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Olja92, добрый день.
Нам на 2 года только дают. Правда, мы из Казахстана. Вот в июле идем снова на комиссию. Это будет наша третья комиссия. Отпишусь после нее. У нас тоже 2ой рецидив за год вышел, гормонозависимые. У нас 9й рецидив вот случился 1 июня, увы. Перешли на Селл-Септ. Дай Бог, чтобы подошел Селл-Септ. У сына жутко выпадают волосы. Надеюсь, это остановится.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:40 | Сообщение # 9757 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Lvkorneeva, добрый день. 3,5 года были на Сандиммуне (вернее на его аналоге - Экорале). Школу посещали регулярно. Только в период эпидемий или Орви у ребенка мы не ходили в школу. Физ-ру посещали. Медотвод от прививок официально в школу предоставили. Ребенок болел редко, даже реже чем здоровые детки в классе, тфу-тфу. Не путешествовали, просто пока не было возможности.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:45 | Сообщение # 9758 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Mascher, добрый день. Это определяют лечащие врачи. В России вводят Сандиммун после выхода ребенка в ремиссию на гормонах. У нас в Казахстане вообще нам практически параллельно назначили ПЗ и Сандиммун, когда еще не вышли в ремиссию.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:47 | Сообщение # 9759 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Mamochka, я очень рада что каждый год не нужно теперь таскаться на эту комиссию
Ну видимо в каждой стране по разному
Вот сейчас в ремиссии на селлсепте, и ребенок просится в сад...
Думаю может попробовать, хотя еще год назад была категорически против
|
| |
| |
-OLGA-
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 23:17 | Сообщение # 9760 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем привет, у меня ребёнок с 2016 года живет с приобретённым нефротическим синдромом. С преднизолона слезли легко, полгода жили без преднизолна, до попадания в больницу с обострением, далее ещё 2 попадания в больницу, и каждый раз уходили с преднизолна легко, а в этом году с февраля по май простуда за простудой, 2 недели без преднизолона и опять белок, а сейчас как только снижаю преднизолон до 1 таблетки , так растёт белок. Это привыкание уже?????? У кого есть опыт поделитесь. Мне врач сказал если с1 раза слезли хорошо .то привыкание не наступит в принципе или всё зависит от срока приёма и дозы , ударные они были или минимальные.... но долгие по сроку... У кого как было. Расскажите.
- нефротический синдром с февраля 2016 года -
|
| |
| |
Mascher
|
Дата: Вторник, 02.07.2019, 00:51 | Сообщение # 9761 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Mamochka и Olja92 за ответы. Скажите пожалуйста кроме белка в моче, какие еще отклонения в анализах присутствуют. У нас при рецидивах всегда фосфаты в моче и повышаются жиры.
|
| |
| |
Mascher
|
Дата: Вторник, 02.07.2019, 00:55 | Сообщение # 9762 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
На форуме я читала, что сначало отменяют ПЗ, и остаются на циклоспорине. У нас было всегда наоборот. Сначала отменяют цитостатики, а ПЗ еще пьем где-то полгода и только потом отменяют ПЗ.
|
| |
| |
Sofia
|
Дата: Вторник, 02.07.2019, 07:31 | Сообщение # 9763 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ребята, помогите разобраться! У кого уже большой опыт. Чем больше читаю форум, тем больше сомнений в нашем лечении. Живем в болгарии. У ребенка за 10 дней белок с 17 упал до 5 (на 4 таблетках пз при массе 11кг). Затем ребенок заболел и белок стал скакать от 5 до 7. Стали колоть метипред в эквивалентной дозе, ребенка раздуло как шар и белок остался на 5. Потом жобавили еще 2 таблетки пз за неделю белок упал до 4. На этом снова стал скакать, получается было 6 таблеток при весе уже 14 кг. Решили вводить циклоспорин, врач за пять дней с 6 таблеток каждый день снизила до 2. Белок на третий день упал до 2, а потом стал подниматься до 6. Я спросила, может не стоит так быстро убирать пз, тогда добавили одну таблетку пз и белок последующие два дня стал сначала 2 потом 4. Никак не могу поверить в нашу резистентность, тк с самого начала видела, что пз помогает. Пересчитала на калькуляторе по площади тела получается доза недостаточная была. Еще прочитала здесь на форуме, что первые две недели ввода неорала лучше пз не снижать. Вопрос такой, что можно сделать сейчас(принимает неорал одну неделю)? Увеличить пз на одну неделю и посмотреть результат? Не дергаться и оставить все как есть и ждать пока подействует неорал? Неорал должен подействовать в любом случае и если зависимые и если вдруг резистентные? (Кстати пульс гормонами тоже не проводили)
|
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Вторник, 02.07.2019, 09:50 | Сообщение # 9764 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Нам в дебюте назначили гормоны в дозе 1.5мг на кг, белок уходил медленно, ввели сандиммун. Гормоны убирали в течении 4 месяцев. На сандиммуне были чуть больше 2 лет
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
|
| |
| |
Sofia
|
Дата: Вторник, 02.07.2019, 10:09 | Сообщение # 9765 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А не скажите как точно убирали гормоны паралельно с неоралом и как быстро ушел белок на комбинированной терапии?
Сейчас с врачом говорила, она сказала увеличивать пз нет смысла, что неорал и так подействует, тем более на пз у нас и сахар повысился. Но я уже издергалась вся, что ничего нам не помогает.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
