Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 26 1 2 3 … 25 26 »
Модератор форума: мик, mkagan

Как готовить ребенка к родственной пересадке

123 Дата: Пятница, 14.05.2010, 15:20 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Как готовить ребенка к пересадке? При какой СКФ нужно ее делать?Сейчас 13. Можно еще потянуть? До каких цифр?Какие нужно сделать прививки? КАк решить проблемы с ростом? Рост 124,вес 24,возраст 9 лет.Где лучше делать в Москве операцию? У кого лучше результаты по детям? Чем отличается потом терапия в разных институтах?,Можно поехать отдыхать в Крым в санаторий с ребенком до пересадки?Сейчас самочувствие хорошее,учится в школе.Можно будет после пересадки посещать школу?Прошу откликнуться родителей детей с ХПН,сделавших или ждущих пересадку.Виктория Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 14.05.2010, 16:26

Tamilka Дата: Пятница, 14.05.2010, 16:36 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 625 Награды: 18 Репутация: 15 Статус: Виктория, видно вы новичок у нас здесь. Значение СКФ одного - маловато. Опишите заболевание по-больше: болезь, приведшая в ХПН, как долго болеете, какое лечение принимаете. Кто, где, как считал СКФ. Что-то 13 маловато. Мне, например, не понятен вопрос: как готовить. Морально или физически, вы имеете ввиду? Обращались ли вы по поводу пересадки к трансплантологам непосредственно. Сообщение отредактировал Tamilka - Пятница, 14.05.2010, 16:37

123 Дата: Пятница, 14.05.2010, 17:33 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Поставили диагноз 3 г.назад,сделали Узи и генет.экспертизу,подтвер.нефроновтиз фанкони.Был креатин.270,мочевин.16.Лечились рекормоном,кетостерилом,энтегнином.Сейчас креатин.430,мочевина 26.Рост 124,вес 24.Рост на нижней границе.Гормон роста нам по этому не давали,говорили рано.Учится в школе.ходит в бассейн.Сейчас снизили прием белка.Большие проблемы,т.к.ребенок не любит овощи,аппетит плохой.не знаю чем кормить.Учитываются в диете только животные или растительные белки? Прошли типирование,подходим как доноры ,и я и муж.Сколько можно еще протянуть на его почке?Можем мы поехать на юг в июле?Как мы узнаем,что уже пора пересаживать почку.Какие должны быть признаки? Не может быть резко хуже и что в этом случае нужно делать? Ребенок операции очень боится.Как готовит его морально и физически?Что нам нужно сейчас делать,что бы результаты операции были лучше?Как потом с прививками и ростом?Где можно посмотреть как потом живут дети с пересаженной почкой? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 14.05.2010, 17:46

mkagan Дата: Пятница, 14.05.2010, 18:18 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Судя по величине клубочковой фильтрации трансплантацию нужно делать уже в ближайшее время. Секунда в секунду дату через интернет определить невозможно. Поэтому Вам уже сейчас необходимо обратиться в центр трансплантации и получить ответы на вопросы очно!!! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Татьяна_zr Дата: Пятница, 14.05.2010, 19:51 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: http://www.airmed.com.ua/forum/index.php?showtopic=3181 Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Tamilka Дата: Суббота, 15.05.2010, 13:07 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 625 Награды: 18 Репутация: 15 Статус: Солидарна с mkagan. А наблюдают ли вас нефрологи? Не мудрено, что с такой мочевиной аппетита нет у мальчика (как я поняла) нет. Да и юг не приветствуется в такой стадии. Солнце, жара ускоряет и активирует процессы обмена веществ в организме (ну, не знаю как по научному это обозвать). Сейчас нужно думать о заместительной терапии почек, а не о юге. А это либо диализ, либо пересадка. Я понимаю, что ребенок боится операции. Так может и не надо насиловать. Может попробовать диализ. А если ему не понравится самому - согласится на операцию. Я хоть и давно не ребенок, но сначала тоже ни в какую не хотела операции, и стала думать о ней только спустя 3 года отходя на диализ. Надо показать ему альтернативу пересадки, может сходить в детский диализный центр? Что-то я не поняла, что это за заболевание - нефроновтиз фанкони. Сообщение отредактировал Tamilka - Суббота, 15.05.2010, 13:08

mkagan Дата: Суббота, 15.05.2010, 13:59 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (Tamilka) Может попробовать диализ. Если есть живой родственный донор - можно обойтись и без диализа. Для ребёнка - трансплантация - метод выбора, т.к. на диализе сохраняется отставание в развитии. Quote (Tamilka) что это за заболевание - нефроновтиз фанкони. Нефронофтиз - генетическое аутосомно-рецессивное заболевание - одна из частых причин ХПН, развивающейся в детском возрасте. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

