Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 386 из 667 « 1 2 … 384 385 386 387 388 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

NewIrisha Дата: Понедельник, 23.01.2017, 09:54 | Сообщение # 5776 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 54 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Интересно, а биобсию где лучше делать? В Москве? Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.

ксюшенька Дата: Понедельник, 23.01.2017, 10:23 | Сообщение # 5777 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Crendello,вот прямо мои мысли изложили))) Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 23.01.2017, 10:45 | Сообщение # 5778 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ох,а у кого-нибудь в рецидивах в первые несколько суток белок рос на ПЗ?Или сразу останавливался?У нас без ПЗ очень медленно рос,а как давать начала пошел вверх.

crendello Дата: Понедельник, 23.01.2017, 10:52 | Сообщение # 5779 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: ксюшенька, Ele_Bandito, просто совпадение. Рецидив как развивается, например 1 день - 0,1, 2 день - 0,3, 3 день - 0,6, 4 день - 1, 5 день -3. Поэтому без ПЗ когда начинался рецидив, конечно там значения небольшие будут, а затем он в геометрической прогрессии растет и ПЗ тут не причем, так по времени совпало. И ПЗ действует накопительным образом, то есть максимальная доза сразу не поможет, надо несколько дней давать ее. Обычно это 7-10 дней. Бывает чуть раньше ремиссия наступает, бывает чуть позже.

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 23.01.2017, 11:09 | Сообщение # 5780 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello,спасибо за ответ.А то я уже в истерике,что не ответим на терапию ПЗ

Dasha_Minsk201 Дата: Понедельник, 23.01.2017, 13:20 | Сообщение # 5781 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: такое бывает, не переживайте. А какую дозу Вы дали? У нас тоже такое бывало,а через день-два анализ нормализовался.

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 23.01.2017, 13:35 | Сообщение # 5782 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я даю 8,5 таблеток.Сегодня были на УЗИ брюшной полости и почек.Все в норме,ничего не увеличено,жидкости нет.Но белок по полоскам стал больше,завтра понесу мочу сдавать.

Gansu Дата: Понедельник, 23.01.2017, 14:42 | Сообщение # 5783 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ele_Bandito, мы 5 января сдали суточную белок был 0,16 при норме до 0,14. Шестого проверяли тест полосками постоянно зеленые, но максимум 0,3. С 07.01.2017 начали давать 6 таблеток ПЗ каждый день, десятого сдали суточную белок был уже 1,02. Но с числа 13 го полоски уже стали светлеть, так что подождите, мы тоже переживали.

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 23.01.2017, 14:51 | Сообщение # 5784 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Gansu,а у вас какой рецидив?Ребенок опять стал толстенький?У меня дочка была как оборотень волосатая и такая круглая.И такой ещё вопрос при поддерживающей дозе 2,5 через день нормально дети выглядят.Меня так раздражало,что знакомые и незнакомые люди постоянно обращали внимание на Ее вес ,щеки и волосатость,а объяснять каждому язык отвалится.

Ganka-k Дата: Понедельник, 23.01.2017, 15:38 | Сообщение # 5785 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Ele_Bandito () И такой ещё вопрос при поддерживающей дозе 2,5 через день нормально дети выглядят.Меня так раздражало,что знакомые и незнакомые люди постоянно обращали внимание на Ее вес ,щеки и волосатость,а объяснять каждому язык отвалится. Евгения, все индивидуально. на ком-то заметно, а у некоторых только щеки могут быть и сами худышки. А вы никому ничего не объясняйте - пусть за собой следят)) на всех вас не хватит все равно и всем мил не будешь, не зависимо болен человек или здоров. Все видимо думают, что мамаши своей гиперопекой раскормили дитятко с бабушками-дедушками))) Лично у меня нет совсем привычки задавать тупые вопросы по поводу внешнего вида ребенка его родителям и тем более тыкать в него пальцем видя его в первый раз. А кому не хватает хлеба и зрелищ предложите сходить хотя бы в кинотеатр)))) Пару раз я таким образом ввела людей в ступор, сказала просто: "А вы знаете, сегодня в кинотеатре таком-то такая-то премьера! Вы еще не видели? Айяй! Какая жалость - а мы уже посмотрели)))" М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 23.01.2017, 15:49 | Сообщение # 5786 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Не хочется превращаться в агрессивную мамашку,но излишнее внимание к ребенку меня начинает раздражать.Надеюсь,что полная отмена ПЗ после рецидива будет целесообразна в нашем случае

Dasha_Minsk201 Дата: Понедельник, 23.01.2017, 17:48 | Сообщение # 5787 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: я Вас очень хорошо понимаю-людям рты не закроешь,Вы поддержите её в эту минуту,скажите что чуть позже всё нормализуется Дети всё понимают. Нас в дебюте и в последующем лечили 1 мг,/кг,наверное поэтому так и не разносило. А малыш был стройным,поэтому небольшая прибавка была незаметной. А дозы побольше, думаю, нам не назначали из-за того,что я очень беспокойная мама,а ещё мне запомнилась фраза врача во время второго рецидива-дадим-5т.,а то вдруг меньшее количество не снимет обострение- придётся дать гораздо больше. Вроде есть стандартное лечение-в интернете в основном прописано 1-2 мг/кг-но ведь есть разница пить 6.т. или 12 целый месяц. Другое дело,если ремиссия наступает быстро-тогда большую дозу долго пить не придётся. Так что надейтесь на лучшее.Я особо не говорю по поводу болезни-город маленький и ему здесь жить.А то люди умеют всё преувеличивать.

essorina Дата: Понедельник, 23.01.2017, 21:15 | Сообщение # 5788 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата NewIrisha () Интересно, а биобсию где лучше делать? В Москве? Я думаю, что биопсию лучше делать у Цыгина. лежали там в декабре и я видела много примеров удачно проведенной биопсии. Подросткам данное вмешательство делали в процедурном кабинете. детям под общим наркозом в хирургии, потом переводили в нефрологию. дети лежали сутки, потом все ходили и бегали. Все биопсии, что я застала за 2 недели (а было их примерно штук 7), протекали без осложнений. А когда мы в апреле прошлого года лежали на Талдомской, там тоже делают биопсию, я видела пару неудачных примеров (не буду вдаваться в подробности).

Voron Дата: Понедельник, 23.01.2017, 22:01 | Сообщение # 5789 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Много слышала и читала. Да действительно биопсию доверить можно только Цыгину. Так и наши врачи говорят.Если конечно есть реальные показания.!!!!

Agatha Дата: Понедельник, 23.01.2017, 22:10 | Сообщение # 5790 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, я бы хотела согласиться, но никакой неприязни в словах врачей не было. К сожалению, оперировать им приходилось только фактами (насколько поняла, между новым отделением и отделением Цыгина как раз существует неприязнь, тк первое использует славу последнего в свою пользу). На Вашем форуме и из Ваших же данных я удостоверилась в верности слов врачей из Нии на Талдомской. О том, что биопсия показана при стероид-резистентности (никак не при первом рецидиве на П при стероид-чувствительной форме), и пульс-терапия тоже. И что о стероид-резистентности нельзя говорить спустя 5 дней лечения П. Уверена, что отделение Цыгина очень достойное место и ничуть не сомневаюсь в том, что там хорошо относятся к пациентам и придерживаются протоколов.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]