|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Давайте познакомимся
| |
Michal
 |
Дата: Понедельник, 27.03.2023, 16:46 | Сообщение # 676 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:  |
Алексей Юрьевич, у нас такого нет. Правда,я и не в фразениусе. Обычные весы. Зимой взвешиваемся в обуви, в свитерах. Так что достоверность слабая. Я смотрю на свой вес дома. Вес скачет логично, из чего делаю вывод, что воды стало больше. Сегодня снимали килограмм. Меня это напрягает, раньше я совсем мало снимала. Но все же без одной почки сейчас. Надо будет начинать контролировать жидкость, как ваше мнение? Я пила и ела без учета жидкости, разврат полнейший 
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Понедельник, 27.03.2023, 16:52 | Сообщение # 677 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Хотела отдельно дописать. Нам всем предлагают пройти беседу (я иногда коряво по-русски пишу) на счет возможности делать гемодиализ дома. Я в страшном сне не могу это представить, это не мое. Ну вот, например, есть у нас пациенты, которые сами себя подкалывают. Может они и захотят. Или у одного медбрата бабушка на диализе, они тоже хотели бы дома делать. Я не стала вникать, мне страшно об этом подумать. Так что ничего подробней не могу рассказать. Помню, здесь рассказывал о таком опыте пациент из Европы.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 27.03.2023, 17:16 | Сообщение # 678 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Michal, контроль жидкости и потребления соли нужен обязательно. А сколько мочи вы сейчас выделяете в сутки?
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Понедельник, 27.03.2023, 19:22 | Сообщение # 679 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Я не измеряла точно. Но надо будет сделать. На глазок - сейчас выделяю меньше, чем употребляю.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 28.03.2023, 09:22 | Сообщение # 680 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Michal (  ) Я в страшном сне не могу это представить, это не мое
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 28.03.2023, 22:15 | Сообщение # 681 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4090
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Надо учитывать обязательно при взвешивании одежду. Если осень зима, добавился свитер, то его учитывать.
Нет в этом деле мелочей, подходить серьезно, осмысленно, но без паранои.
Это и диеты касается.
Для меня не было проблем научиться питаться правильно на диализе, т.е учитывать элементы,белки и тд чего ты съел. Даже интересно становиться, добиваться хороших анализов, понимаешь почему и отчего, ну и с привязкой к параметрам процедуры конечно.
Не задавал никогда вопросов: можно на диализе орехи или арбуз.
Да все можно и орехи и персики, но если съел 100 грамов орехов, то придется отказаться от того и того, считать надо.
Разовые нарушения бывали в виде пироженых, тортов, колбасы, но это разово за неделю, а то и месяц.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 29.03.2023, 13:43 | Сообщение # 682 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Даже интересно становиться, добиваться хороших анализов, понимаешь почему и отчего, ну и с привязкой к параметрам процедуры конечно.
Цитата Rafter ( ) Да все можно и орехи и персики, но если съел 100 грамов орехов, то придется отказаться от того и того, считать надо.
|
| |
| |
Deshi2
|
Дата: Пятница, 07.04.2023, 09:34 | Сообщение # 683 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 854
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Цитата Michal ( ) Нам всем предлагают пройти беседу (я иногда коряво по-русски пишу) на счет возможности делать гемодиализ дома.
привет,
а мне во Фрезениусе предлагали такое тоже, из Германии руководитель проекта приезжала, мы с ней общались. но я отказался и вот почему:
1. у меня нет постоянного жилья в Израиле
2. домашний диализ делается чаще и дольше. т.к. очистка на нем хуже, но проходи он мягче. Мне говорили про 5-6 раз.
решать вам, может уже другое что придумали.
p.s. ну я какое-то время в России теперь, так что мне не светит в лижайшее время домашний диализ)
Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать
|
| |
| |
Michal
|
Дата: Пятница, 07.04.2023, 15:57 | Сообщение # 684 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: |
Я точно отрицательный кандидат. Предыдущий раз уже и взвесилась, и попрощалась, иду на выход и вдруг как ливанет из фистулы. Я от паники и неожиданности села на пол, за секунду все в крови. Если бы такое случилось дома, я бы не смогла кровь остановить, сразу впадаю в ступор.
Нет, я уж лучше в центр буду ездить.
Недавно рассуждала сама с собой, насколько сохраняется адекватность у диализных пациентов. Характер портится или нет? Меня вот раздражает, что никакими диетами не удается держать фосфор, со злости на себя съела полплитки шоколада, он мне и даром не нужен был в другое время. На праздник выпила бокал вина и кусок селедки, все, сегодня больше литра снимали. Ну что это за тоска?
|
| |
| |
Deshi2
|
Дата: Пятница, 07.04.2023, 17:36 | Сообщение # 685 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 854
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Цитата Michal ( ) Недавно рассуждала сама с собой, насколько сохраняется адекватность у диализных пациентов. Характер портится или нет?
лично я стал более мнительным и эмоциональным, нетерпеливым. ну у меня и до этого так себе характер был, но было больше сил его контролировать что ли ). Я думаю, что токсины в организме как-то влияют на контроль за эмоциями.
Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 08.04.2023, 11:28 | Сообщение # 686 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4916
|
Цитата Michal ( ) Характер портится или нет?
Благодаря диализу я выжила и однозначно мое мировосприятие поменялось в лучшую сторону.
Еда-вода доставляли проблемы, пока не появилась возможность иметь антикалий и фосфатбиндеры.
Да и, честно сказать, в моем случае, если весь день на работе, то еда не сильно волнует. Вечером да ночью так уж много не съешь. А вот когда из дома работала - это да. Холодильник опасно близок.
Когда я после начала диализа поняла, что жизнь продолжается, как и раньше, я еще и тогда сделала важные шаги, чтобы решить даже многолетние проблемы - потому что не знаешь, сколько и как ты себя будешь чувствовать дальше, так зачем же еще сильнее обременять свою головушку всяким разным... психологического плана, я имею в виду.
А вот иммуносупрессия после пересадки - да. Это и провалы в памяти, и депрессия. И неадекватное поведение, потому что на каждое чужое слово хочется пару часов поплакать.
Меня недавно спросили, не хочу ли повторить. С моим опытом пересадки - нет.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 08.04.2023, 11:31 | Сообщение # 687 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Deshi2 ( ) токсины в организме как-то влияют на контроль за эмоциями.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 12:43 | Сообщение # 688 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4090
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Michal ( ) Меня вот раздражает, что никакими диетами не удается держать фосфор, со злости на себя съела полплитки шоколада, он мне и даром не нужен был в другое время. На праздник выпила бокал вина и кусок селедки, все, сегодня больше литра снимали. Ну что это за тоска?
Почему "снять больше литра" проблема?
Это нормальное кол во, правда, не знаю сохранен ли у вас диурез.
С фосфором надо разбираться, анализировать причины высокого уровня, подсчитывая весь фосфор потребляемый и постараться выйти на суточную норму не больше 1000 мг.
По своему опыту скажу,что у меня в начале диализа фосфор, болтался от 2 до 3,потом диетой, увеличением времени диализа (4ч 30 мин) и фосфатбиндерами правильно принимаемыми (без них не получалось), удалось снизить фосфор до нормы, рекорд минимума 0,9, но обычно целевое на выше 1,6 лучше не ваше 1,4
Не помню единицы измерения, границы нормы от 0,8 до 1,4.
Надо исключить перекусы,никаких схватил бутербродик там пирожок тут и тд, даже после диализа, а если едите, то с фосфатбиндером..
Едим сторого 3 раза в день и больше никаких перекусов.
Постараться между двумя приемами пищи, разделить равномерно белковую пищу, т.е мясо в эти два раза +каша и тд, с этой пищей обязательно фосфатбиндеры.
Третий прием пищи можно подобрать, с продуктами содержащими минимум фосфора, скажем салатики, тушенные овощи.
Их кушаем без фосфатбиндеров.
Я так делал, не хотел три раза пить фосфатбиндеры вот и подбирал под третий прием пищи продукты с минимумом фосфора.
и на 2х разовое питание не хотел переходить, некоторые переходят на 2х разовое питание.
Но самое главное расчет.
Все разговоры "да я стараюсь диету выдерживать" без расчета съеденных микроэлементов ничего не стоят.
Можно диетическими продуктами все мыслимые нормы по потреблению превысить и получить анализы в хлам.
Точный расчет всего,к примеру: пару десертных ложек сметаны и яйцо порезал в зелёный борщ - это все учитывать.
Потом на автомате считается, приходишь к набору оптимальных продуктов и их колву.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 09.04.2023, 17:10 |
| |
| |
Deshi2
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 15:25 | Сообщение # 689 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 854
Награды: 8
Репутация: 18
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Едим сторого 3 раза в день и больше никаких перекусов.
мне рекомендовано например дробное питание, просто уменьшить количество каждой порции
Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 16:58 | Сообщение # 690 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4090
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Ну и сколько раз придется, принимать фосфатбиндеры при 6-и разовом питании?
У меня кратность приемов пищи привязана к фосфатбиндерам.
Принимал вельфоро 2 таблетки в сутки, по 1 таблетки с приемом пищи или осварен, но тогда 4 таблетки в сутки по две с приемом пищи. И один прием пищи с низкофосфорной едой без фосфатбиндеров.
Придется подбирать продукты под 6 разовое питание, где минимум фосфора и это обычно растительные продукты за исключением бобовых,семечек и орехов, но это калий.
Если проблемы с жкт, требуется дробное питание, то придумывать меню, чего нибудь обволакивающее варить с минимумом фосфора несколько раз и пару раз полноценно с белком + фосфатбиндеры.
У некоторых без них держать фосфор получается, у меня не получалось, но дозы фосфатбиндеров были небольшие.
По моим прикидкам где-то на о,5 - 0,8 в анализе препараты фосфор снижали.
Т.е с ними 1,5 без них 2, а если уйти в частое нарушение диеты + отмена фосфатбиндеров, то 3+n
Под анализы специально не подстраивался, загоняя себя на голодный паек за неделю до взятия. Некоторые практикуют в погоне за результатом, а 3 недели жрут все подряд.
Считать, считать и ещё раз считать скушанное.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 09.04.2023, 18:09 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
