Суббота, 16.01.2021, 03:13
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 26
  • 1
  • 2
  • 3
  • 25
  • 26
  • »
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
Как готовить ребенка к родственной пересадке
123
Дата: Пятница, 14.05.2010, 15:20 | Сообщение # 1
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Как готовить ребенка к пересадке? При какой СКФ нужно ее делать?Сейчас 13. Можно еще потянуть? До каких цифр?Какие нужно сделать прививки? КАк решить проблемы с ростом? Рост 124,вес 24,возраст 9 лет.Где лучше делать в Москве операцию? У кого лучше результаты по детям? Чем отличается потом терапия в разных институтах?,Можно поехать отдыхать в Крым в санаторий с ребенком до пересадки?Сейчас самочувствие хорошее,учится в школе.Можно будет после пересадки посещать школу?Прошу откликнуться родителей детей с ХПН,сделавших или ждущих пересадку.Виктория


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 14.05.2010, 16:26
 
Tamilka
Дата: Пятница, 14.05.2010, 16:36 | Сообщение # 2
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
Виктория, видно вы новичок у нас здесь. Значение СКФ одного - маловато. Опишите заболевание по-больше: болезь, приведшая в ХПН, как долго болеете, какое лечение принимаете. Кто, где, как считал СКФ. Что-то 13 маловато. Мне, например, не понятен вопрос: как готовить. Морально или физически, вы имеете ввиду? Обращались ли вы по поводу пересадки к трансплантологам непосредственно.


Сообщение отредактировал Tamilka - Пятница, 14.05.2010, 16:37
 
123
Дата: Пятница, 14.05.2010, 17:33 | Сообщение # 3
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Поставили диагноз 3 г.назад,сделали Узи и генет.экспертизу,подтвер.нефроновтиз фанкони.Был креатин.270,мочевин.16.Лечились рекормоном,кетостерилом,энтегнином.Сейчас креатин.430,мочевина 26.Рост 124,вес 24.Рост на нижней границе.Гормон роста нам по этому не давали,говорили рано.Учится в школе.ходит в бассейн.Сейчас снизили прием белка.Большие проблемы,т.к.ребенок не любит овощи,аппетит плохой.не знаю чем кормить.Учитываются в диете только животные или растительные белки? Прошли типирование,подходим как доноры ,и я и муж.Сколько можно еще протянуть на его почке?Можем мы поехать на юг в июле?Как мы узнаем,что уже пора пересаживать почку.Какие должны быть признаки? Не может быть резко хуже и что в этом случае нужно делать? Ребенок операции очень боится.Как готовит его морально и физически?Что нам нужно сейчас делать,что бы результаты операции были лучше?Как потом с прививками и ростом?Где можно посмотреть как потом живут дети с пересаженной почкой?


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 14.05.2010, 17:46
 
mkagan
Дата: Пятница, 14.05.2010, 18:18 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3765
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Судя по величине клубочковой фильтрации трансплантацию нужно делать уже в ближайшее время. Секунда в секунду дату через интернет определить невозможно. Поэтому Вам уже сейчас необходимо обратиться в центр трансплантации и получить ответы на вопросы очно!!!


М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
 
Татьяна_zr
Дата: Пятница, 14.05.2010, 19:51 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2546
Награды: 24
Репутация: 41
Статус:
 
Tamilka
Дата: Суббота, 15.05.2010, 13:07 | Сообщение # 6
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
Солидарна с mkagan. А наблюдают ли вас нефрологи? Не мудрено, что с такой мочевиной аппетита нет у мальчика (как я поняла) нет. Да и юг не приветствуется в такой стадии. Солнце, жара ускоряет и активирует процессы обмена веществ в организме (ну, не знаю как по научному это обозвать). Сейчас нужно думать о заместительной терапии почек, а не о юге. А это либо диализ, либо пересадка. Я понимаю, что ребенок боится операции. Так может и не надо насиловать. Может попробовать диализ. А если ему не понравится самому - согласится на операцию. Я хоть и давно не ребенок, но сначала тоже ни в какую не хотела операции, и стала думать о ней только спустя 3 года отходя на диализ. Надо показать ему альтернативу пересадки, может сходить в детский диализный центр?

Что-то я не поняла, что это за заболевание - нефроновтиз фанкони.



Сообщение отредактировал Tamilka - Суббота, 15.05.2010, 13:08
 
mkagan
Дата: Суббота, 15.05.2010, 13:59 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3765
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Tamilka)
Может попробовать диализ.

Если есть живой родственный донор - можно обойтись и без диализа. Для ребёнка - трансплантация - метод выбора, т.к. на диализе сохраняется отставание в развитии.
Quote (Tamilka)
что это за заболевание - нефроновтиз фанкони.

Нефронофтиз - генетическое аутосомно-рецессивное заболевание - одна из частых причин ХПН, развивающейся в детском возрасте.


