|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Давайте познакомимся
| |
Rafter
 |
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 18:12 | Сообщение # 691 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4090
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: 
|
Цитата Deshi2 (  ) p.s. ну я какое-то время в России теперь, так что мне не светит в лижайшее время домашний диализ
А пересадка возможна?
В принципе вариант в Склифе пересадиться или Боткинской, раз там уже врачи, рекомендуют фистулу не шить, быстро пересадитесь.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 09.04.2023, 18:13 |
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Воскресенье, 09.04.2023, 18:53 | Сообщение # 692 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Цитата Rafter (  ) Некоторые практикуют в погоне за результатом, а 3 недели жрут все подряд. знаем про такое... плохой, совсем плохой подход
|
| |
| |
Michal
 |
Дата: Воскресенье, 16.04.2023, 22:36 | Сообщение # 693 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: 
|
Цитата Rafter (  ) Почему "снять больше литра" проблема? Это нормальное кол во, правда, не знаю сохранен ли у вас диурез Раньше снимали совсем мало, после удаления почки диурез уменьшился, и теперь вот могу литр принести. Фосфатбиндеры мне пока не давали, фосфор был выше нормы, но в допустимых количествах, но опять таки после удаления почки вырвался на волю. Диету стараюсь соблюдать, я вообще достаточно аккуратный пациент, но иногда случается нарушать. Редко. Получилось так, что калий диетой снизился, а фосфор никак. Ну что то есть надо, а фосфор везде. Последний месяц очень выпадают волосы, вынимаю пучками, это не добавляет настроения. Каждую неделю получаю Аранесп, гемоглобин вышел на нормальный уровень. Гепарин все еще не получаю.
|
| |
| |
Rafter
 |
Дата: Воскресенье, 16.04.2023, 23:44 | Сообщение # 694 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4090
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: 
|
Цитата Michal (  ) Получилось так, что калий диетой снизился, а фосфор никак. Ну что то есть надо, а фосфор везде Калий проще контролировать, как мне представляется да и на диализе калий отлично, выводится в отличии от фосфора. Везде фосфор, но в разных количествах и всасывается фосфор по разному, из молочных продуктов сильней. Многие отказываются от молочки полностью. По поводу приносимой жидкости: пусть меня поправят, если неправильно пишу, но до 4% от массы тела, допустимо приносить, верхняя граница допустимого. Натрий не перебирать и пить не особо хочется.
Поговорите за фосфатбиндеры с врачом , все-таки надо стремиться к норме по фосфору,а не к допустимым повышениям. По себе скажу: у меня птг стоял на месте при фосфоре 1,4 при 1,6 начанал медленно расти и требовалось корректировать приёмом адьфакальцидола. Но тут все очень индивидуально.
Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 16.04.2023, 23:58 |
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Понедельник, 17.04.2023, 10:12 | Сообщение # 695 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Цитата Rafter (  ) надо стремиться к норме по фосфору,а не к допустимым повышениям. , да, именно так
|
| |
| |
Michal
 |
Дата: Понедельник, 17.04.2023, 13:43 | Сообщение # 696 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: 
|
Сегодня врач подошел в конце диализа, фосфор прыгнул до 2.2 (если я правильно перевела, он мне сказал 6.9) выписывает фосфатбиндеры. Буду принимать.
|
| |
| |
Rafter
 |
Дата: Вторник, 18.04.2023, 19:43 | Сообщение # 697 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4090
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: 
|
Цитата Michal (  ) Сегодня врач подошел в конце диализа, фосфор прыгнул до 2.2 (если я правильно перевела, он мне сказал 6.9) выписывает фосфатбиндеры. Буду принимать
Михаль,я наверное пропустил или вы не писали, какая у вас сейчас очистка по мочевине, процент очистки и ктв?
Фосфор 2,2 не самый лучший результат, но как раз с таких цифр можно работать над ошибками.
|
| |
| |
Rafter
 |
Дата: Вторник, 18.04.2023, 19:44 | Сообщение # 698 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4090
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: 
|
Цитата Michal (  ) выписывает фосфатбиндеры Напишите какие фосфатбиндеры
|
| |
| |
Michal
 |
Дата: Воскресенье, 23.04.2023, 21:05 | Сообщение # 699 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: 
|
Цитата Rafter (  ) Михаль,я наверное пропустил или вы не писали, какая у вас сейчас очистка по мочевине, процент очистки и ктв? Вы будете смеяться, но я не знаю. Анализы берут регулярно, сказали, на аппарте нет смысла смотреть, только анализы. На руки не даю, если только попросить. Я просила для комиссии, но сейчас мне надо. При обходе врач говорит, что в целом все ок. Назначили Fosrenol 1000. Таблетки.
