Пятница, 29.03.2024, 17:48
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
Как готовить ребенка к родственной пересадке
мамаИРА
Дата: Вторник, 07.05.2013, 20:22 | Сообщение # 316
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Цитата (olga1971)
Понятно, что ХПН, но делать -то что?

У моей по крови всё в норме, только общий белок немного ниже нормы, но тоже спит на ходу. ХПН нет. Неделю в апреле ходила в школу, приходила в 13 часов и сразу спать часов до 18, потом просыпалась, поест, сделает уроки и снова спать.Может просто весна,авитаминоз,солнышка и свежего воздуха не хватает?


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
olga1971
Дата: Среда, 15.05.2013, 18:30 | Сообщение # 317
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
Ну вот, сдали анализы и получили креатинин-439, мочевина - 43. Жуть. СКФ - около 16 по MDRD и 22 по Кокрофту. Не ожидала, весь год было стабильно от 290 до 380. Не сказать, что мы столько едим сейчас белка, наоборот, много овощей, чуть ли не одними салатами с хлебом и питается. Фосфор тоже высоковат - 1,8. Хотя молочные продукты вообще не принимает. Видимо, ХПН есть ХПН. Единственная приятная новость!! Это снижение белка в суточной моче до1,3 грамм. И отсюда хороший общий белок - 73. Да и гемоглобин 123 на эритропоэтине. Нефрологи опять говорят, что рано идти на трансплантацию. Значит, опять будем мучительно ждать. Ни то, ни се. Я уже жаловалась на сонливость, никто ничего не ответил Жаль. А радует, если можно так сказать, хороший центр трансплантациии под боком.


olga
 
123
Дата: Понедельник, 03.06.2013, 13:05 | Сообщение # 318
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
У нас завтра 3 года после пересадки.Сдали анализы -все ок.
По поводу переноса приема лекарств на 8 часов,как и у Маши с Кириллом нам врач не разрешил, тч.принимаем "по старому".


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
 
olga1971
Дата: Понедельник, 03.06.2013, 14:33 | Сообщение # 319
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
Виктория, поздравляю, с очередной замечательной датой!!!


olga
 
123
Дата: Понедельник, 03.06.2013, 15:45 | Сообщение # 320
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
olga1971, <
Оля ,большое спасибо!


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
 
2010
Дата: Понедельник, 03.06.2013, 17:56 | Сообщение # 321
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Цитата (123)
У нас завтра 3 года после пересадки.Сдали анализы -все ок.

ого! как быстро время идет! Поздравляю, так держать, многая лета! smile


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Xenia
Дата: Понедельник, 03.06.2013, 20:02 | Сообщение # 322
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата (123)
У нас завтра 3 года после пересадки.Сдали анализы -все ок.

Поздравляю сегодня, если все уже начали! Я хотела завтра) Долгих и хороших лет с почкой вам !
 
123
Дата: Вторник, 04.06.2013, 08:23 | Сообщение # 323
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Спасибо за поздравления!
Сегодня Макс встал утром поздравил папу,подарил ему подарочки..Было очень приятно,что парень взрослеет,начинает осознавать всю значительность произошедшего с ним события.Надеюсь и относиться к почке будет более бережно.


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.


Сообщение отредактировал 123 - Вторник, 04.06.2013, 21:26
 
Marina1961
Дата: Вторник, 04.06.2013, 08:27 | Сообщение # 324
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
Награды: 77
Репутация: 115
Вика, мои поздравления тоже примите ! Долгих полноценных лет вашему семейству !


Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
 
светик
Дата: Вторник, 04.06.2013, 18:20 | Сообщение # 325
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
Поздравляю!!! Пусть в жизни вашего сына всё сложится хорошо!!!


 
123
Дата: Вторник, 04.06.2013, 21:25 | Сообщение # 326
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Спасибо мои дорогие форумчане. !

Надеюсь,что у нас и у наших близких все будет отлично и мы будем получать удовольствие от жизни не смотря на препятствия. biggrin


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
 
olga1971
Дата: Воскресенье, 15.12.2013, 06:35 | Сообщение # 327
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
Привет всем!
Если кому интересно, мы переходим во взрослую сеть. Пережили детский возраст без пересадки.
Как не удивительно, сама не пойму, но последние анализы стали сказочными. Вроде как говорят, лаборатория не должна грешить . Сдаем всегда в одной. Креатинин снизился до 316 и СКФ получается аж 24, а по Кокрофту даже 31.Уменьшилась мочевина с 42 до 20 за месяц. Но ничего особого не произошло. Только, может кому и пригодится, хочу поделиться маленьким секретом. Я приучила сына к морской капусте. Несоленая морская капуста с клюквой или морковкой и луком. Съедает в день около 400-500 грамм. Ежедневно за последний месяц. Если дело в этом, то и ради бога, пускай ест. Как я понимаю, белка там нет, холестерина тоже. Да и стул гарантирован с выведением токсинов естественным образом. Даже фософор снизился значимо с 1,78 до1,3 . Хотя каждый день грешит по-прежнему поеданием грамм 100-200 мясного, и даже вредной колбаски. Плюс еще немножко прошутто (малоселеная).
Всем удачи, надеюсь, кому-то поможет мое наблюдение.


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 15.12.2013, 06:45
 
123
Дата: Воскресенье, 15.12.2013, 13:35 | Сообщение # 328
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Оля,рада за вас
.Держитесь как можно дольше на свох почках
.Как дела с учебой?
У нас анализы ок.Основная проблема теперь-это отсутствие оригинальных препаратов.Три месяца назад-отказали в получении прографа предложили получить вместо него такролимус -тева..Мы отказались,написали жалобу в Минздрав.Програф дали на 45 дней,всячески показывали свое недовольство по поводу жалобы.
При выписки нового рецепта-все повторилось.Прографа сказали нет,в рецепте выпишут,такролимус,муж отказался.попросил выписать програф,выписали.В аптеке дали на две недели програф,на две недели предложили такролимус-теву,Муж написал отказ от такролимуса,поставили в резерв.Предложили пить утром програф,вечером-теву.Т.е. теперь,как я поняла, нам будут не нужны трансплантологи.Провизор будет выдавать лекарства(по их наличию в аптеке), а мама будет самостоятельно готовить из них смеси для своего ребенка.К тому же эти смеси могут быть ежемесячно разными . Вот теперь какой подарок мы получили от чиновников,только более-менее успокоились после операции и вот бац,вторая смена.


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
 
Xenia
Дата: Воскресенье, 15.12.2013, 13:42 | Сообщение # 329
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата 123 ()
Предложили пить утром програф,вечером-теву.
Ни в коем случае так не делайте! Принимайте только какой-то один препарат и утром, и вечером. Успеха в получении оригинальных препаратов!
 
123
Дата: Воскресенье, 15.12.2013, 14:13 | Сообщение # 330
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Xenia, да,мы решили не сдаваться,добиваться обеспечения прографом..Будем писать во все инстанция
.Я ,читала,есть даже успешные судебные дела по поводу обеспечения оригинальными препаратами.

Очень страшно потерять родственную почку из-за некомпетентности и жадности чиновников.


Виктория

Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Как готовить ребенка к родственной пересадке (Ребенок 9 лет ,СКФ 13,диагноз ХПН,нефроновтиз фанкони.)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024