123 Дата: Понедельник, 17.05.2010, 09:39 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Спасибо всем за ответы.Где лучше делать пересадку в Москве ребенку в РНЦХ или в НИИ Шумакова? Где посмотреть результаты7 Чем отличается у них ведение после операции? Наш нефролог советует в НИИ Шумакова. Мы там уже были. Посоветовали делать уже операцию,а наш нефролог считает,что можно еще подождать до осени,но выбор оставили за нами. А как нам выбрать? Конечно,мы спешить не хотим,но хочется как лучше будет ребенку.У них у всех летом операции не делают.Нам значит нужно тянуть до сентября! Как лучше это сделать? Где найти в Москве малобелковый хлеб и муку?Лучше больше заставлять пить его жидкости? Как я узнаю по состоянию ребенка,что почки уже не работают? Сейчас у него состояние удовлетворительное,бодрый,жизнерадостный,давление 110-70,диурез 2 литра. Может ли все резко ухудшится? Я могу отправить ребенка в деревню в Рязанскую область или он должен быть всегда в Москве до пересадки? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Понедельник, 17.05.2010, 09:43

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 17.05.2010, 10:51 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (123) Прошли типирование,подходим как доноры ,и я и муж. Это же замечательно!!!!!!

123 Дата: Понедельник, 17.05.2010, 11:22 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Делать сейчас или ждать до сентября???Кто будет с нами заниматься ,если в июле-августе институты не работают?????????? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 17.05.2010, 11:28 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (123) Можно поехать отдыхать в Крым в санаторий с ребенком до пересадки? нет Я очень доверяю специалистам из НИИТО им Шумакова

123 Дата: Понедельник, 17.05.2010, 11:37 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Я нигде не нашла их результатов по детской пересадке.Какой у них опыт?После операции наблюдают они или мы будем наблюдаться по месту прописки? Меня очень волнует,что они будут закрыты.А если нам будет нужна помощь? будет отторжение или еще что-либо,как в таком случае? На каком -то сайте читала,что летом операции по пересадке делать не рекомендуется.т.к.иммунитет более активный и кризис случается чаще. Так ли это?? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Понедельник, 17.05.2010, 11:51

Madlen Дата: Вторник, 18.05.2010, 00:15 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Quote (123) Где лучше делать пересадку в Москве ребенку в РНЦХ или в НИИ Шумакова? Так получилось, что четверо детей из нашего отделения делали пересадки в РНЦХ у Каабака М. М. Все удачно. (т.т.т.) Три - родственные, одна трупная. Вам, наверное, надо и там проконсультироваться и тогда самим определяться, куда душа потянется.

Nitrat Дата: Вторник, 18.05.2010, 08:41 | Сообщение # 14 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 891 Награды: 9 Репутация: 16 Статус: Ну собственно о НИИТиИО сказать ничего не могу про детей там не знаю, хотя у всех моих знакомых взрослых пересадки там прошли хорошо. В РНЦХ только тех кого я знаю лично, и с кем поддерживаю связь, детей и их родителей с родственными и трупными пересадками прошло человек 15, в том числе и 5-летние. У всех с кем созваниваюсь до сих пор всё отлично, прошло почти 2,5 года, каких-то эксцессов, опять же у моих знакомых, нет. Объёмы детских пересадок там довольно большие, по крайней мере были тогда. www.pochka.org Трансплантация почки детям Сообщение отредактировал Nitrat - Вторник, 18.05.2010, 08:41

123 Дата: Вторник, 18.05.2010, 15:11 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Сегодня ездили в Нии Шумакова ,разговаривали с Я.Г.Мойсюком. Он связался с нашим нефрологом .Определили,что мы еще наблюдаемся.Делаем необходимые прививки.Соблюдаем диету.Морально подготавливаем ребенка к пересадке. Оформляем квоту,а потом уже делаем пересадку. Кстати, Нии делает пересадки круглогодично,поэтому мы всегда при ухудшении сможем обратится туда.На юг ехать не рекомендовал, в Рязань-пожалуйста.Определили.что больше для пересадки подходит папа,если не пройдут анализы -будут работать со мной.Донору делают операцию лакораскопически!!!! Стало намного легче после разговора с ним.Он замечательный доктор.Будущее кажется не таким уж мрачным. Ни как не могу разобраться с диетами.Прошу помочь,кто ими пользуется.Учитывается белок и растительный и животный?Как вызвать аппетит у ребенка?Что делать,что бы не тошнило? И каким способом уменьшить интоксикацию?Рекомендуется быть на солнце или нет? Необходимо больше пить????Уважаемый Nitrat есть ли у Вас знакомые,кто пересадил почку детям и она функционирует длительный срок? Сколько может служить донорская почка7 Они потом могут ходить в школу?? Напишите!!! буду ждать! Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Вторник, 18.05.2010, 15:51

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]