Сообщение отредактировал Michal - Воскресенье, 23.04.2023, 21:06 |
| |
| |
Michal
 |
Дата: Воскресенье, 23.04.2023, 21:13 | Сообщение # 700 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: 
|
Я вижу, что они стараются индивидуально подойти. Я тут рассказывала, что не получаю гепарин, но это так, не всем его дают. А одна пациентка делает диализ 2 часа, но на день больше. Ей становится плохо на третьем часу, решили проблему вот так. Так что у меня нет повода не доверять врачам, я и не лезу. Да вижу, что никто из пациентов особо не вникает, разве что снятие воды отслеживают, но некоторые и это не делают. Аппарат написал 4 литра, начинают снимать 4, а потом давление падает, и прочие нехорошие вещи.
|
| |
| |
Michal
 |
Дата: Среда, 03.05.2023, 13:28 | Сообщение # 701 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: 
|
Привет всем. Вчера вчиталась в заключение нефролога по итогам всех проверок для пересадки. Потом погуглила. И чего-то прямо расстроилась. HLA MFI у меня 9000. Это очень много, попадаю в категорию высоко сенсибилизированных.
Это очень плохо? Придется делать с этим что-то? Кто может сказать, по личному опыту, какие у вас были цифры? Второй вопрос, откуда столько? Пишут, что обычно одна из трех причин - переливания крови, беременности и предыдущие трансплантации. Ни об одной из этих мне не известно, но возможно все же были беременности? Ну даже не знаю. Дико звучит, понимаю.
Все пока загадочно молчат, моя куратор в больнице сказала ждать. Ок. Жду. Кто может поделиться своим опытом? Спасибо.
|
| |
| |
Diona
 |
Дата: Среда, 03.05.2023, 21:40 | Сообщение # 702 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1072
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: 
|
Michal, мне тут в голову пришло про всякие препараты из абортивного материала. У нас тут парочка блогеров кони двинула (вернее девушка умерла, а парень в реанимации). Кололи довольно популярный препарат типа из стволовых клеток зародышей, для усиления иммунитета, красоты и прочее.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Четверг, 04.05.2023, 12:07 | Сообщение # 703 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27465
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: 
|
Цитата Michal (  ) HLA MFI у меня 9000. Это очень много, попадаю в категорию высоко сенсибилизированных. я не специалист в этой области, но понимаю, что MFI - (mean fluorescence intensity) - это только один из методов оценки и последнее слово может сказать только трансплантолог.
In conclusion, the road toward HLA antibody detection and identification is still (and may always be) under construction. Will there ever be a test for HLA antibodies with 100% specificity and sensitivity, devoid of the artifacts, limitations, and barriers described in this review? Certainly, the desire for a “perfect” test is strong, but even if this “perfect” test was engineered, one that could determine and quantify antibody specificity with unequivocal accuracy, how would those results be applied in a clinical setting? Even the ideal test would provide only a single result, a snapshot in time that may not reflect the patient’s complete history. Is it reasonable to believe that a single time point could, with certainty, predict a clinical outcome? Can the outcome of a glucose tolerance test be predicted from a single blood glucose level? Without clinical context and history (not to mention biological variability), the amount of information that can be extrapolated from a single value is limited. Moreover, the quantification of HLA antibody provides only a limited scope of its pathophysiology; a better understanding of the processes that drive alloantibody production in an individual is necessary to best characterize the pathogenicity of a given antibody. Even as technology advances, old questions will almost certainly remain as new questions will inevitably arise. And so, the journey continues….
|
| |
| |
Michal
 |
Дата: Четверг, 04.05.2023, 22:24 | Сообщение # 704 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: 
|
Цитата Diona (  ) препараты из абортивного материала Я тот редкий, по нынешним временам, тип женщины, которая даже маникюр не делает в салоне, не говоря уже о косметических процедурах, лекарствах и проч. Это точно не мой случай. Скорее поверю в беременности, которые для меня прошли незаметно и закончились на начальных сроках.
|
| |
| |
Michal
 |
Дата: Четверг, 04.05.2023, 22:29 | Сообщение # 705 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: 
|
Цитата Алексей_Денисов (  ) слово может сказать только трансплантолог.
Когда была последняя большая проверка, то врач отметила и акцентировала, что у меня высокий уровень антител. Но, как здесь принято, без подробностей. Я не сразу поняла, что это означает. Плюс, они меня еще раз хорошенько рассмотрели на КТ, кисты в печени до 2.5 см. Звучит не очень хорошо. По моим прикидкам должны были уже позвать на комиссию, но молчат. Комиссия по пересадкам.
|
| |
| |
|