Среда, 24.04.2024, 11:55
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 8
  • 1
  • 2
  • 3
  • 7
  • 8
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте! Меня зовут Светлана. (Я мама девочки с ХПН)
Здравствуйте! Меня зовут Светлана.
Lana
Дата: Вторник, 26.01.2010, 16:51 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, форумчане!

2 года назад моей дочери Ксюше (14лет) поставили диагноз - острый гломерулонефрит sad Лечились мы в городской детской больнице №1 в г. Киеве. Через 5 месяцев дочь выписали с диагнозом - хронический гломерулонефрит и ХПН 1-2-ой степени.Тогда я еще не совсем понимала, что это такое и к чему нас приведет. Сейчас все понимаю и многое знаю, благодаря и вам. Осенью прошлого года болезнь стала быстро прогрессировать. В декабре креатинин поднялся до 660. Ксюше сформировали фистулу, перевели на диету с 30 гр белка и добавили третий сорбент. Креатинин упал до 330 и нас выписали пока не рекомендуя гемодиализ, но рекомендуя провести додиализную пересадку трупной почки. Тогда-то я и нашла ваш форум. Много читала. Спасибо! Я так много почерпнула нужной информации! И, главное, поняла, что Ксюшу правильно лечили.

Моя дочь россиянка, поэтому есть возможность пересадить почку в Москве. К вам я обращаюсь за помощью - какую больницу лучше выбрать (если нам не откажут обе):
РДКБ http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/142 или
РНЦХ http://pochka.org/content/view/16/11/

Лечивший Ксюшу профессор Иванов Дмитрий Дмитриевич, рекомендовал РДКБ (детскую больницу). Но, мы с отцом Ксюши в растерянности, потому что слышали от пациентов, что заведующий отделением пересадки почек в РНЦХ - профессор Каабак Михаил Михайлович - лучший трансплантолог России.

С уважением,
Светлана.



Сообщение отредактировал Lana - Вторник, 26.01.2010, 16:59
 
binnick
Дата: Вторник, 26.01.2010, 17:46 | Сообщение # 2
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Quote (Lana)
не рекомендуя гемодиализ, но рекомендуя провести додиализную пересадку трупной почки.
но подходящую трупную почку можно слишком долго ждать. Может, я чего-то не понимаю, но если при ХПН креатинин уже был 660, я бы постарался не затягивать пересадку или начало диализа
 
mkagan
Дата: Вторник, 26.01.2010, 17:56 | Сообщение # 3
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Lana,
Здесь сложно дать совет: т.к. хирургические аспекты в этих двух клиниках на высоком уровне. есть существенные отличия в последующем ведении пациентов.
В РДКБ применяют классический режим иммуносупрессии с циклоспорином, преднизолоном и т.д.
В РНЦХ часто используют довольно новый препарат Кемпас с целью в дальнейшем уменьшить дозы стероидов или циклоспорина и это реже применяемый в мире режим иммуносупрессии.
что лучше - ответить сложно. нужно поспрашивать различных трансплантологов, хотелось бы знать мнение Мойсюка Я.Г.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Igor22
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:01 | Сообщение # 4
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
А Вы с отцом не подходите как доноры для дочки? Или нельзя маленькой дочке пересадить взрослую почку?
 
mkagan
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:02 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Igor22)
Или нельзя маленькой дочке пересадить взрослую почку?

Она уже не маленькая biggrin


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Lana
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:31 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (binnick)
но подходящую трупную почку можно слишком долго ждать. Может, я чего-то не понимаю, но если при ХПН креатинин уже был 660, я бы постарался не затягивать пересадку или начало диализа

Мы и не затягиваем. Как только решим в какую больницу ложиться и получим от них подтверждение, так и поедем. Если повезет, успеем пересадить. Ксюша хорошо себя чувствовала при таком креатинине, а сейчас он низкий. Последний раз смотрели 11 января: креатинин 380 (опускался и до 298), мочевина 25,5, СКФ - 26.

 
Lana
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:35 | Сообщение # 7
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (mkagan)
Здесь сложно дать совет: т.к. хирургические аспекты в этих двух клиниках на высоком уровне. есть существенные отличия в последующем ведении пациентов. В РДКБ применяют классический режим иммуносупрессии с циклоспорином, преднизолоном и т.д. В РНЦХ часто используют довольно новый препарат Кемпас с целью в дальнейшем уменьшить дозы стероидов или циклоспорина и это реже применяемый в мире режим иммуносупрессии. что лучше - ответить сложно. нужно поспрашивать различных трансплантологов, хотелось бы знать мнение Мойсюка Я.Г.

