Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 390 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 16

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan

Дата: Вторник, 24.01.2017, 19:40 | Сообщение # 5836

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

ксюшенька, нет, не стоит беспокоиться

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ксюшенька

Дата: Вторник, 24.01.2017, 20:02 | Сообщение # 5837

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 382

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Михаил Юдович,спасибо за ответ

Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Ele_Bandito

Дата: Вторник, 24.01.2017, 20:17 | Сообщение # 5838

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ganka-k,мы 2 месяца без гормонов продержались,и то обидно.Дай Бог,чтоб наши дети поправились.

Ele_Bandito

Дата: Вторник, 24.01.2017, 20:18 | Сообщение # 5839

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ксения,спасибо

Agatha

Дата: Вторник, 24.01.2017, 21:15 | Сообщение # 5840

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 61

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ganka-k,

Цитата Ganka-k (

)

мы с момента дебюта заболевания 3 года не могли вообще уйти от гормонов,

то есть вы 3 года были на Преднизолоне? у нас с дебюта прошло полгода, пока не можем уйти от него... но нам уже сказали, что стоит подключать другие препараты

Ele_Bandito

Дата: Вторник, 24.01.2017, 22:18 | Сообщение # 5841

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Дмитрий Юдович,я тут почитала предыдущие сообщения,где вы объясняете чем лечение гломерулонефрита отличается от лечения НС в дебюте.Так вот у нас в выписке из стационара написано Идиопатический НС,а когда мы там лежали к нам приходила профессор детский нефролог(из Оренбурга,фамилию не помню),она озвучила нам диагноз Нефротический синдром.Гломерулонефрит.И лечили нас так,сначала лазикс укололи на 2й день пребывания в стационаре(до этого давали,видимо,любимый свой препарат-курантил),затем только через 1,5 суток начали вводить капельно альбумин.ремиссия на 9й день ПЗ терапии.Как узнать что у нас за заболевание если они устно назвали одно,а в выписке написали другое.О,ещё нам строго постельный режим во время отеков назначали,и не пускали дня 2 после того как они сошли на улицу.

Ganka-k

Дата: Вторник, 24.01.2017, 22:57 | Сообщение # 5842

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Евгения, Михаил Юдович тут ранее объяснял из первых постов

Строгий постельный режим вам верно назначали. Нас в дебюте - а лежали мы почти 2 месяца в стационаре - постельный режим был очень длительно и на улицу не выпускали почти целый месяц. И это был жаркий август. Ничего - пережили.
Вы представьте, что во время отеков у ребенка и давление, и головная боль и т.д., вероятность большая сверху подцепить кучу вирусов.

М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Ganka-k

Дата: Вторник, 24.01.2017, 23:05 | Сообщение # 5843

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Agatha (

)

Ирина, да. Мы 3 года не могли уйти от гормонов. Дебют у нас был в 2010 году. В моей подписи ссылка стоит на инфу, в одном посте я собрала нашу историю по сообщениям.
Но раньше и не было темы и форума я не находила, инфы не было почти никакой, что и как.

Это спасибо создателям данного форума, благодарность Михаилу Юдовичу за терпение в объяснениях и разъяснениях, за многолетнюю консультацию наших форумчан.

Теперь есть хоть откуда черпать сведения для многих родителей благодаря данной ветке, не быть слепыми котятами в серьезной болезни наших детей.

Нам даже не предлагали альтернативы в лечении, пока я сама не стала просить дополнительной консультации уже на уровне Республики.

Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 24.01.2017, 23:09

Ele_Bandito

Дата: Вторник, 24.01.2017, 23:06 | Сообщение # 5844

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ganda-k,я эти посты прочла,и,собственно,из за них и возникли вопросы у меня по поводу диагноза,т.к у нас была в больнице строгая безбелковая диета(Дмитрий Юдович пишет,что это наоборот вредно для детей с НС),постельный режим(риск застоя и тромбозов),и сначала кололи лазикс,и только через 1,5 суток альбумин (т.е через 4 дня после госпитализации).Вот и вопрос ,либо у нас диагноз НС,либо гломерулонефрит.

Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Вторник, 24.01.2017, 23:07

Ganka-k

Дата: Вторник, 24.01.2017, 23:14 | Сообщение # 5845

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

А выписка - эпикриз есть? Что в анализах?

Gansu

Дата: Среда, 25.01.2017, 04:16 | Сообщение # 5846

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 92

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ele_Bandito, нам тоже сначала лазикс поставили так как отек уже пошел на паховую область, а потом уже вместе с альбумином, была бессолевая диета, мясо не ограничивали, но он сам ничего не ел, только на тите висел с утра до вечера. Про постельный режим ничего не говорили, он бегал сколько хотел, да я и не представляю как 2х летнего ребенка заставить лежать. И Михаил Юдович вроде писал, что наоборот не нужен постельный режим, я с первой страницы читала. А на улицу нас дней 10 не пускали.

Незнакомка

Дата: Среда, 25.01.2017, 07:12 | Сообщение # 5847

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

доброе утро, форумчане. суточный белок 0.28

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Olga-75

Дата: Среда, 25.01.2017, 09:01 | Сообщение # 5848

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 38

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Voron, всё поняла. Через час выезжаю в аптеку, потом напишу Вам на телефон и жду адрес.

Voron

Дата: Среда, 25.01.2017, 09:38 | Сообщение # 5849

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ольга ок!!!

NewIrisha

Дата: Среда, 25.01.2017, 09:49 | Сообщение # 5850

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 54

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ele Bandito, вот у моего ребёнка тоже в выписке с самого начала пишут хронический гломерулонефрит нефротическая форма, потому то я заходя в интернет первые годы плакала, пока не узнала об этом форуме. Насколько я поняла из выше написанного на форуме, то это потому что многие доктора по старинке пишут так, но это как раз есть БМИ.

Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.