Понедельник, 27.05.2024, 07:36
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса  
Дженерики иммуносупрессоров
binnick
Дата: Суббота, 24.05.2008, 19:34 | Сообщение # 76
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Вы знаете, в связи с опросом я в последнее время много общался с Людмилой. Так вот она и в личных беседах не позволяет себе таких высказываний о членах «Права на жизнь», как Гавриков написал о ней на сайте «Права». Неужели тут есть люди с разными целями? Неужели кому-то не с кем сражаться, или перед боем требуется разминка, что решили начать со своих? Или так мало проблем у почечных больных, но так много пациентских организаций?

Дима, что за выражение: «есть сведения о неких недопустимых действиях»? Это ведь серьезное обвинение, что Людмила якобы агитирует «людей на прием Генериков». И где же она это делает? Или главное, что есть жалоба? А раз есть жалоба, значит, была и агитация? Странно получается: на этом форуме она пишет «Бороться с этим очень трудно. Но необходимо», а где-то в другом месте агитирует «людей на прием генериков»? Если у "Права на жизнь" есть возможности отменить все, кроме подписанного Президентом Закона, так это просто замечательно, только дает ли это право обвинять друг друга в "недопустимых действиях", ссориться друг с другом?

Вообще показательно, что пока тут была одна Людмила, не было ни одного дурного слова о «Праве на жизнь». Как только Людмила уехала в Египет, специально(?!) пришли люди, которые начали ее обвинять. Хотя бы для приличия следовало бы дождаться оппонента.

А может быть, в Уставе «Права на жизнь» есть пункт о борьбе с конкурирующими организациями?
Я уже спрашивал можно ли быть членом обеих организаций одновременно?
От Людмилы я ответ получил, от «Права» - нет.
Теперь у меня еще один вопрос, синенькими буквами и покрупнее, чтобы труднее было не заметить:
«Как "Право на жизнь" относится к другим пациентским организациям? Видит ли «Право на жизнь» среди своих задач и задачу борьбы с другими пациентскими организациями?»

 
SMITTT
Дата: Суббота, 24.05.2008, 19:49 | Сообщение # 77
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
Бабарин_Д, Дим, в "Праве на жизнь" бояца, что у них отберут звание мессии несущего спасение? Такое впечатление, что люди пытаюца засветица и гасят конкурентов. Ведь одно дело делают. Или нет?


 
Бабарин_Д
Дата: Суббота, 24.05.2008, 20:08 | Сообщение # 78
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
РЕБЯТА НЕ ГОРОДИТЕ ГЛУПОСТИ. ДА ПУСТЬ БУДЕТ ХОТЬ 100 ОРГАНИЗАЦИЙ. Главное помощь людям, то что сказал Михаил Гавриков его личное дело и право, как любого человека. Люди поймут его высказывание, а согласиться или нет дело каждого.

Quote (binnick)
Вообще показательно, что пока тут была одна Людмила, не было ни одного дурного слова о «Праве на жизнь». Как только Людмила уехала в Египет, специально(?!) пришли люди, которые начали ее обвинять. Хотя бы для приличия следовало бы дождаться оппонента.


Если это адресованно ко мне то ты не прав. Я довольно долго не был на сайте и не знаю кто куда уехал или кто еще сюда пришел ,у меня много дел куда важнее. Я уже писал, что мое появление связанно имено с паникой которую организовала Людмила, не имея точных и достоверных данных о препарате и его использовании и применении в России. Ее послушать так его выдают по всей России.

Никакой конкуренции нет и быть не может.



 
VredinkA
Дата: Суббота, 24.05.2008, 23:39 | Сообщение # 79
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2262
Награды: 34
Репутация: 73
Статус:
1) согласна побуквенно с бинником.
2) кроме Людмилы про майсепт писала куча нороду, что УЖЕ выдают майсепт.И панику навела отнюдь не она...читай предыдущие страницы.
Quote (Sergei)
Данный препарат не опробирован и нигде не применяется, из нас хотят сделать подопытных кроликов из-за того, что это стоит дешевле и поэтому индийская компания выиграла тендер на поставку генерика Селл-септа.

Quote (Ксения)
со следующего полугодия всем пересаженным будут давать Майсепт.

