Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 21 из 26 « 1 2 … 19 20 21 22 23 … 25 26 »
Модератор форума: мик, mkagan

Как готовить ребенка к родственной пересадке

Julia_VRN Дата: Вторник, 19.02.2013, 14:46 | Сообщение # 301 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: http://www.dr-denisov.ru/forum/25-5028-1

123 Дата: Вторник, 19.02.2013, 14:56 | Сообщение # 302 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Спасибо.Напишу. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Kirillica Дата: Среда, 20.02.2013, 19:47 | Сообщение # 303 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Здравствуйте! Вклинюсь по поводу приема лекарств ( мне написала Света, которую тут цитировали на предыдущей странице). Мы тоже в Израиле, пересадку сделали три года назад ( почти), ребенку 11 лет, последний год не болеет вообще (!) ТТТ, плюю стопийсят раз.Ходит постоянно в школу, занятия в кружках шесть дней в неделю, от бассейна до фано Анализы стабильно-хорошие, врачи говорят - он в прекрасной форме, проверяемся раз в 6 недель сейчас. С первого дня и по сю пору принимаем програф-сельсепт-преднизон и все остальные лекарства одновременно, без всякой привязке к еде. Выясняла это во всех подробностях с самого начала на отделении трансплантологии в больнице Шнайдер. Да и давали нам там сестры лекарства всегда одновременно. В итоге сын принимает таблетки ( утреннюю порцию - 4мг прографа, 250 сельсепта, клонирит и норваск от давления и лосек для желудка) - в 7.45 утра, и вечернюю порцию - 3 мг прографа, 250 сельсепта, то же самое от давления и еще кальций и витамин Д - в 8.00 вечера. Никаких проблем нет, в школе ничего принимать не надо, ничего не пропускаем никогда и не забываем. Состояние ребенка ( повторюсь) очень хорошее. Уровень прографа в крови стабилен. Надеюсь, вам удастся тоже более удобный график найти! Удачи. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК Сообщение отредактировал Kirillica - Среда, 20.02.2013, 20:00

Kirillica Дата: Среда, 20.02.2013, 19:56 | Сообщение # 304 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: ЗЫ: по поводу еды, помню, говорили как-то, что надо установить, принимаем мы до еды, или после, и этому следовать. Но как-то не настаивали, и у нас это не получилось - с едой по разному бывает, иногда встали позже, иногда вечером пришел с занятий совсем поздно - принимаем, как б-г на душу положит, но я стараюсь после еды давать по возможности, просто для желудка так лучше. И да - здесь на форуме есть Ира ( не помню ник, кажется Ира1978, найду потом) - её почке уже 20 лет, она точно все сразу принимает, сама видела ;) Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

123 Дата: Среда, 20.02.2013, 20:05 | Сообщение # 305 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Цитата (Kirillica) Да и давали нам там сестры лекарства всегда одновременно. В итоге сын принимает таблетки ( утреннюю порцию - 4мг прографа, 250 сельсепта, клонирит и норваск от давления и лосек для желудка) - в 7.45 утра, и вечернюю порцию - 3 мг прографа, 250 сельсепта, то же самое от давления и еще кальций и витамин Д - в 8.00 вечера. Никаких проблем нет, в школе ничего принимать не надо, ничего не пропускаем никогда и не забываем. Состояние ребенка ( повторюсь) очень хорошее. Уровень прографа в крови стабилен. Большое спасибо за информацию.Обязательно поговору с нашим трансплантологом,т.к. ограничения в приеме пищи при приеме лекарств объяснялось тем,что он будет хуже усваиваться. Так же обязательным условием было и соблюдение часовой разницы между прографом и майфортиком. Может быть такие различия в приеме лекарств связано,что вы принимаете преднизон,а мы нет??? Конечно,такой прием лекарств для нас был бы идеален.Опять же ешь когда хочешь. А у вас нет ограничений в сладостях в связи с тем,что при приеме прографа может развиться диабед?? У нас сахар в норме,но врач сладости нам ограничивает,что для него так же проблема. А какие у вас рекомендации на счет приема жидкости в день? Сколько советовали выпивать ? У вас не было проблем с ростом? И какой рост сейчас? Прочитала вашу историю,вы молодцы! Не испугались так резко изменить свою жизнь. Наши дети ровестники и пересадку мы сделали почти одновременно. И диагноз схожий-нефроновтиз. Я ,наверное,пропустила.Вы сразу решили делать пересадку в Израиле или рассматривали и наши клиники? Буду благодарна за ответ. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Среда, 20.02.2013, 21:15

