Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 388 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 16

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello

Дата: Вторник, 24.01.2017, 10:59 | Сообщение # 5806

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Незнакомка, а все давали как полагается? не пропускали прием ? Прям не верится да же...и концентрация хорошая, и полгода ремиссия была у вас...

Незнакомка

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:10 | Сообщение # 5807

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Александр. Нет...ничего не пропускаем. У 9 утра первый прием лекарства, через 30 мин. Завтрак. В 19.30 ужин и в 21 час снова прием лекарства. Но накануне, т.е. в воскресенье он очень капризничал и истерика была. Мы даже не поняли в чем дело. Плакал много и долго. Спросили может болит чего? Сказал нет. И снова слезы. Вчера тоже капризничал. До этого не замечали за ним такого. Может от этого белок так подскочил? Неделю назад и белок сдавали, был нормальный

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 24.01.2017, 11:14

essorina

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:21 | Сообщение # 5808

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Незнакомка, А Сандиммун натощак пьете? мы наоборот после завтрака. как правильно? в инструкции написано "вне зависимости от приема пищи."

Ganka-k

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:28 | Сообщение # 5809

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Незнакомка (

)

А ночная порция позеленела.

Елена, это было вчера? А сегодня смотрели?

М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Незнакомка

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:30 | Сообщение # 5810

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Когда мы лежали на талдомской то сказали натощак давать лекарство. А у вас какая концентрация? У нас она больше ста была только пока мы в нии лежали, а потом в районе 70-80
Сегодня утром ночную проверили мочу и полоска позеленела. Дочь все слила в банку, помешала и поезда сдавать суточную мочу. Результат узнаем вечером. Сама проверила из этой банки- желтая полоска.

Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 24.01.2017, 11:33

crendello

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:40 | Сообщение # 5811

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Незнакомка, у нас на ПЗ часто бывало так, что ребенок когда ночью капризничал, я понимал, что все...белок пришел. Так что для нас это было тревожным индикатором. Так что смею предположить белок не от капризов, а капризы от белка.

Я конечно понимаю что у некоторых ремиссия сандиммун может не держать, но чтобы вот так, держать полгода, затем на пустом месте при хорошей концентрации - рецидив...расстраивает данная тенденция.

P.s. добавлю, что концентрация может и скакать, я приводил свой пример, пол года было С0-70, С2-560. Затем пришли холода, С0-80, С2-1000.

essorina, мы по-разному давали, бывало и с едой вместе, бывало за 20 минут ничего не ела, т.е. делаем вывод "вне зависимости от приема пищи".

Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 24.01.2017, 11:43

essorina

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:40 | Сообщение # 5812

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Пьем СН пока месяц, ПЗ снижаем после рецидива 22ноября прошлого года. в выходные сдали на концентрацию 56 в инвитро. мало. вот думаю, может что -то неправильно делаю, так как доза у нас 70мг на наши почти 15 кг почти максимум.
Если в утренней моче позеленела- ничего хорошо, вы и сами понимаете, скорей всего в суточной будет превышено содержание белка. я бы и сегодня на вашем месте собрала суточную-лишним не будет, может завтра еще раз отвезете или сами проверите полоской.

Ganka-k

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:43 | Сообщение # 5813

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

У нас при приеме Ц-на концентрация держалась в пределах 75-100

И выписывали из больницы после начала приема Ц-на на конц. 90 (табл. справа вверху) смотреть тут - это было в 2013 году
каждый месяц сдавали кровь на концентрацию - держали в данных пределах постоянно.
Добавлю - сдавали натощак

Найти не могу - вроде так "..Уровень терапевтически эффективных концентраций циклоспорина в крови составляет от 60 до 160 нг/мл..." Если ошибаюсь, Михаил Юдович поправит.

Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 24.01.2017, 11:47

crendello

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:47 | Сообщение # 5814

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Цитата essorina (

)

так как доза у нас 70мг на наши почти 15 кг почти максимум.

Это вы считаете 5 мг/кг, в инструкции к сандимуну написано, что можно и 6 мг/кг принимать для детей. Мы лично принимаем 5,5.

Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 24.01.2017, 11:47

Незнакомка

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:50 | Сообщение # 5815

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Вопрос. Нам надо начинать преднизолон пить?. А сн не пить? Или просто подключить преднизолон? Кстати, вес у нас сейчас 12.800 дозировка суточная сн 80.

crendello

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:54 | Сообщение # 5816

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Цитата Незнакомка (

)

Нам надо начинать преднизолон пить?.

Это хороший вопрос, я затрудняюсь на него ответить.

Предполагаю:
С-Н не пить, начинать снова 2 мг/кг выходить в ремиссию, затем подключать снова С-Н и снижать ПЗ и возможно придется оставить небольшую дозу ПЗ вместе с С-Н, раз один сандиммун не может держать ремиссию, не хватает подавления иммунитета.

Но лучше в НЦЗД хоть совета спросить по телефону, они с Маргиевой Т.В. посоветуются хотя бы скажут как поступить в такой ситуации.

Ganka-k

Дата: Вторник, 24.01.2017, 11:55 | Сообщение # 5817

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Незнакомка (

)

просто подключить преднизолон?

Да, если подтвердится рост белка. Отменять С-н не нужно.
Но все в индивидуальном порядке, через консультацию.
Мы держались на Ц-не 150 мг в сутки и 1,5 ПЗ длительно до самой отмены

Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 24.01.2017, 11:57

Olga-75

Дата: Вторник, 24.01.2017, 12:29 | Сообщение # 5818

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 38

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Voron, в одноклассниках есть, но какие-то проблемы с паролем, не пользуюсь пока. Напишите адрес на эл. почту. Я куплю сегодня и постараюсь сегодня же выслать. smart_home@list.ru 4 пачки покупаю и жду адрес. Вам когда в РДКБ ложиться? У нас на 1 марта госпитализация, даст Бог и минздрав нам квоту.
Ganka-k, Вам отдельное спасибо! В июне 2015, когда только заболел сын, Вы заканчивали прием лекарств. Ваш пример вдохновляет, благодаря Вам тоже пошли в музыкалку smile

, хотя до болезни год занимался сынок спортивными танцами. У меня старшая 8 лет уже танцует, так я первое время со слезами смотрела на группу малышей, где сынок танцевал, а сейчас играет на форт-но! Нам всем очень нравится, музыкантов до этого не было в семье :). Потом прочла про Ваши успехи в музыке, решили попробовать, сам сдал экзамены, поступил, песни учил. Ну если нельзя нагрузки, что рыдать, вот музыкой занимается, английским, тоже очень нравится ему. Сама плакала, когда Ваша ремиссия сорвалась! Здоровья всем-всем нашим малышам!!
Dasha, хорошо если помогает какая-то мин.доза, но Voron пишет про побочку. У меня самой ребенок за 1,5 года приема пред-на не вырос ни на сантиметр!!! Вообще! Все ребята с кем растем вместе и были на равных уже на голову выше! Вот и написала о детках еще других, если не держит 1т, если ребенок 7 лет рост 112 см, вес 43кг!! , ножки иксом, сахар повышен, а в Казани так лечат! Мне самой наша зав отделением говорила-зря на майфортик перешли, остались бы длительно на преднизолоне. Она чудесная доктор, человечная, но она так лечит!!! Вот и метались в поисках других докторов и препаратов. А в Ростове не лечат Сел-Септом и Майфориком. Так чего ждать тогда? Я готова на всё, хоть в Москву, хоть на луну, лишь бы вылечить сына.
Сrendello, с апреля принимаем Майфортик. Прогнозы как-то не любят наши врачи делать, говорят принимать нужно длительно-2-3 года. Дозу корректируют, когда приезжаем. Ремиссию держал хорошо, но очень часто болеет ребенок ОРЗ, ОРВИ. При болезни белок поднимается 0,3-0,4 г. в суточном, сам потом уходит. Говорят это норма.

Ele_Bandito

Дата: Вторник, 24.01.2017, 12:42 | Сообщение # 5819

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 138

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Voron,я же вам в личку написала про тест-полоски.Что могу в субботу привезти на работу вашему мужу.Или выслать

Voron

Дата: Вторник, 24.01.2017, 13:01 | Сообщение # 5820

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Ольга -75 если вы не купили тест полоски не берите пока. Тут эль бандито оказывается мне писала а я не могу найти где. Я в одноклассниках Воронова Юлия 38 лет Новомосковск постучите мне в друзья. Если вас там неи напишу номер телефона.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.