Понедельник, 06.05.2024, 06:32
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
Как готовить ребенка к родственной пересадке
aaryabova
Дата: Пятница, 18.06.2010, 01:00 | Сообщение # 91
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Виктория, надеюсь у Вас все в порядке. Оказывается наши дети одновременно были в больнице Св. Владимира. Мы попали туда 19.05.

Нашему мальчишке почти 9 месяцев и у него ХПН с рождения. Очень тяжело это понять и принять, особенно когда не понимаешь, что это и как, что с этим живут, и что я такая не одна.
Правда, страшно было, когда в роддоме сказали после узи, что у ребенка нет почек и все очень плохо. Он родился с креатинином 550 и мочевиной 25. После роддома попали в Св. Владимира и росли там до 3 месяцев, на своих почках, на своих отсутствующих почках. Сейчас тоже готовимся к пересадке, но у Каабака.
Просто решили поехать туда и поговорить, и он произвел на мужа впечатление специалиста.
Надеюсь, Вы продолжите писать о том, как у Ваших мужчин проходят дела, и у сына и у мужа. Для меня это очень важная информация.

 
Tamilka
Дата: Пятница, 18.06.2010, 11:07 | Сообщение # 92
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
Quote (aaryabova)
сказали после узи, что у ребенка нет почек

Анна, а что же УЗИ во время беременности не показало отклонений? Сейчас, вроде бы УЗИ делают на всякие отклонения, не то что у нас 14-15 лет назад.

Quote (aaryabova)
Сейчас тоже готовимся к пересадке

А что же таким маленьким подсаживают? Неужели взрослую почку?
 
aaryabova
Дата: Пятница, 18.06.2010, 12:35 | Сообщение # 93
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Tamilka, да, узнала о предстоящих проблемах на 32 недели беременности. Поставили гипоплазию почек, при чем под вопросом, тогда и порекомендовали сделать УЗИ почек малыша в роддоме и сдать анализы. А потом роды раньше срока минимум на 2 недели. А УЗИ показало, что почки недеференцированны. В итоге диагноз: поликистозная дисплазия почек, ХПН.
В Св. Владимира сказали, что до года не пересаживают почки, но я прочитала, что делают пересадки с 0 месяцев.
Пересаживают взрослую почку, но выбирают почку, которая больше подойдет для такого маленького.
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 19.06.2010, 08:03 | Сообщение # 94
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27427
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
взрослую почку новоржденному нереально пересадить
 
Nitrat
Дата: Суббота, 19.06.2010, 11:12 | Сообщение # 95
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
взрослую почку новоржденному нереально пересадить

Годовалому пересаживают, насколько я знаю. Помнится при мне такой лежал в РНЦХ. Ему было месяцев 9 и его мама говорила, что Михаил Михайлович сказал дотянуть на нефропротекции до года и пересадка, есс-но от мамы. Случаи пересадки таким малышам там вроде как не единичны. В других клиниках да, скорей всего за таких малюток не берутся.


www.pochka.org Трансплантация почки детям


Сообщение отредактировал Nitrat - Суббота, 19.06.2010, 11:15
 
aaryabova
Дата: Суббота, 19.06.2010, 16:03 | Сообщение # 96
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
взрослую почку новоржденному нереально пересадить

Мы уже не новорожденные, к счастью. Протянули без диализа.
К дате операции малышу будет 11,5 месяцев. Доноры бабушка и папа, меня будут рассматривать только в самом крайнем случае.

Quote (Nitrat)
Годовалому пересаживают, насколько я знаю. Помнится при мне такой лежал в РНЦХ. Ему было месяцев 9 и его мама говорила, что Михаил Михайлович сказал дотянуть на нефропротекции до года и пересадка, есс-но от мамы. Случаи пересадки таким малышам там вроде как не единичны. В других клиниках да, скорей всего за таких малюток не берутся.

Nitrat, мы сразу не уточнили, а теперь у меня возник вопрос - свои почки будут удалять или оставят? Как было в тех случаях, о которых Вы писали?

 
aaryabova
Дата: Суббота, 19.06.2010, 16:08 | Сообщение # 97
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (aaryabova)
я прочитала, что делают пересадки с 0 месяцев.
Пересаживают взрослую почку, но выбирают почку, которая больше подойдет для такого маленького.

В смысле нашему малышу будут пересаживать взрослую почку. А как обстоят дела с детишками с 0месяцев, я не знаю.
 
mkagan
Дата: Суббота, 19.06.2010, 17:43 | Сообщение # 98
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Nitrat)
Годовалому пересаживают, насколько я знаю.

