|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Пятница, 05.05.2017, 01:31 | Сообщение # 6661 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Михаил Юдович и форумчане, посоветуйте из опыта. Мы сейчас на снижении гормона, пьем 2,5 таблетки, снижаем по 1/4 в неделю. Последние три анализа у дочки есть небольшой белок - 0,088, 0,05, 0,066 (норма до 0,120) , до этого долго были отрицательные анализы. Стоит ли продолжать снижение или подождать на дозе в 2,5 таблетки, пока снова не станут отрицательными анализы? Думаю, что белок связан с воспалением наружных половых органов - у нас жара настала, дочка потеет, и появились покраснения. Стараемся снять воспаление, но как-то не получается быстро.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
MamaBilala
|
Дата: Пятница, 05.05.2017, 09:21 | Сообщение # 6662 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky (  ) ваша доза - 40 мг - 8 таблеток
а, может все таки 7 таблеток на одну меньше , просто наш врач говорит ждите 3 дня по тест полоскам 3+++ а у нас скачет то следы ,то 2++ один день показывал 3+++ сегодня опять 2++ с утра уже так с 2 го мая .
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 05.05.2017, 10:25 | Сообщение # 6663 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас врач бы если бы узнала, что белок 3 грамма наругала бы меня что не принимаем максимальную дозу. У нас был белок 0,7 она уже говорила срочно давать пз полную дозу. И была права, так как я ждала еще три дня на 3 таблетках ежедневно и все равно белок дошел до 3 грамм. Только дала 7 таблеток и белок ушел на третий день. Тянуть больше трех дней опасно. А если был бы белок 2-3 грамма я бы даже не раздумывала. Не понимаю таких врачей которые говорят с таким белком ждать((((
Сообщение отредактировал Voron - Пятница, 05.05.2017, 10:26 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 05.05.2017, 11:13 | Сообщение # 6664 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата MamaBilala ( ) а, может все таки 7 таблеток на одну меньше , просто наш врач говорит ждите 3 дня по тест полоскам 3+++ а у нас скачет то следы ,то 2++ один день показывал 3+++ сегодня опять 2++ с утра уже так с 2 го мая .
Не может. Вы для себя психологически не можете решиться на 8 таблеток?
Если сказано - 8, значит необходимо принимать их. Только вперед и ни шагу назад. Качелей в данном решении точно не может быть. А ждать еще пару-тройку дней - вы только вредите здоровью ребенка. Ситуация лучше не будет.
Цитата родители переживают несколько стадий после выявления заболевания:
1. Паника, что делать, как дальше жить ?
2. Поиск причины заболевания, кто виноват ?
3. Смирение с ситуацией и поиск оптимального решения (в данном случае, оптимального лечения).
4. Надежда на лучшее и вера, что все будет хорошо.
При желании список можно дополнять. Ваши эмоции понятны, мы все тут это проходили, считаю это нормальным...скоро пройдет и все будет хорошо! smile
Вот для вас принцип действий от Александра))
см. п. 1 - это ваше теперь состояние - переходим сразу в п. 3 совместно с п. 4.
У моего сына при рецидиве зимой в первом анализе выявился белок, в обед подтвердился и я в тот же день стала давать 40 мг. Не жалею. Схватили рецидив за хвост, быстро восстановились и вышли снова в ремиссию с последующей отменой ПЗ.
Тянете резину в принятии решения - приближаете день "точки невозврата" рецидива с длительным сроком лечения и переходом в ремиссию.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 05.05.2017, 11:32 | Сообщение # 6665 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да Аня права, надо давать именно максимальную дозу по весу ребенка. Тогда и в ремиссию выйдете быстрее. Хотя у вас уже занянулось это состояние с белком. Ведь это действительно уже огромный белок и ждать чуда не приходится. Не медлите!
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Суббота, 06.05.2017, 12:58 | Сообщение # 6666 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата MamaBilala ( ) а, может все таки 7 таблеток на одну меньше , просто наш врач говорит ждите 3 дня по тест полоскам 3+++ а у нас скачет то следы ,то 2++ один день показывал 3+++ сегодня опять 2++ с утра уже так с 2 го мая .
У нас на новогодние праздники начали полоски зеленеть сначала один раз вечером ++, потом в двух порциях мочи, с утра все было чисто, врачи сказали понаблюдайте, новогодние праздники лаборатории не работают, дождались, что в каждой порции уже полоски зеленели и решила дать полную дозу ПЗ, сдали анализы после праздников уже 3 дня на полной дозе ПЗ - 1 гр был, а сейчас я думаю зачем было мучить ребенка и ждать чуда, а вдруг пройдет и слушать врачей, не их же почки страдают, а почки моего ребенка, они сказали наблюдайте и забыли про нас, у них таких мы очень много.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 08:53 | Сообщение # 6667 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Vlasova2302 ( ) Могла ли повлиять пищевая аллергия на возникновение заболевания почек НС ???
