Вторник, 02.03.2021, 13:24
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
Как готовить ребенка к родственной пересадке
Nitrat
Дата: Вторник, 18.05.2010, 19:35 | Сообщение # 16
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 887
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
Quote (123)
Nitrat есть ли у Вас знакомые,кто пересадил почку детям и она функционирует длительный срок

Из тех с кем общаюсь, всем делали пересадку в одно время со мной, то есть 2,5 года назад. Все ходят в школу + бальные танцы там всякие, кто-то вроде помнится даже каким-то видом спорта занимается. Но так как я туда езжу постоянно и временами пересекаюсь с пациентами, с которыми вместе не лежал, один раз встретил маму с сыном. Сыну около 20 с небольшим. Мама его сказала, что почка стоит уже больше 10 лет, насколько больше не помню, помню что внешний вид парня меня впечатлил, и не скажешь что с детства с пересаженной почкой, и пересаживал Михаил Михайлович. После пересадки дети с ХПН, которые лежали со мной, особенно маленькие начинают резко догонять в росте а иногда и перегонять ровесников здоровых, хотя до операции серьёзно отставали. Рост, по крайней мере у тех кто лежал со мной за это время вообще прибавился хорошо очень.


www.pochka.org Трансплантация почки детям
 
Madlen
Дата: Вторник, 18.05.2010, 21:09 | Сообщение # 17
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 691
Награды: 11
Репутация: 24
Статус:
Я не Nitrat, но всеже расскажу, что знаю. Из наших знакомых - у одной девочки почке 5 лет (донор мама), у второй - почке 2 с небольшим года (донор папа). У остальных около года. При выписке из института врачи им гарантировали очень длительные сроки (30 лет). Понятно, что это оптимистичный прогноз, но вот так говорили. В РНЦХ практически всем детям применяют АТГ-фрезениус и Кэмпас. Именно этим они и гарантируют такие сроки, при условии родственной пересадки. Лекарства очень дорогие и больница помогает искать спонсоров. Детям, как правило, деньги находят. Наши знакомые девочки находятся на домашнем обучении. Это связано с опасностью заражения какой-либо бякой. Возможно немного по-позже они смогут перейти к обычному графику (если будет желание и возможность). А в остальном - обычные дети. Общаются со сверстниками, гуляют на улице. А вообще здесь, на форуме, есть люди, которые выросли с пересаженными почками. Имеют семьи, детей. Живут и радуются жизни. Удачи Вам.
 
Nitrat
Дата: Вторник, 18.05.2010, 23:22 | Сообщение # 18
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 887
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
Quote (Madlen)
В РНЦХ практически всем детям применяют АТГ-фрезениус и Кэмпас. Именно этим они и гарантируют такие сроки, при условии родственной пересадки. Лекарства очень дорогие и больница помогает искать спонсоров. Детям, как правило, деньги находят.

Всё верно. Я не сказал бы, что это гарантии, скорей прогнозы. Как уже упоминали здесь Алексей Юрьевич и по-моему доктор Каган, что клинических исптытаний этого протокола (АТГ+Кэмпас) в такие длинные сроки не проводилось, так как технология эта применяется относительно недавно. Поэтому врядли можно точно говорить так о 30 годах. Так что речь шла скорей всего не о гарантии, а о оптимистичном прогнозе. Наверняка очень хорошая совместимость по антигенам была ну и плюс АТГ и Кэмпас конечно.

Мне их тоже делали. Правда, так как я не дитё, пришлось покупать в фармфирме. Но почка трупная, не родственная, так что таких прогнозов конечно не было.



www.pochka.org Трансплантация почки детям


Сообщение отредактировал Nitrat - Вторник, 18.05.2010, 23:23
 
mkagan
Дата: Среда, 19.05.2010, 03:45 | Сообщение # 19
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3766
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Madlen)
При выписке из института врачи им гарантировали очень длительные сроки (30 лет).

Такой средней продолжительности жизни трансплантанта пока нет нигде в мире, поэтому это чрезмерно оптимистический прогноз.



