Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте....
| |
alexeyka
|
Дата: Вторник, 29.03.2022, 00:34 | Сообщение # 271 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Доброй ночи форумчане) На несколько месяцев выпал из этой проблемы, если можно так сказать. Пока до диализа не дошел. Правда, на консультации в Мариинке, где я наблюдаюсь, настаивают, чтобы я начал сейчас. Текущая СКФ около 13. Но терапия видимо помогает, потому что калий, натрий, хлор пришел почти в норму. Мочевая кислота вышла в норму. Фосфор тоже падает. С мочевиной бороться не получается. Мой второй лечащий дал мне талмуд на +100500 страниц по диализу. Для ознакомления. Пока не решил до конца, что буду делать с работой. .. Конечно, я понимаю, что целью диализа в моем случае является трансплантация и все это уже обсудили с трансплантологом. Но все равно дико страшно. Потому что вдруг что то пойдет не так, а трубка будет уже установлена. Это значит, что мне никогда будет от нее не избавиться? Я так понимаю? Капец конечно. Все чаще задумываюсь о варианте потянуть еще. Понимаю, что бегу от проблемы, но решиться не могу.
|
|
| |
Светлана_Хорькова
|
Дата: Вторник, 29.03.2022, 09:00 | Сообщение # 272 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 483
Награды: 10
Репутация: 26
Статус:
|
какой диализ планируете? Перетониальный? тк про какую то трубку говорите. думаю что начать нужно обязательно.
1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Вторник, 29.03.2022, 13:17 | Сообщение # 273 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) целью диализа в моем случае является трансплантация Цель диализа это продолжение жизни, а не ее окончание. Трансплантация не цель, а заместительная терапия. И проблем не меньше, чем на диализе.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Вторник, 29.03.2022, 13:17 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 29.03.2022, 23:47 | Сообщение # 274 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27433
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) Потому что вдруг что то пойдет не так, а трубка будет уже установлена. ну и трубка, ну и...? Если перитонеальный - то надл начинать тогда когда еще есть остаточный диурез. Не так пойдет, если тянуть до последнего...
|
|
| |
filinska
|
Дата: Среда, 30.03.2022, 01:41 | Сообщение # 275 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Так трубку вытянуть, если все ок после трансплантации. Или во время трансплантации, есть два подхода
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Среда, 30.03.2022, 08:58 | Сообщение # 276 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Татьяна_zr ( ) И проблем не меньше, чем на диализе.
Например?
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Среда, 30.03.2022, 14:18 | Сообщение # 277 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) Например? Алексей, вы, наверняка, читали про трансплантацию и проблемы, связанные с ней? Не надо к пересадке относиться, как к панацее.
Цитата alexeyka ( ) Потому что вдруг что то пойдет не так, а трубка будет уже установлена Я понимаю, есть непринятие, потому что мы не рождаемся с трубками в животе. И у меня тоже было в самом начале непринятие катетеров, фистулы в руке. Это ещё на додиализной стадии, но потом привыкаешь, насколько возможно в нашем случае.
Цитата alexeyka ( ) Это значит, что мне никогда будет от нее не избавиться? Нам никогда уже не избавиться от Терминальной стадии почечной недостаточности.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Среда, 30.03.2022, 14:20 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 30.03.2022, 15:06 | Сообщение # 278 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
alexeyka,Нет, гибкую трубку, т.е. диализный катетер для перитонеального диализа, удаляют после трансплантации. Какое-то время катетер сохраняют, наблюдают за вашим состоянием и если все хорошо с трансплантом, то вытащат.
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Среда, 30.03.2022, 22:37 | Сообщение # 279 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Светлана_Хорькова ( ) какой диализ планируете?
Здравствуйте, да похоже на то. Почитал инфу. Кажется, это более щадящий. Да и врачи считают, что он подойдет мне лучше.
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Среда, 30.03.2022, 22:38 | Сообщение # 280 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Татьяна_zr ( ) Нам никогда уже не избавиться от Терминальной стадии почечной недостаточности.
звучит ужасно, если честно....(
|
|
| |
Janna
|
Дата: Четверг, 31.03.2022, 11:57 | Сообщение # 281 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) звучит ужасно, если честно....(
Жизнь дается всем, а старость- избранным. Таковы реалии. Но, у вас есть вариант, надо только вовремя его использовать.
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
alexeyka
|
Дата: Понедельник, 27.06.2022, 17:05 | Сообщение # 282 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 80
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый день. Есть ли среди присутствующих принимающие такролимус (Програф к примеру)? После трансплантации. Если да, как у вас с креатинином дела? Как вообще его переносите?Солнца боитесь?
Сообщение отредактировал alexeyka - Понедельник, 27.06.2022, 18:12 |
|
| |
user17
|
Дата: Понедельник, 27.06.2022, 18:50 | Сообщение # 283 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Есть. Адваграф. После пересадки был програф, но концентрация вела себя нестабильно. Перевели на адваграф. С креатинином - очень абстрактный вопрос. Пляшет в пределах значения некоторого в диапазоне +5-20 (от +5 до +20). Переношу вроде как вообще хорошо. Солнца не боюсь, но не забываю про него. ОБЫЧНО руки/ноги/голова в режиме "день на солнце на экскурсии" прикрыты, ладони/шея/уши - нет. Крем от загара не перевариваю. Но это обычно. Вот с теперешней жарой могу и в шортах походить день. Раздолбайство - оно такое..
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Понедельник, 27.06.2022, 19:00 | Сообщение # 284 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Цитата Janna ( ) Жизнь дается всем, а старость- избранным. Таковы реалии. По статистике в мире в целом до 67 лет доживают только 7%. (Не помню, это статистика общая, т.е. включает оба пола, или только мужчин)
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Понедельник, 27.06.2022, 19:02 |
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Понедельник, 27.06.2022, 23:42 | Сообщение # 285 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата alexeyka ( ) Если да, как у вас с креатинином дела? Как вообще его переносите?Солнца боитесь? Про креатинин писала в другой теме. Живу в Краснодарском крае, солнца много, и даже когда его нет, все равно мажусь кремом. Здесь на форуме почитала советы, поэтому губы, уши и за ушами тоже мажусь. Много средств. Есть даже SPF 100. Сейчас очень много разных средств, которые совершенно не чувствуются на коже.
Алексей, вы бы написали о своей пересадке. Вы же не были на диализе. Расскажите, как вызвали, как все прошло? Какие анализы сейчас?
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
|