М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
 
123
Дата: Понедельник, 17.05.2010, 09:39 | Сообщение # 8
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Спасибо всем за ответы.Где лучше делать пересадку в Москве ребенку в РНЦХ или в НИИ Шумакова? Где посмотреть результаты7 Чем отличается у них ведение после операции? Наш нефролог советует в НИИ Шумакова.
Мы там уже были. Посоветовали делать уже операцию,а наш нефролог считает,что можно еще подождать до осени,но выбор оставили за нами. А как нам выбрать? Конечно,мы спешить не хотим,но хочется как лучше будет ребенку.У них у всех летом операции не делают.Нам значит нужно тянуть до сентября! Как лучше это сделать? Где найти в Москве малобелковый хлеб и муку?Лучше больше заставлять пить его жидкости? Как я узнаю по состоянию ребенка,что почки уже не работают? Сейчас у него состояние удовлетворительное,бодрый,жизнерадостный,давление 110-70,диурез 2 литра. Может ли все резко ухудшится? Я могу отправить ребенка в деревню в Рязанскую область или он должен быть всегда в Москве до пересадки?


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Понедельник, 17.05.2010, 09:43
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 17.05.2010, 10:51 | Сообщение # 9
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25814
Награды: 68
Репутация: 168
Статус:
Quote (123)
Прошли типирование,подходим как доноры ,и я и муж.
Это же замечательно!!!!!!
 
123
Дата: Понедельник, 17.05.2010, 11:22 | Сообщение # 10
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Делать сейчас или ждать до сентября???Кто будет с нами заниматься ,если в июле-августе институты не работают??????????


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 17.05.2010, 11:28 | Сообщение # 11
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25814
Награды: 68
Репутация: 168
Статус:
Quote (123)
Можно поехать отдыхать в Крым в санаторий с ребенком до пересадки?
нет
Я очень доверяю специалистам из НИИТО им Шумакова
 
123
Дата: Понедельник, 17.05.2010, 11:37 | Сообщение # 12
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Я нигде не нашла их результатов по детской пересадке.Какой у них опыт?После операции наблюдают они или мы будем наблюдаться по месту прописки?
Меня очень волнует,что они будут закрыты.А если нам будет нужна помощь? будет отторжение или еще что-либо,как в таком случае?
На каком -то сайте читала,что летом операции по пересадке делать не рекомендуется.т.к.иммунитет более активный и кризис случается чаще.
Так ли это??


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Понедельник, 17.05.2010, 11:51
 
Madlen
Дата: Вторник, 18.05.2010, 00:15 | Сообщение # 13
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 690
Награды: 11
Репутация: 24
Статус:
Quote (123)
Где лучше делать пересадку в Москве ребенку в РНЦХ или в НИИ Шумакова?

Так получилось, что четверо детей из нашего отделения делали пересадки в РНЦХ у Каабака М. М. Все удачно. (т.т.т.) Три - родственные, одна трупная. Вам, наверное, надо и там проконсультироваться и тогда самим определяться, куда душа потянется.
 
Nitrat
Дата: Вторник, 18.05.2010, 08:41 | Сообщение # 14
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 887
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
Ну собственно о НИИТиИО сказать ничего не могу про детей там не знаю, хотя у всех моих знакомых взрослых пересадки там прошли хорошо.

В РНЦХ только тех кого я знаю лично, и с кем поддерживаю связь, детей и их родителей с родственными и трупными пересадками прошло человек 15, в том числе и 5-летние. У всех с кем созваниваюсь до сих пор всё отлично, прошло почти 2,5 года, каких-то эксцессов, опять же у моих знакомых, нет. Объёмы детских пересадок там довольно большие, по крайней мере были тогда.



www.pochka.org Трансплантация почки детям


Сообщение отредактировал Nitrat - Вторник, 18.05.2010, 08:41
 
123
Дата: Вторник, 18.05.2010, 15:11 | Сообщение # 15
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Сегодня ездили в Нии Шумакова ,разговаривали с Я.Г.Мойсюком. Он связался с нашим нефрологом .Определили,что мы еще наблюдаемся.Делаем необходимые прививки.Соблюдаем диету.Морально подготавливаем ребенка к пересадке. Оформляем квоту,а потом уже делаем пересадку.
Кстати, Нии делает пересадки круглогодично,поэтому мы всегда при ухудшении сможем обратится туда.На юг ехать не рекомендовал, в Рязань-пожалуйста.Определили.что больше для пересадки подходит папа,если не пройдут анализы -будут работать со мной.Донору делают операцию лакораскопически!!!!
Стало намного легче после разговора с ним.Он замечательный доктор.Будущее кажется не таким уж мрачным.
Ни как не могу разобраться с диетами.Прошу помочь,кто ими пользуется.Учитывается белок и растительный и животный?Как вызвать аппетит у ребенка?Что делать,что бы не тошнило? И каким способом уменьшить интоксикацию?Рекомендуется быть на солнце или нет? Необходимо больше пить????Уважаемый Nitrat есть ли у Вас знакомые,кто пересадил почку детям и она функционирует длительный срок? Сколько может служить донорская почка7 Они потом могут ходить в школу??
Напишите!!! буду ждать!


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Вторник, 18.05.2010, 15:51
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
  • Страница 1 из 26
  • 1
  • 2
  • 3
  • 25
  • 26
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2021