М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
 
123
Дата: Среда, 19.05.2010, 10:34 | Сообщение # 20
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
А кто знает какую терапию используют в НИИ Шумакова.Это что устаревшая терапия? И на этом лечении почки сохраняются хуже ? На сайте Нии не нашла никаких статей по этому поводу.Из всего прочитанного я поняла,что последующая тератия имеет огромное значение и для жизни почки и для самого самочувствия человека.Особенно для детей.В том числе как они будут рости после пересадки.Рост для нас очень большая проблена.Он уже с детского сада был самым маленьким в группе.Сейчас отставание значительно увеличилось. В школе начались обзывательства.Он молодец,держится,говорит,что вырастет в старших классах,но я вижу ,что очень переживает.Конечно,рост и физическое развитие для мальчика немаловажный фактор.
У меня еще вопрос, разве больные взрослые после пересадки у Каабака сами покупают себе лекарства.И следовательно дети,вырастая и становясь взрослыми ,так же себе начинают покупать? Сколько стоит эта терапия?
У нас .что сам каждый институт самостоятельно выбирает терапию больных после пересадки? Есть ли существенные отличия в сроках жизни почки в зависимости от терапии?Какую терапию используют в РДКБ детям?Как в Нии Шумакова или как у Каабака?


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Среда, 19.05.2010, 10:55
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 19.05.2010, 10:53 | Сообщение # 21
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25998
Награды: 68
Репутация: 168
Статус:
123, судя по Вашим вопросам Вы ничего не смогли узнать у трансплантологов. Это бывает. Растерялись? Или время визита было ограниченным?
 
Nitrat
Дата: Среда, 19.05.2010, 11:22 | Сообщение # 22
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 887
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
Quote (123)
У меня еще вопрос, разве больные взрослые после пересадки у Каабака сами покупают себе лекарства.И следовательно дети,вырастая и становясь взрослыми ,так же себе начинают покупать? Сколько стоит эта терапия?
У нас .что сам каждый институт самостоятельно выбирает терапию больных после пересадки? Есть ли существенные отличия в сроках жизни почки в зависимости от терапии?Какую терапию используют в РДКБ детям?Как в Нии Шумакова или как у Каабака?

да, вопросов много. опять же про НИИТиИО сказать ничего не могу, но вы не совсем верно всё поняли. Кэмпас и АТГ, эти дорогие препараты не надо принимать после пересадки, они делаются курсом перед операцией и в ранние сроки после, для того чтобы совсем наглухо в этот период прибить иммунитет, для минимизации риска отторжения. Потом эти дорогие лекарства принимать не надо будет. Это не терапия. Вы можете позвонить Михаилу Михайловичу и узнать у него подробней, а потом уже решать.

Терапия будет иммуносупрессорами - препаратами для подавления иммунитета, будет всю оставшуюся жизнь и бесплатно, независимо от возраста. Каждый институт и вправду самостоятельно выбирает/назначает эту терапию послепересадочную, хотя в целом получется фактически одно и то же. По зависимости сроков жизни почки от терапии тоже вопрос неоднозначный, слишком много дополнительных условий влияющих на срок жизни трансплантата. Но в любом случае каждый институт назначает терапию, которая по его мнению обеспечит наибольшие сроки его функционирования. Точно тут ничего не скажешь никогда. Человеческий организм штука сложная.



www.pochka.org Трансплантация почки детям
 
123
Дата: Среда, 19.05.2010, 11:58 | Сообщение # 23
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Да,время для общения было ограниченно ,он очень занят,поэтому ни очно ,ни по телефону он мне не сможет объяснять азы нефрологии.Поэтому нужно разбираться другими способами. Все страхи возникают от неизвестности,т.к.конечно, для ребенка хочется выбрать наилучшее,т.к.сейчас у него идет формирование организма ,нужно получать качественное образование,строить взаимоотношения со сверстниками,а для всего этого необходимо -здоровье.
К сожалению,очень редко,врачи дают подробные консультации.Их можно прекрасно понять,профессионал ,практик и пациент говорят на разных языках,им кажутся наши вопросы примитивными и ненужными.К тому же колоссальная нагрузка,нехватка времени.Да и многие почему то обижаются.когда их подробно начинаешь выспрашивать,считают ,что ты им не доверяешь.
Но,я повторяю.что очень рада,что послушалась Ваших советов и поговорила с Мойсюком.Основные вопросы и план действий мы обсудили.Да и к тому же все вопросы и не задашь,чем больше узнаешь,тем больше вопросов.
А что принимают перед операцией в Нии шумакова ,не знаете???