У меня есть пациент, которому там сделали трупную трансплантацию в возрасте 1 год 7 месяцев. Иммуносупрессия: кемпас + програф+ селлсепт, сейчас монотерапия прографом - прошло 3 года- трансплантант функционирует.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Nitrat
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 08:34 | Сообщение # 99
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
Quote (aaryabova)
Nitrat, мы сразу не уточнили, а теперь у меня возник вопрос - свои почки будут удалять или оставят? Как было в тех случаях, о которых Вы писали?

Сложно сказать, не интересовался. Уточните у ММ.


www.pochka.org Трансплантация почки детям
 
aaryabova
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 17:40 | Сообщение # 100
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
При первой же возможности уточним.
 
123
Дата: Пятница, 25.06.2010, 11:42 | Сообщение # 101
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Добрый день всем! Ужасно по вам соскучилась!
Нас вчера выписали,Операция была три недели назад в пятницу.Свои почки у Макса остались,папину подсадили.Мужа сразу в день операции перевели в палату,Макса - в субботу утром.В субботу же они уже ходили по отделению самостоятельно.На следующий день после операции вставали все у кого не было каких-либо осложнений. До операции и в реанимации Макс себя вел замечательно,все соблюдал ,не плакал.Надо отдать должное врачам,они были очень внимательные.Супругу операцию делали лакороскопически.Операцию делал Галямов,Максу-Мойсюк Я.Г.
На следующий день после операции диурез у был Макса -3л.,креатинин,давление,температура- в норме. Потом так же все было без неожиданных сюрпризов.Через пять дней после операции Максу разрешили гулять в парке (рядом с НИИ чудесный парк).Супруга выписали через неделю.У него все хорошо(пока будут ограничения по подъему тяжестей) и чуть повышен креатинин,но это должно стабилизироваться.
Макс принимает програф,метипред ,майфортик.Концентрация еще не стабильная,поэтому будут подбирать в зависимости от дальнейших анализов.Через неделю приедем в НИИ для проверки.Врач у нас Наталья Георгиевна Квадратова.
В настоящее время у Макса строгая диета-нельзя сладкое,мучное,жирное (до 1 проц.жирности) В весе пока теряет.Зато с удовольствием ест все мясное творог чего он был лишен раньше. Ему разрешили плаванье,танцы,велосипед и все другие игры,которые не травмируют почку. В школе -домашнее обучение 1 -год.
В отделение -обстановка очень хорошая.Есть возможность готовить пищу и проживать ухаживающим.

aaryabova,я прекрасно понимаю ваше состоянии,особенно тяжело когда нет информации. Когда мы лежали в НИИ я видела детей с пересаженной почкой,удалось пообщаться с родителями.Полученная информация порадовала.Дети ростут,учатся, путешествуют.Главное -я поняла,что результаты операции и дальнейшего состояния здоровья зависят от состояния до операции.Чем в лучшем виде ты придешь,тем легче и проше будет организму восстановится.Поэтому главное не тянуть.!!!!!
Я видела у Я.Г. в отделении малыша 1года,они так же приезжали на консультацию по поводу пересадки.Сейчас они на диализе. Раньше когда мы узнавали про операции у детей,нам Каабак сказал,что он у себя делал операции 2 летним.
Поэтому держитесь!!!



Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 25.06.2010, 17:19
 
Ксения
Дата: Пятница, 25.06.2010, 12:03 | Сообщение # 102
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус:
123, пусть у вас все будет хорошо. Главное-Вы увидели, что Вы не одни такие и исходы очень благоприятные. Моей троюродной сестренке пересадили почку в 12 лет (трупную), ей сейчас 18. У меня пересадка была в 23 года (тоже трупная), сейчас мне 28. А у Вас операция родственная-это лучше. Удачи Вам и здоровья всей Вашей семье)


http://vkontakte.ru/id3000255
 
Tamilka
Дата: Пятница, 25.06.2010, 14:17 | Сообщение # 103
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
Виктория, хорошо, что отписались! Я рада за вашу семью! Удачи, здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Советую завести тему именно про детскую пересадку (не знаю, может уже и есть). Делитесь опытом с другими родителями.
 
123
Дата: Пятница, 25.06.2010, 14:35 | Сообщение # 104
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Ксения,Татьяна спасибо за пожелания!
Ксения ,чем сейчас занимается сестренка ? Училась на дому или нет? Чем занималась помимо школы?


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 25.06.2010, 14:38
 
Mari
Дата: Пятница, 25.06.2010, 14:39 | Сообщение # 105
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
Quote (Tamilka)
Делитесь опытом с другими родителями.

Тем более что у нас появилась мамочка с маленьким (9 мес)ХПН 3, aaryabova - её ник. Надо ей помочь.
Виктория, очень рада за вас. Я ждала когда вы напишите как прошла операция, теперь можно вздохнуть спокойно (т.т.т.) Все будет хорошо!


А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)


Сообщение отредактировал Mari - Пятница, 25.06.2010, 14:42
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024