Форум по гемодиализу: - Врожденный нефротический синдром - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 21

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Врожденный нефротический синдром

Agata2606

Дата: Вторник, 06.09.2016, 23:15 | Сообщение # 1

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 4

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Добрый день, форумчане! Вот и я решилась поделиться своей бедой:
Беременность протекала хорошо: токсикоза нет, анализы отличные, работала и летала на крыльях счастья. В 7 месяцев счастливая пошла в декрет... а дальше все как в страшном сне...Экстренное кесарево на 32 неделе, реанимация, ИВЛ... Через пару недель оклемались и второй этап, набираем вес и одной ногой готовимся к выписке...И еще через пару недель удар по голове: в моче белок, альбумин в крови низкий... И вот он диагноз: Врожденный нефротический синдром
И жизнь разделилась на "до" и " после"
Третий месяц живем в больнице на альбумине...
А дальше, как я понимаю, кроме диализа и трансплантации почки мою девочку ничего не спасёт... Нет таких лекарств...
Может есть здесь кто поделится опытом, что дальше делать и как с этим жить...

Lera_Kim

Дата: Вторник, 06.09.2016, 23:36 | Сообщение # 2

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 105

Награды: 0

Репутация: 4

Статус:

Agata2606, добрый вечер!
Какая несправедливость, что Вам и Вашей малышке пришлось столкнуть с таким ужасом с самых первых дней жизни... Очень хочу пожелать Вам набраться терпения и поберечь силы, уверена, что Ваша дочка и Вы будете бороться и все будет хорошо!

У меня несколько иное заболевание, но в с 11-месячного возраста страдаю ХПН. Благодаря стремлениям и силам моей мамы, которая не только помогала мне в лечении, но и психологически, я уже живу 26 лет. Не все так обреченно, как может показаться на первй взгляд - главное верить в лучшее и использовать все возможные способы для спасения жизни Вашей дочки. Главное, постарайтесь поберечь свои нервы, хоть это и кажется невозможным.

Мы с Вами, держитесь!

Люблю жизнь.