|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 17:48 | Сообщение # 6646 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Наша врач говорит,что потеря белка менее 3 граммов в суточной моче не является рецидивом. Может она права? может и права ваш врач но вот что пишут в статьях: При диагностировании выделяют следующие степени протеинурии:
Умеренная протеинурия, при которой происходит выделение порядка 0,5-3 г/сут, сопутствует практически всем упомянутым выше заболеваниям. Высокая наблюдается при превышении нормы протеинурии в 3 г/сут. Не буду искать в инете про степени протеинурии , но напишу что помню что читала когда то , а вы заентирисуетесь про болезнь, почитайте в инете - до 0,3 г/л- маленькая степень протеинурии, до 1 г/л - средняя степень протеинурии, 3г/л - ВЫСОКАЯ ! ( если ошибаюсь , врачи меня надеюсь исправят). Дак зачем же дожидаться высокой степени протеинурии ?! Может вам врач сказал что рецедив - это больше 0,3 г/л??? Вы скорее всего перепутали что-то!
Сообщение отредактировал ellix - Среда, 03.05.2017, 18:49 |
| |
| |
Совка
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:12 | Сообщение # 6647 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
У малыша белок поднимался 1914 мг/сут, вчера было 400 мг/сут. А вообще картина такая : 12.04-105 16.04-637 21.04-1914 22.04-704 23.04-нет белка 27.04-1500 02.05-нет белка 03.05-400 мг/сут. Ребенку 3 года,лежит в больнице под наблюдением нефролога.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Среда, 03.05.2017, 18:14 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:22 | Сообщение # 6648 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Gansu, Для того,чтобы понять на какой дозе остановиться-надо невысокие дозы снижать чуть медленнее. Например,когда выходишь в ремиссию без ПЗ-самое главное продержаться 2 первые недели,потом будет чуть легче.Значит,снижая каждые 2 недели пол-таблетки и вдруг рецидив-Вы не поймёте на какой дозе остановиться в следующий раз... Это мои наблюдения и кое-что из интернета. Если хотите перейти на другое лечение-не убирайте ПЗ полностью-это совет.Лето и инфекции тут не причём. Inita, У моего первый рецидив случился ровно через пол-года,(белок был небольшой,но через день всё нормализовалось.Через 3 месяца снова появился и пришлось снова лечить ПЗ. У меня в то время знаний было очень мало-теперь была бы умнее,но что случилось,то случилось. И второе,была у нас ситуация-очередное обострение-я,минуя область звоню в Республиканскую. Отвечают-можем госпитализировать через неделю-белок у вас невысокий.Ждём неделю,белок потихоньку растёт,от 0.1 до 0.7. В понедельник сдаём всё по-новой- чудесным образом все анализы в норме.С Минска нас отправляют домой-у нас всё прекрасно.Через неделю снова белок-до Нового года 10 дней,начинает отекать..Сын слёзно умоляет не отправлять его в больницу. Пожалела,начала лечить дома-через пару дней белок пропал и отёки тоже. Я к чему это всё настрочила-если уж рецидив- то лучше не ждать,всё само собой не разрешится.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:36 | Сообщение # 6649 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Алексей Денисов,я своего ребёнка травами не лечу ,а специально подняла вопрос,чтобы Вы дали совет есть ли какая-нибудь польза от трав при НС...Нет-так нет.Я же не бабка древняя,чтобы лечить как захочется. Мнение врачей мне понятно.
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:42 | Сообщение # 6650 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Вот я и не знаю рецидив ли это. 16.04 закончился наш курс лечения . 12.04 у него началась простуда,с 17.04 он пять дней пропил антибиотики. И врач считает ,что белок поднялся на основе ОРВИ и хочет вывести его из протенурии без преднизолона. Dasha,вы как своего ребенка лечили не обращаясь к врачу ? Руководствовались всемирным протоколом ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 19:00 | Сообщение # 6651 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
В Минске в областной несколько другой вариант лечения-1 мг/кг. месяц,потом эта же доза через день и т.д. Но межд.протокол меня устроил бы больше.Если белок уходит быстро -макс. дозу приходится пить недолго,а дальше через день-это легче для всего организма.Про тот эпизод,который я описала-это было через 4 года от начала заболевания и я лечила как обычно..Сейчас сын на 2 т. через день-уже чуть больше года при весе 45 кг.-ему 12 лет ,хочу снижать дальше-побаиваюсь,как только решусь-начинает покашливать.