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 19.05.2010, 12:36 | Сообщение # 24
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25998
Награды: 68
Репутация: 168
Статус:
Quote (123)
что принимают перед операцией в Нии шумакова

то есть, применяют ли там Кэмпас и АТГ? Сейчас не знаю, раньше АТГ точно применяли - но по показаниям.
 
mkagan
Дата: Среда, 19.05.2010, 12:47 | Сообщение # 25
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3766
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Наиболее распространённой (классической) в мире схемой ведения пациентов (и детей и взрослых) после трансплантации является трёхкомпонентная терапия:
1) преднизолон (медрол), 2) ингибитор кальцийнейрина (сандиммун, програф) 3) ингибитор пролиферации (азатиоприн, микофенолаты, сиролимус) .
При такой терапии также имеется возможность определённого варьирования препаратов и доз в зависимости от индивидуальных особенностей случая.
Существуют и другие схемы иммуно-супрессии - но они пока применяются меньшим количеством центров, и пока не доказано лучше эти схемы, или хуже классической. Поэтому выбирать центр трансплантации я бы советовал не по тому, какая схема лечения там применяется. а по репутации.


М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
 
123
Дата: Среда, 19.05.2010, 13:00 | Сообщение # 26
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Жалко,что у них в институте нет сайта,где все подробно описывается.Нам Мойсюк дал книжку о пересадке.Но там все не так подробно.
Я думаю.что это ведущий институт в транстланталогии и надеюсь,что они используют все самое современное.
А есть значительные отличия по терапиии и по срокам функционирования почки у нас и на западе????
Как себя чувствуют люди с пересаженной почкой?Я читала ,что очень много есть ограничений, нельзя иметь животных,путешествовать,работать на даче,быть на солнце.Это правда? Человек никогда не сможет поехать на юг?Или все не так страшно?
После пересадки восстанавливается уровень гемоглабина,нормализуется давление и т.д. или необходимо будет продолжать принимать этиже лекарства (рекормон,кетостерил.лаципил,кальций)


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Среда, 19.05.2010, 13:19
 
123
Дата: Среда, 19.05.2010, 13:06 | Сообщение # 27
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
А всегда нужна пожизненная терапия после пересадки? Нет случаев ее отмены или проведения на минимальных дозах после родственной пересадки у нас или зарубежом?Что делается в этом направлении?
Я правильно понимаю,что новую почку убивает именно эта терапия?


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Среда, 19.05.2010, 13:17
 
Ира
Дата: Среда, 19.05.2010, 13:32 | Сообщение # 28
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1786
Награды: 37
Репутация: 132
Статус:
Quote (123)
Как себя чувствуют люди с пересаженной почкой?
Вот сегодня просто отлично! Да и в целом хорошо, ну бывает когда что то и заболит или просто не очень, но ведь и здоровые люди не каждый день прекрасно себя чувствуют.

Quote (123)
что очень много есть ограничений, нельзя иметь животных,путешествовать,работать на даче,быть на солнце.Это правда?

У меня 2 кошки, я работаю, бываю на даче, на солнце бываю (загорать, да - нельзя), просто бывать можно. Езжу куда и когда хочу, конечно в Турцию летом когда там градусов 40 жары ехать не нужно.
Quote (123)
А всегда нужна пожизненная терапия после пересадки?
да, иммуносупрессивная терапия пожизненная.
Виктория, постарайтесь успокоиться и настроиться на позитивный лад - всё у вас будет хорошо! Мне пересадку сделали в 16 лет, трупную, послезавтра, 21 мая моей почне будет 16 лет. Делал Ян Геннадиевич Мойсюк.
 
123
Дата: Среда, 19.05.2010, 13:43 | Сообщение # 29
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Ира,очень хорошо,что Вы написали. Я рада за Вас,желаю Вам всегда чудесного самочувствия и сохранения оптимизма.Я думаю,что для многих,кто готовит к операции ребенка,приятно узнать,что дети потом развиваются и живут почти без ограничений.
А Вы теперь наблюдаетесь у Я.Г.? Вы из Москвы?
Ваши знакомые и коллеги знают о пересадке?Как они на это реагируют?Вообще стоит или нет говорить в школе одноклассникам о пересадке или нет?


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Среда, 19.05.2010, 13:56
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 19.05.2010, 14:50 | Сообщение # 30
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25998
Награды: 68
Репутация: 168
Статус:
Quote (123)
новую почку убивает именно эта терапия
нет, хотя явление нефротоксичности иммуносупрессоров есть
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2021