Пятница, 16.01.2026, 00:29
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Ele_Bandito
Дата: Среда, 25.01.2017, 19:16 | Сообщение # 5866
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, Спасибо.Скажите,вас в Филатовскую ни разу не отправляли?
 
crendello
Дата: Среда, 25.01.2017, 19:45 | Сообщение # 5867
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Ele_Bandito, нет.
Вот рекомендации по лечению нефротического синдрома для детей.
Можете распечатать и если вдруг в Филатовской клинике начнут делать не так как предусмотрено международным протоколом и рекомендациями, можете это обсудить с врачами ссылаясь на документ.

А вообще если Вы не хотите в Филатовскую, то можно съездить на платную консультацию в НЦЗД, или в НИИ на Талдомской, наиболее вероятно Вам сразу оформят квоту. Или можно направить письмо с описанием проблемы в НЦЗД, они его рассмотрят и также могут оформить квоту.
 
Ele_Bandito
Дата: Среда, 25.01.2017, 19:54 | Сообщение # 5868
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, да,я собираюсь в НЦЗД съездить,когда снижать начнем.Так нас в принципе обследовали,УЗИ в норме,по анализам только белок.
 
crendello
Дата: Среда, 25.01.2017, 20:19 | Сообщение # 5869
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Ele_Bandito, белка более, чем достаточно для оформления квоты. Советую сдать платно анализ (или в поликлинике), чтобы было зафиксировано, что у вас сейчас белок (суточную или ОАМ), чтобы врачам в том же НЦЗД верить пришлось не только словам, но и бумагам.
 
Agatha
Дата: Среда, 25.01.2017, 22:01 | Сообщение # 5870
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k,
Цитата Ganka-k ()
Нам даже не предлагали альтернативы в лечении, пока я сама не стала просить дополнительной консультации уже на уровне Республики.

спасибо, теперь поняла, и поняла, почему так долго вы были на ПЗ.
 
Agatha
Дата: Среда, 25.01.2017, 22:03 | Сообщение # 5871
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Ele_Bandito ()
crendello, Спасибо.Скажите,вас в Филатовскую ни разу не отправляли?

а сколько лет Вашему ребенку? мне сегодня сказали, что в Филатовскую с 4х лет госпитализируют без родителей wacko
 
Ele_Bandito
Дата: Среда, 25.01.2017, 23:02 | Сообщение # 5872
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам 4,1.Мой дитеныш устроит там бунт.Она всегда со мной,да и кто там за ней будет следить.капец,в 4 года одних деток класть.Но,думаю,нас не положат.Белка уже нет,зачем там заразу цеплять.
 
Незнакомка
Дата: Четверг, 26.01.2017, 05:27 | Сообщение # 5873
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Доброе утро. Пришел вчерашний анализ суточной мочи-0,46. Сегодня будем звонить в больницу и узнавать есть ли место на госпитализацию. Все, это уже точно рецидив. Есть на форуме те, у кого случился рецидив на фоне приема сандиммуна? Я считала что это серьезный препарат и рецидивы на нем не случаются.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.


Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 26.01.2017, 05:28
 
crendello
Дата: Четверг, 26.01.2017, 08:17 | Сообщение # 5874
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата Незнакомка ()
рецидивы на нем не случаются.

Случаются. Поэтому такие дети принимают несколько препаратов одновременно. В вашем случае, сложно сказать как поступят, раз пол года ремиссия была все-таки и рецидив на пустом месте (не из-за болезни), возможно оставят небольшую дозу ПЗ, либо попробуют снова отменить ПЗ...не знаю.
 
Agatha
Дата: Четверг, 26.01.2017, 14:47 | Сообщение # 5875
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ele_Bandito, а вам направление в стационар давали или на консультацию в КДП? Филатовская вообще в плане режима очень строгая больница, там новорожденных кладут и посещать дают 1 час в день максимум(( но специалистов там всех направлений хвалят.
 
Ele_Bandito
Дата: Четверг, 26.01.2017, 14:51 | Сообщение # 5876
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я попросила на консультацию.Одну дочку я точно не оставлю
 
crendello
Дата: Четверг, 26.01.2017, 15:40 | Сообщение # 5877
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата Ele_Bandito ()
Нам 4,1.Мой дитеныш устроит там бунт.Она всегда со мной,да и кто там за ней будет следить.капец,в 4 года одних деток класть.


Как бы ситуация не развивалась, можно попробовать и на законы ссылаться, что вы ребенка одного не оставите. Можно почитать п.3 ст.51 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ". Все родители имеют право находится с ребенком независимо от возраста, однако возможно придется за отдельное место и питание заплатить деньги.

Тут как говорится как договоритесь. Если ребенок сам ничего не может делать, или истерики закатывать начнет, вряд ли его одного положат - сложно это представить.
 
alina2011@z
Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:12 | Сообщение # 5878
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
здравствуйте. ответьте пожалуйста здесь кто нибудь есть с врожденым нефротическим синдромом???


Семья — это и есть то, ради чего стоит просыпаться каждый день, дышать каждую секунду, и молить Бога каждое мгновенье, чтоб он их оберегал и защищал.
 
Ganka-k
Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:21 | Сообщение # 5879
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата alina2011@z ()
здравствуйте. ответьте пожалуйста здесь кто нибудь есть с врожденым нефротическим синдромом???

В данной ветке нет

На главной странице форума, в теме "Разрешите представиться" История маленького Ярослава и еще мама писала одна, вроде Агата ник, вот нашла врожденный нефротический ....


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Ele_Bandito
Дата: Четверг, 26.01.2017, 16:45 | Сообщение # 5880
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, спасибо за совет.Надеюсь не дойдет до качания прав.
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2026