|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Agatha
 |
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 22:14 | Сообщение # 5791 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
crendello, в том-то и дело, что все, что случилось с нами в новом отделении НЦЗД, было похоже на эксперимент. Видимо, кому-то очень хочется в короткий срок приобрести славу наравне с самим Цыгиным. Именно поэтому я считаю, что просто не имею право утаивать эту информацию. Родители должны знать, что их может ждать там и делать осознанный выбор.
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 00:02 | Сообщение # 5792 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович и участники форума. С июня 2015г читаю постоянно форум, за всех участников переживаю, здесь черпаю силы, хотя бывает их уже нет и руки опускаются, захотелось высказать свое мнение, может кому-нибудь будет полезна наша история. Мы с сыном лечимся уже год в РДКБ. Вот скоро поедем в четвёртый раз на обследование очередное, ждём квоту сейчас. Я писала про нашу историю, но где-то месяцев девять назад. У сына 2010 г.р. (дебют июнь 2015г) гломерулонефрит, НС гормонрезистентная форма. Преднизолон принимали почти полтора года (полностью убрали 29 декабря), в дебюте максимальную дозу, потом очень медленно снижали, сейчас уже 10 мес. на Майфортике (микофеноловая кислота). На Майфортик нас как раз перевели в РДКБ. О том, что нужно будет делать биопсию, лечащий врач наш по месту жительства, сказала через два месяца после того, как стало ясно, что на гормоны не реагирует организм ребенка. Белок в дебюте был макс. 3гр. Биопсию делали у нас в Ростове, в областной больнице, чудесные хирурги. На второй день разрешили встать, на третий уже отпустили домой. Еще две недели щадящий режим. Никаких осложнений, всё отлично(тьфу-тьфу). У меня и мысли не было отказаться, о последствиях возможных предупредили, естественно.Ну а как иначе? Можно громко кричать-не дам! Не разрешу! А дальше что? Как дитя лечить? Это МОЁ личное мнение. В РДКБ в первый раз лежали больше месяца, обследовали полностью, долго и тщательно. Диагноз подтвердили. Voron, я вообщем-то из-за Ваших переживаний и начала писать. В РДКБ биопсию делают естественно не всем подряд, не переживайте. Проводят сначала обследование, готовят, потом переводят в урологию, в тот же день сама процедура проходит и через сутки переводят обратно. Кому-то в оперблоке, кому-то в процедурном кабинете. Но, как быть, если ребенок не держит ремиссию без преднизолона. Вам конечно решать. Только насмотрелась я там на деток, которые по пять лет на гормонах-это жутко! Такие побочные эффекты, а ребенок был из Казани!!!! Не из тьму-таракани какой-нибудь. Еще мальчик был из Самары, огромный федеральный центр! А его вообще до 14 лет не лечили ничем, хотя белок с 5ти лет зашкаливает, конечно рез-т биопсии плачевный-25% склероза почки. Так что делать или нет биопсию, гормонами лечить или нет, на танцы водить или еще куда-это дело родителей каждого индивидуально. Voron, не переживайте, всё у Вашего малыша будет ХОРОШО!! И дай Бог здоровья всем нашим деткам! Извините, что так много и сумбурно может написала.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 04:11 | Сообщение # 5793 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Essorina,Voron спасибо за ответ! Интересуюсь на будущее, т.к. сейчас перевели на циклоспорин и биопсию делать все равно придётся потом.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 06:00 | Сообщение # 5794 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Доброе утро, форумчане. До субботы было все замечательно,тест полоски были желтые. Все воскресенье малыш ужасно капризничал, истерил, чего раньше с ним не случалось. Целый день смотрели по полоскам-зеленели. В понедельник утром сдали мочу, результат белка 1,13 (!!! просто ужас).Вчера собирали суточную. Что это? Рецидив? И что делать.Мы принимаем только сандиммун 40 утром и 40 вечером. Нам надо начинать преднизолон пить или дождаться результат суточной мочи? Вчера при сборе суточной мочи днем все полоски были желтые. В первый рецидив мы принимали только преднизолон. Сам рецидив случился в больнице когда мы легли на снижение преднизолона и там нам вместо снижения дозы наоборот увеличили до максимальной (6 таблеток)
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 24.01.2017, 06:04 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 06:18 | Сообщение # 5795 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ольга -75 спасибо вам за пожелания!!!! И за переживания!!!!Я вообще не против биопсии как таковой. Я за то, чтобы она использовалась по назначению. Например когда гормонорезистентный ребенок. Или когда 2-3 года находится ребенок на циклоспорине, он токсичен и надо уже смотреть состояние почек. Это все понятно!!!!Но когда нам говорят заранее, что при переходе с пз на циклоспорин вам сделают биопсию.ЗАЧЕМ???? У меня ребенок чувствительный к гормону, быстро уходит белок....Михаил Юдович таких детей спокойно без биопсий переводит( если надо конечно)на циклоспорин. Я вот о чем пишу всегда...