Kirillica Дата: Среда, 20.02.2013, 23:11 | Сообщение # 306 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Нам ничего не ограничивают (ну, я придерживаюсь достаточно здорового питания, т.е. соленое-сладкое-острое в разумных пределах). Кирилл сам сладкое не очень любит, сахар в норме у него. Врачи ни разу специально про сладкое не говорили. [/font]  [font=Verdana]Лекарства с едой не связываем никак, была удивлена, когда мне Света вчера написала. Вроде бы в инструкциях к лекарствам ничего нет про еду, я в своё время всё перечитала про это. Преднизон тут ни при чем, мы его и принимаем только через день и понемногу совсем. Надо уточнить у Беаты, ее сыну пересадили почку в Швейцарии почти два года назад, а живут они в Риге. Мне кажется, они тоже никак с едой не связаны и принимают всё вместе, хотя и без преднизона. [/font]  [font=Verdana]Лекарства у нас усваиваются более чем хорошо Постоянно это контролируем, т.ч. похоже, что еда не влияет. С ростом проблема была с самого начала. КИр  перестал расти в пять лет. До того был очень крупный, один из самых высоких в садике, поэтому, когда рост встал, врачи говорили - выравнивается. Благодаря изначально высокому росту он и не выпал никогда их границ роста - был по нижней границе. Но в первый класс пошел самым маленьким в классе Когда диагноз поставили, нам сразу выписали гормон роста, еще в россии, и кололи мы его вплоть до операции, т.е. полтора года. [/font]  [font=Verdana]После трансплантации гормон роста отменили сразу. Начал расти. Теперь темпы роста нормальные, соответствуют возрасту - но пока он не нагоняет потеряные 10 см. Т.е. сейчас ему 11 лет и 4 месяца и рост 140 см. Это уже не нижняя граница, но все-таки ниже среднего. Но эндокринологи довольны и гормон больше не назначают. [/font]  [font=Verdana]  Клиники в России почти не рассматривала: во-первых, мы в Питере, а пересаживают только в Москве; во-вторых, меня не стали рассматривать как возможного донора из-за разных групп крови ( хотя у меня 0 и я универсальный донор, что я и доказала ); в-третьих, если ждать трупную почку, то это надо было делать в Москве, а это мне показалось сложнее, чем переехать в Израиль ; в-четвертых, трансплантолог в Питере мне сказал - можете уезжать - уезжайте. Я впечатлилась... ; и в-пятых, в силу особенностей, видимо, моего восприятия, я не доверяла российской системе ( хотя врачи нам встречались очень и очень хорошие). Но вот в систему - не верила, и очень за Кирилла боялась. Здесь - сразу бояться перестала Медицина здесь очень хорошая. Вот как-то так.     Вашу историю пока не почитала - редко бываю на форуме. Вы откуда? Поздавляю с пересадкой - когда празднуете очередной "день рождения" Мы отмечаемся 3-го июня! Почитаю про вас сегодня Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