Спасибо! Попробую поискать в инете что-нибудь об этих методах ведения послеоперационных пациентов. Ну, и мнения трансплантологов, конечно, интересно узнать. Голова кругом, а надо спешить.

 
Lana
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:37 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Igor22)
А Вы с отцом не подходите как доноры для дочки? Или нельзя маленькой дочке пересадить взрослую почку?

Насколько я знаю, возраст между реципиентом и донором должен быть не более 15 лет. Увы, мы не такие молодые родители. Да и наш профессор сказал, чтоб о родственной трансплантации и думать забыли - вместо одного инвалида, будете иметь в семье два.

 
Igor22
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:49 | Сообщение # 9
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
Quote (Lana)
чтоб о родственной трансплантации и думать забыли - вместо одного инвалида, будете иметь в семье два.

Ну это же полный бред! Не побоюсь этого слова! С одной почкой можно качественно жить и не быть инвалидом. А то что приживаемость родственного донора выше, он сказал? То что вы подвергните меньшему риску вашу дочь, предупредил? То что вас возьмут оперировать без проблем, при отсутствии противопоказаний? И не через пол года, а через пару недель-месяц. А самое главное Вы подарите своему ребенку новую жизнь! Дозы таблеток, что тоже не мало важно, будут меньше.
 
Igor22
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:50 | Сообщение # 10
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
Quote (Lana)
Насколько я знаю, возраст между реципиентом и донором должен быть не более 15 лет.

Получается ни мать ни отец не могут быть донорами, если только не родили ребенка в 15 лет...смешно. Это тоже не так.
 
mkagan
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:02 | Сообщение # 11
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Lana)
Насколько я знаю, возраст между реципиентом и донором должен быть не более 15 лет.

Это не верно.
Quote (Lana)
Да и наш профессор сказал, чтоб о родственной трансплантации и думать забыли - вместо одного инвалида

И это не совсем верно. у каждого вида трансплантации (живой донор или трупный) есть свои плюсы и минусы


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Lana
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:04 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Igor22)
Ну это же полный бред! Не побоюсь этого слова! С одной почкой можно качественно жить и не быть инвалидом. А то что приживаемость родственного донора выше, он сказал? То что вы подвергните меньшему риску вашу дочь, предупредил? То что вас возьмут оперировать без проблем, при отсутствии противопоказаний? И не через пол года, а через пару недель-месяц. А самое главное Вы подарите своему ребенку новую жизнь! Дозы таблеток, что тоже не мало важно, будут меньше.

Пока что я по этому поводу слышала мнение наших врачей и читала, что донору сразу дают 3-ю группу инвалидности. А так же о том, что и родственные почки отторгаются, особенно если они не от брата или сестры больного. Но нигде не читала о том, как после пересадки чувствуют себя доноры, все ли у них в порядке, не бывает ли осложнений и пр. Так же читала, что и с трупной почкой живут по 20 лет и более без всякого отторжения. Все настолько индивидуально...

 
Lana
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:07 | Сообщение # 13
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Igor22)
Получается ни мать ни отец не могут быть донорами, если только не родили ребенка в 15 лет...смешно. Это тоже не так.

Пока встречала только информацию, что так. Братья и сестры - лучшие доноры. Видимо, и возраст тут имеет значение тоже.

 
Igor22
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:15 | Сообщение # 14
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
Знаю точно, что в НИИТО почку забирают лапораскопически,часто донор уже через неделю может выйти на работу. Напишите письмо на электронный адрес Яну Геннадьевичу Мойсюку(наберите ФИО сестричке и она даст адрес). Он расскажет вам об осложнениях и все ли у них в порядке. Если вы просто не хотите стать донором, так и скажите и никто вас не осудит за это. Попробуйте больше узнать, может Вы измените свое решение. Но никому не известно сколько Вы будете ждать трупную почку, не нужен ли будет к этому времени уже диализ дочке. Ведь в состоянии тяжелой уремии на пересадку не возьмут и вынуждены будете начать диализ.


Сообщение отредактировал Igor22 - Вторник, 26.01.2010, 19:16
 
Igor22
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:17 | Сообщение # 15
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
Quote (Lana)
Пока встречала только информацию, что так. Братья и сестры - лучшие доноры. Видимо, и возраст тут имеет значение тоже.

Тут может что-то определить только тканевое типирование. Только оно может сказать, кто лучший донор.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте! Меня зовут Светлана. (Я мама девочки с ХПН)
  • Страница 1 из 8
  • 1
  • 2
  • 3
  • 7
  • 8
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024