|
| |
| |
julia78
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 19:52 | Сообщение # 6652 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Inita222, Мы в январе переболели ОРВ, первые сутки белка не было, а на вторые стал расти, попали в стационар с белком 0,5 в суточной 1,66. На тот момент шли на снижение доза ПЗ была 0,5 таблетки. Врачи три дня решали что с нами делать, так как белок больше не рос, но и не уходил. Приняли решение назначить антибиотик Амоксиклав, но так как у ребенка открылась рвота, перевели на внутримышечно кратким курсом. Какой именно препарат ставили не могу сказать, так как очень не разборчиво написано в выписке. На фоне антибактериальной терапии белок стал уходить, при выписке был 0,364 остались на той же дозе ПЗ 0,5 таблетки через день. Но к сожалению через три дня после выписке мы с нова с красным горлом и температурой, и на этот раз уже в суточной белок был 3 гр, чудо не случилось это несомненно рецидив, и мы снова на полную дозу. Не знаю как все сложилось бы не заболей мы повторно, но нам антибиотик помог.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 20:21 | Сообщение # 6653 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата На фоне антибактериальной терапии белок стал уходить, . Белок не может скорее всего уходить на фоне бактериальной терапии , я как понимаю - ошибочное мнение и скорее всего простое совпадение ( белок же может и ,, скакать,,).
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Среда, 03.05.2017, 23:11 | Сообщение # 6654 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
белок же может и ,, скакать, Посоветуйте что мне делать ? Или хотя бы напишите как бы поступили вы на моем месте уже имея опыт лечения своих деток.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 04.05.2017, 18:38 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Четверг, 04.05.2017, 07:42 | Сообщение # 6655 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
я Вас очень хорошо понимаю.Возьмите ещё 3 дня и,если ничего не изменится-настройтесь на лечение.Как-то так.
|
| |
| |
MamaBilala
 |
Дата: Четверг, 04.05.2017, 08:05 | Сообщение # 6656 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович ! Форумчане ! Скиньте, пожалуйста международный протокол! Михаил Юдович , у нас дебют 2014 год 2 рецидива последний 2015 в декабре , из них 5 месяцев без преднизалона снова рецидив ! как пить гормоны хочу послушать вас пожалуйста ! вес 19 кг 5,5 лет .
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Четверг, 04.05.2017, 09:17 | Сообщение # 6657 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата MamaBilala (  ) Форумчане ! Скиньте, пожалуйста международный протокол! Если вверху справа в шапке ветки введете в поиск по теме - "международный протокол" - то выдаст все посты Михаила Юдовича с ссылкой на рекомендации и переход на протокол.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
julia78
 |
Дата: Четверг, 04.05.2017, 09:24 | Сообщение # 6658 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ellix, ellix, Я привела пример из собственного опыта, мы на протяжении пяти дней, сколько нам ставили уколы,сдавали суточную, начиная с первого дня пошла положительная динамика))) Не буду спорить, но мое убеждение что это все таки не совпадение. Думаю белок 1,66 сам испариться просто не мог)))
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
MamaBilala
 |
Дата: Четверг, 04.05.2017, 10:09 | Сообщение # 6659 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ganka-k Спасибо, большое!
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Пятница, 05.05.2017, 01:17 | Сообщение # 6660 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Inita222, я бы уже перешла на полную дозу гормона. Размазывать рецидивы - вредить ребенку. Мы тоже так в первый рецидив входили - белок до 1 даже не дошел, решили поднять немного гормон и так выйти в норму. Вышли, но через месяц - сопли и полный рецидив - белок 3! А начали бы лечить первый раз нормально, не получили бы второй через месяц, я думаю. MamaBilala, ваша доза - 40 мг - 8 таблеток каждый день до ухода белка+ еще 3 дня, затем по 6 таблеток через день 4 недели, и снижение - по 1/4-1/2 в неделю или 10 дней. Мы так лечили рецидив, наш вес 20 кг, дочке 6 лет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|