123 Дата: Четверг, 21.02.2013, 08:44 | Сообщение # 307 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Цитата (Kirillica) когда празднуете очередной "день рождения" Мы отмечаемся 3-го июня! У нас будет 3 года "новой жизни "-4 июня. У нас с вами разница в один день!!! Цитата (Kirillica) Вы откуда? Мы из Москвы.Пересадка была в Нии  Шумакова.Подошли как доноры и я и муж.Пересадили от папы.Никаких особых проблем с пересадкой не было.В мае резко наступило ухудшение , в начале июня получили квоту и сделали пересадку.  Цитата (Kirillica) Кирилл сам сладкое не очень любит, сахар в норме у него. Врачи ни разу специально про сладкое не говорили. Вам повезло.Для нас это больная тема.Когда была ХПН бредил по мясу,сейчас неимоверно тянет на сладости.   Цитата (Kirillica) С ростом проблема была с самого начала. КИр перестал расти в пять лет. До того был очень крупный, один из самых высоких в садике, поэтому, когда рост встал, врачи говорили - выравнивается. Благодаря изначально высокому росту он и не выпал никогда их границ роста - был по нижней границе. Но в первый класс пошел самым маленьким в классе sad Когда диагноз поставили, нам сразу выписали гормон роста, еще в россии, и кололи мы его вплоть до операции, т.е. полтора года.[/font] У нас проблемы тоже начались в саду.Когда обнаружили ХПН и планироровалась пересадка , я пыталась так же добиться выписки гормона роста,но безуспешно,в больнице Святого Владимира,где мы наблюдались,были против этого.После пересадки гормон роста вообще не прописывают.Сейчас мы 140см.Это ниже среднего.Но после пересадки рости стал лучше.Конечно,еще самый маленький в классе,переживает.Эндокринолог сказал,ждите,нагонит.Надеимся. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

123 Дата: Четверг, 21.02.2013, 09:16 | Сообщение # 308 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Цитата (Kirillica) меня не стали рассматривать как возможного донора из-за разных групп крови ( хотя у меня 0 и я универсальный донор, что я и доказала wink ) Как же это здорово.Мне,кажется сейчас в РНЦХ так же делают операции при разных группах крови.Как себя сейчас сами чувствуете? Операция была лапараскопическая по забору почки? Цитата (Kirillica) Лекарства с едой не связываем никак, была удивлена, когда мне Света вчера написала. Вроде бы в инструкциях к лекарствам ничего нет про еду, Мы с кем поддерживаем связь после операции, так же не принимают таблетки вместе,в т.ч. и с едой. Для нас это ,конечно.проблема.Есть можно только до 8 утра.Значик в школе завтрак пропускаем.В 10 и 11 пьем таблетки,потом только в 12 -еда.Вечером -еда до 8 часов,потом таблетки в 10 и 11. Вчера опять началачь старая песня.Не смогла позвонить с работы емунапомнить о таблетках,принял только програф,майфортик забыл.После школы ушел в бассейн,пока обнаружила ,что не принял таблетки,пока вернула его из бассейна,уже 15час.Майфортик выпил. Цитата (Kirillica) и в-пятых, в силу особенностей, видимо, моего восприятия, я не доверяла российской системе ( хотя врачи нам встречались очень и очень хорошие). Но вот в систему - не верила, и очень за Кирилла боялась. Здесь - сразу бояться перестала smile Медицина здесь очень хорошая. Вот как-то так. Да,страх есть.Как все сложится .как будет с лекарствами ,с медицинским обеспечением.Сейчас в Нии Шумакова нас предупредили,что прографа в 2013 гю -не будет,будут переходить на аналог.При нашей скачущей концентрации и забывчивости при приеме лекарств-это ,конечно,самое оно.Как воспримет это почка? Волнения,волнения,волнения......Но я ,конечно,надеюсь на лучшее. Как проводите свободное время?? Где путешествуете? Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г. Сообщение отредактировал 123 - Четверг, 21.02.2013, 13:39