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 06:29 | Сообщение # 5796 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И в Вашем случае как раз таки и нужна была биопсия. Тут и думать то нечего. А по поводу детей по 5 лет на гормонах не согласна. У нас на форуме есть такие и все нормально.Если нам придется уходить с гормонов я буду согласна.Все решается индивидуально. Нас тоже в РДКБ хотят направить. У нас же еще целиакия.Там и к гастроэнтерологу направят заодно.Просто такие дети как мой со стандартной формой нефротического синдрома не биопсируются во всем мире без явных на то показаний.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 06:46 | Сообщение # 5797 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ele_Bandito, У нас рецидив первый, но врачи нам его не ставят, а поставили риск рецидива. Сына особо не поправился, так как есть совсем не хочет, его накормить целая проблема. Может возраст такой 2,4 года. Ни хлеб, ни мучное не ест, Если сама спеку что-нибудь или блины нажарю, тогда может поесть и то чуть-чуть.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 06:51 | Сообщение # 5798 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки тут кто-то писал про тест-полоски. Сможете купить и выслать в Новомосковск?Без них совсем туго
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 07:32 | Сообщение # 5799 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, давайте я куплю и отправлю Вам. У нас в Ростове только "Урибел" есть. Стоит 150р пачка, в пачке 50 шт. Сколько пачек купить?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 08:44 | Сообщение # 5800 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Наверно долго будет посылка идти... Но раз из Москвы никто не вышлет давайте из Ростова. Вы есть в одноклассниках?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 08:47 | Сообщение # 5801 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
4 пачки достаточно. У меня тоже урибел были и альбуфан
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 09:28 | Сообщение # 5802 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Olga-75, все верно и правильно написали. Майфортик помогает держать ремиссию ? Какие прогнозы врачи говорят ?
Незнакомка, дождитесь конечно суточной, а концентрация Сандиммуна у вас какая была в последний раз когда проверяли ? Ребенок болел перед тем как полоски позеленели ?
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 09:35 | Сообщение # 5803 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ольга, Вы видели детей,которым скорее всего приходится пить постоянно большие дозы гормонов. Например,я в больнице разговаривала с бабушкой 8 -летней девочки. У них на 4 т. начинался рецидив. Конечно в таких случаев лучше перейти на другое лечение. Но если можно держать ремиссию на мин.дозе-думаю ,что это лучшее решение. Бывает,что ребёнок изначально полноват-естественно на гормонах он не похудеет. Поэтому и надо для каждого ребёнка в этом случае подбирать какое-то определённое лечение. И ещё- я мужа попросила не есть поздно(многие любит поесть на ночь),чтобы не мучить сына.. Аппетит на гормонах зверский, поэтому всякие вкусности или не покупать или убирать с глаз долой.Всем удачного дня и оптимизма!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 09:49 | Сообщение # 5804 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Olga-75 (  ) Никаких осложнений, всё отлично(тьфу-тьфу). У меня и мысли не было отказаться, о последствиях возможных предупредили, естественно.Ну а как иначе? Можно громко кричать-не дам! Не разрешу! А дальше что? Как дитя лечить? Это МОЁ личное мнение.
Цитата Olga-75 ( ) Так что делать или нет биопсию, гормонами лечить или нет, на танцы водить или еще куда-это дело родителей каждого индивидуально.
15000+ я также поддерживаю. Каждый принимает самостоятельно решение от сложившейся ситуации, никого насильно не заставят.
Есть диагнозы, есть рекомендации, есть назначения, есть выбор - с этим каждому идти своим путем, верен он или нет.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 24.01.2017, 09:50 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 24.01.2017, 10:35 | Сообщение # 5805 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Александр. Концентрацию сдавали неделю назад. Была 72. Ребенок ни чем не болел. Температуру и давление измеряем каждый день. Все в норме. Суточную посмотрели полоской - желтая. А ночная порция позеленела.сейчас звонили в нцзд. Принять пока не могут. Не открыли что то типа квоты, вылетело из головы нужное слово. Но сказали перезвонить через 2 часа. Может решат чего.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
