|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Среда, 25.01.2017, 19:16 | Сообщение # 5866 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, Спасибо.Скажите,вас в Филатовскую ни разу не отправляли?
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 25.01.2017, 19:45 | Сообщение # 5867 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ele_Bandito, нет. Вот рекомендации по лечению нефротического синдрома для детей. Можете распечатать и если вдруг в Филатовской клинике начнут делать не так как предусмотрено международным протоколом и рекомендациями, можете это обсудить с врачами ссылаясь на документ.
А вообще если Вы не хотите в Филатовскую, то можно съездить на платную консультацию в НЦЗД, или в НИИ на Талдомской, наиболее вероятно Вам сразу оформят квоту. Или можно направить письмо с описанием проблемы в НЦЗД, они его рассмотрят и также могут оформить квоту.
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Среда, 25.01.2017, 19:54 | Сообщение # 5868 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, да,я собираюсь в НЦЗД съездить,когда снижать начнем.Так нас в принципе обследовали,УЗИ в норме,по анализам только белок.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 25.01.2017, 20:19 | Сообщение # 5869 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ele_Bandito, белка более, чем достаточно для оформления квоты. Советую сдать платно анализ (или в поликлинике), чтобы было зафиксировано, что у вас сейчас белок (суточную или ОАМ), чтобы врачам в том же НЦЗД верить пришлось не только словам, но и бумагам.
|
| |
| |
Agatha
 |
Дата: Среда, 25.01.2017, 22:01 | Сообщение # 5870 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ganka-k, Цитата Ganka-k (  ) Нам даже не предлагали альтернативы в лечении, пока я сама не стала просить дополнительной консультации уже на уровне Республики. спасибо, теперь поняла, и поняла, почему так долго вы были на ПЗ.
|
| |
| |
Agatha
 |
Дата: Среда, 25.01.2017, 22:03 | Сообщение # 5871 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата Ele_Bandito (  ) crendello, Спасибо.Скажите,вас в Филатовскую ни разу не отправляли? а сколько лет Вашему ребенку? мне сегодня сказали, что в Филатовскую с 4х лет госпитализируют без родителей 
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Среда, 25.01.2017, 23:02 | Сообщение # 5872 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Нам 4,1.Мой дитеныш устроит там бунт.Она всегда со мной,да и кто там за ней будет следить.капец,в 4 года одних деток класть.Но,думаю,нас не положат.Белка уже нет,зачем там заразу цеплять.
|
| |
| |
Незнакомка
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 05:27 | Сообщение # 5873 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: 
|
Доброе утро. Пришел вчерашний анализ суточной мочи-0,46. Сегодня будем звонить в больницу и узнавать есть ли место на госпитализацию. Все, это уже точно рецидив. Есть на форуме те, у кого случился рецидив на фоне приема сандиммуна? Я считала что это серьезный препарат и рецидивы на нем не случаются.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 26.01.2017, 05:28 |
| |
| |
crendello
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 08:17 | Сообщение # 5874 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Незнакомка (  ) рецидивы на нем не случаются. Случаются. Поэтому такие дети принимают несколько препаратов одновременно. В вашем случае, сложно сказать как поступят, раз пол года ремиссия была все-таки и рецидив на пустом месте (не из-за болезни), возможно оставят небольшую дозу ПЗ, либо попробуют снова отменить ПЗ...не знаю.
|
| |
| |
Agatha
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 14:47 | Сообщение # 5875 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ele_Bandito, а вам направление в стационар давали или на консультацию в КДП? Филатовская вообще в плане режима очень строгая больница, там новорожденных кладут и посещать дают 1 час в день максимум(( но специалистов там всех направлений хвалят.
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 14:51 | Сообщение # 5876 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я попросила на консультацию.Одну дочку я точно не оставлю
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 15:40 | Сообщение # 5877 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Ele_Bandito (  ) Нам 4,1.Мой дитеныш устроит там бунт.Она всегда со мной,да и кто там за ней будет следить.капец,в 4 года одних деток класть.
Как бы ситуация не развивалась, можно попробовать и на законы ссылаться, что вы ребенка одного не оставите. Можно почитать п.3 ст.51 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ". Все родители имеют право находится с ребенком независимо от возраста, однако возможно придется за отдельное место и питание заплатить деньги.
Тут как говорится как договоритесь. Если ребенок сам ничего не может делать, или истерики закатывать начнет, вряд ли его одного положат - сложно это представить.
|
| |
| |
alina2011@z
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:12 | Сообщение # 5878 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
здравствуйте. ответьте пожалуйста здесь кто нибудь есть с врожденым нефротическим синдромом???
Семья — это и есть то, ради чего стоит просыпаться каждый день, дышать каждую секунду, и молить Бога каждое мгновенье, чтоб он их оберегал и защищал.
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:21 | Сообщение # 5879 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата alina2011@z (  ) здравствуйте. ответьте пожалуйста здесь кто нибудь есть с врожденым нефротическим синдромом???
В данной ветке нет
На главной странице форума, в теме "Разрешите представиться" История маленького Ярослава и еще мама писала одна, вроде Агата ник, вот нашла врожденный нефротический ....
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:45 | Сообщение # 5880 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, спасибо за совет.Надеюсь не дойдет до качания прав.
|
| |
| |
|