123 Дата: Понедельник, 25.02.2013, 15:08 | Сообщение # 309 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Написала на форум трансплантологу,вот ответ:   Для 123:на самом деле большой разницы в описываемых Вами схемах нет-главное, что интервал в приеме препаратов соблюдается строго-12часов;доза преднизолона 5 мг ч/день очень невелика( не принципиальна для иммуносупрессии);и , наконец, в России рекомендуют больным принимать програф натощак, потому что абсорбция в этом случае более предсказуема.   Для 123. Прием прографа и майфортика в одно время возможен, такая практика есть. Что касается приема препаратов "когда вспомнит"- это нежелательно, надо попытаться наладить своевременный прием препаратов, например, установить напоминание на моб.телефон ребенку. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Kirillica Дата: Понедельник, 25.02.2013, 21:17 | Сообщение # 310 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Ну вот, видите - таки можно и вместе, и с едой ! Надеюсь, вам станет полегче. У меня сейчас нет компа, завтра должны починить, сейчас пишу с работы, много не могу. Напишу подробнее, когда смогу из дома. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

123 Дата: Вторник, 26.02.2013, 08:41 | Сообщение # 311 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Да ,Маша,вы правы. Наш трансплантолог из отпуска выйдет 25 марта,я попрошу ее перенести нам время приема до школы, а так же соединить прием май фортика и прографа.Без ее разрешения я боюсь,что-либо менять. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Kirillica Дата: Воскресенье, 10.03.2013, 01:12 | Сообщение # 312 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Цитата (123) Как себя сейчас сами чувствуете? Операция была лапараскопическая по забору почки Да, операция лапароскопическая, все прошло легко, на четвертый день я уже выписалась и переселилась к Кириллу. Чувствую себя совершенно также, как до операции, никакой разницы не ощущаю. Поначалу была уставшая долго, но тут я не очень понимаю, в чем была причина. Цитата (123) Как проводите свободное время?? Где путешествуете? Время поводим в беготне, все заняты ;)) У детей много занятий после школы, КИр везде ездит сам, младшую я вожу везде, плюс сама тоже работаю, хотя и не полный день. Выходной здесь только один, и транспорт в этот выходной не ходит ;), поэтому особо не размахнешься, выспаться хочется и ездим только с друзьями на машине. В Израиле очень много удивительных и красивых мест, буквально не знаешь, что выбрать За границу мы только в РОссию и Штаты летаем, к остальной нашей семье. Больше уже ни на что времени не хватает Летом в Питер планируем опять. Цитата (123) Да ,Маша,вы правы. Наш трансплантолог из отпуска выйдет 25 марта,я попрошу ее перенести нам время приема до школы, а так же соединить прием май фортика и прографа.Без ее разрешения я боюсь,что-либо менять Конечно, без врача нельзя - но очень надеюсь, что она вам разрешит нормально принимать лекарства, потому что явно это что-то странное, то, что вы делаете. Здесь врачи архивнимательные и тревожные, предпочитают перебдеть во всем, и если они не говорят, что надо лекарства принимать поотдельности - значит, это совершенно безопасно! Удачи вам ! ЗЫ: с прошедшим праздничком )) Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

olga1971 Дата: Вторник, 07.05.2013, 15:26 | Сообщение # 313 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Уважаемые доктора, что же делать посоветуйте, пожалуйста. У ребенка СКФ - 20. Мочевина - около 30. Остальное все под контролем в пределах нормы. Ад до 135/80 на препаратах, гемоглобин - 110. Но почему сонливость и слабость выраженная??? Сегодня съездили в школу на пробный ЕГЭ по алгебре к 10 часам, и в пять вечера уже уснул. Все. Устал. Понятно, что ХПН, но делать -то что? На заместительную терапию еще рано, как говорят нефрологи. А дальше только руками разводят и все. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 07.05.2013, 15:27

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 07.05.2013, 16:45 | Сообщение # 314 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: А ребенок худеет? Есть белково-энергетическая недостаточность? Может быть диета слишком жесткая и натрия совсем не потребляет?

olga1971 Дата: Вторник, 07.05.2013, 18:35 | Сообщение # 315 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: УВАЖАЕМЫЙ Алексей Юрьевич, питание абсолютно без соли, это правда, но в анализах натрий на верхней границе нормы, и белково-энергетической недостаточности нет, более того, последний общий белок аж 73г/л. Хотя такого не было, всегда около 61г/л, но и это норма.... olga

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]