У половины детей с Вашей болезнью имеется аллергия в той, или иной форме, но прямой связи между проявлениями аллергии и НС не имеется - основным провокатором обострения НС всё-таки является ОРЗ. Скорее всего такое сосуществование 2х иммунологических заболеваний (НС и аллергия) является следствием врождённой особенности иммунной системы, проявляющейся как в повышенной выработке иммунными клетками фактора проницаемости клубочков, вызывающего НС, так и у половины детей в высоком образовании другими иммунными клетками иммуноглобулина Е, ответственного за аллергию. Видимо, одной из особенностей иммунной системы этих детей является то, что некоторые процессы вовремя не затормаживаются, а "тормоза" очень важны в этом деле и недостаток в иммунной системе естественных "тормозов" приходится восполнять препаратами (преднизолон, селлсепт, циклоспорин). Но, всё-таки этот самый аллергический иммуноглобулин Е влияет на клубочки очень мало , но провоцировать аллергию не надо. В литературе описаны (не частые) случаи развития обострения НС на фоне обострения аллергии и это значит, что фактор, провоцирующий те иммунные механизмы, которые вызывают аллергию, иногда может и спровоцировать активацию механизмов, вызывающих НС.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 08:55 | Сообщение # 6668 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата MamaBilala ( ) у нас дебют 2014 год 2 рецидива последний 2015 в декабре ,
2 рецидива за 2.5-3 года это редко, поэтому , я думаю, больших проблем у Вас нет. Надо лечить по протоколу
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 08:57 | Сообщение # 6669 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата svetsky ( ) белок - 0,088, 0,05, 0,066 (норма до 0,120)
такие цифры белка можно считать отрицательными, поэтому я бы всё делал так, как было запланировано
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 09:02 | Сообщение # 6670 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) В Минске в областной несколько другой вариант лечения-1 мг/кг. месяц,потом эта же доза через день и т.д.
Я бы не советовал применять этот метод - Минск всё-таки пока не является медицинской столицей мира (будем надеяться, что в будущем станет, но пока не является), хотя город хороший - приходилось там бывать в советское время.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Vlasova2302
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 18:04 | Сообщение # 6671 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович здраствуйте! Спасибо за разъяснение. Правда не совсем все понятно, но хоть что-то. У меня вот какой вопрос:читая форум, я поняла, что при рецидиве все снова возвращаются на П.З (по протоколу) даже когда принимают циклоспорин или что-то другое. А что делать нам, если у нас от полной дозы П.З. идет "побочка" (поднимаются сахара) Сейчас мы на 1.5 таблетке, сахара в норме.Сколько нам держаться на этой дозе или уходить от нее (учитывая то, что полный курс лечения П.З. мы не прошли не в дебюте, ни после первого рецидива) Хотелось бы услышать Ваше мнение,как нам дальше лечиться???
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 18:22 | Сообщение # 6672 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, спасибо за ответ. Продолжаем снижаться.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 20:41 | Сообщение # 6673 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата У половины детей с Вашей болезнью имеется аллергия в той, или иной форме, но прямой связи между проявлениями аллергии и НС не имеется - основным провокатором обострения НС всё-таки является ОРЗ. Скорее всего такое сосуществование 2х иммунологических заболеваний (НС и аллергия) является следствием врождённой особенности иммунной системы, проявляющейся как в повышенной выработке иммунными клетками фактора проницаемости клубочков, вызывающего НС, так и у половины детей в высоком образовании другими иммунными клетками иммуноглобулина Е, ответственного за аллергию. Видимо, одной из особенностей иммунной системы этих детей является то, что некоторые процессы вовремя не затормаживаются, а "тормоза" очень важны в этом деле и недостаток в иммунной системе естественных "тормозов" приходится восполнять препаратами (преднизолон, селлсепт, циклоспорин). Но, всё-таки этот самый аллергический иммуноглобулин Е влияет на клубочки очень мало , но провоцировать аллергию не надо. В литературе описаны (не частые) случаи развития обострения НС на фоне обострения аллергии и это значит, что фактор, провоцирующий те иммунные механизмы, которые вызывают аллергию, иногда может и спровоцировать активацию механизмов, вызывающих НС.
Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 07.05.2017, 20:42 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 06:49 | Сообщение # 6674 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Пожалуйста подскажите ,куда лучше ехать лечиться в НЦЗД в Москву или в Санкт-Петербург в медицинский университет педиатрии ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
MamaBilala
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 19:48 | Сообщение # 6675 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) 2 рецидива за 2.5-3 года это редко, поэтому , я думаю, больших проблем у Вас нет. Надо лечить по протоколу
Здравствуйте, Михаил Юдович ! спасибо за ответ, у нас слава Богу не рецидив, просто скачет белок доходит до 3+++ немного держится и назад ттт 2 раза так было .Теперь , нам врач наш назначает ЛОЗАРТАН -КАЛИЯ (ЛОЗАП) без моче эффекта , как вы считаете нужен этот препарат ? что вы можете сказать об этом препарате ? хочу, с вами по советоваться . Спасибо, здоровье вам и вашей семье !
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