Quote (jenia)
Мурманских пересаженных тоже переводят на этот индийский генерик,

и так далее, почитай первые три страницы!
Разве это не предвзятое отношение? Дима, что за война? Она борется на нашей стороне баррикад!
3) Дима, на сайте "права на жизнь" действительно написано в оскорбительном тоне.
Code

...Людмила Кондрашова,которая сначала была избрана на нашей конференции председателем ревизионной комиссии нашей организации.Позже мы ее вывели из состава организации.Она втихомолку,прикрываясь именем нашей организации создала свою...  

А вот это уже ложь, при чем ничем не подкрепленная.
Что делим, граждане? Хпнщиков хватит на сто таких организаций.


Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
 
SMITTT
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 00:08 | Сообщение # 80
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
Quote (VredinkA)
Что делим, граждане?

Видать есть что делить, иначе бы шуму никто не поднял


 
2010
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 01:29 | Сообщение # 81
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Дим, ты сам себе противоречишь. То Людмила агитирует за прием генериков, то по этому поводу поднимает панику...Ты хоть сам понял, что написал??? Уж или одно, или другое...


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Бабарин_Д
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 10:15 | Сообщение # 82
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
VredinkA, То что написал Михаил его дело, пишу ему об этом. МАЙСЕПТ НИГДЕ НЕ ВЫДАЮТ!!!!!!!!!!!! Его могут лишь предложить как замену.

VredinkA, Войну придумывайте вы сами!!!!!

Quote (VredinkA)
Что делим, граждане? Хпнщиков хватит на сто таких организаций.

Я про это написал выше что пусть будет и 100 и 200 но задача организации помогать, а не пугать людей.

b]2004[/b], я пишу еще раз, я вернулся на форум потому как мне поступали звонки об этих неправомерных действиях. Я не с кем не собираюсь спорить я высказал свою точку зрения и привел материалы ее подтверждающие, никому МАЙСЕПТ не выдают.



 
Бабарин_Д
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 10:51 | Сообщение # 83
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Quote
каким образом в регионах мы можем отменить результат аукциона? поднять вопрос о безответственности некоторых чиновников? и что это даст? Если нашему горздраву даны указания свыше, то есть от минздрава РФ, то хоть запротестуйся, они будут действовать согласно букве приказа. "Рекормон" же меняют на "Эпрекс". В рецепте написано "рекормон", выдает аптека "эпрекс", на вопрос :"почему?" отвечают: "а что закупили, то и даем". Не думаю, что регионы чем-то помогут на местах. Ну разве что пара самых деятельных на прием к главе горздрава сходят,да посетуют на то, что лекарство не хорошее.

я ни в коем случае не за "майсепт", ибо самой предстоит трансплантация, но почему идет разговор о том, что препарат неизвестен, если он в России с 1999 года? или я что-то не так поняла..

Год последней корректировки 1999
Торговые названия препаратов с действующим веществом Микофенолата мофетил (Mycophenolate mofetil)
Торговое название:
Майсепт
Селлсепт
Супреста

http://slovari.yandex.ru/dict....nn.html

Это с форума www.nefrohelp.ru

В этом письме человек даже не спрашивает, а утверждает вещи о которых мало знает.

1) Нужно не говорить, а писать письмо в Минсоцздравразвитие в двух экземпляразх, с пометкой возвращение одного письма со штампом о приеме. Писмьенные заявления не останутсья без внимания.

2)По поводуо регионов, человек не пробовал, а уже говорит что не поможет ( все надо делать письменно!!!! )

3) Препарат неизвестен даже в Европе, в России тем более ,его поставляли лишь на африканские континетны, где и климат и услвоия другие.

4) Его действие не изучено, так же как и его влияние на организм( вспомнил препрата этой же компании БИОРАЛ и чем все закончилось)

5) что касательно ссылки на справачник, МАЙСЕПТ зарегистрирован в России лишь в конце прошлого года, и нигде нет полных сведений о нем.

Ещ раз напомню, письмо от общественной организации "ПРАВО НА ЖИЗНЬ" напраленно Министру Голиковой и находится на расмотрении. И слова и записи о том, что аукцион нельзя отменить НЕПРАВИЛЬНЫ и не имеют под собой никакой оновы.



 
Olga
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 11:05 | Сообщение # 84
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 573
Награды: 1
Репутация: 12
Статус:
Бред како-то!!!
Что за войны!
И вообще Людмила собирает сведения не только по дженерикам!
В Питере например уже 1,5 года нет Внофера,Миакальцика,и многие другие преператы пропадают!
И ЧТо Дима изменилось!!!!Мы столько писали,требовали!!!Ты заявляешь -что у нас в стране все можно исправить..ерунда все это.
Как все это печально,любое бело выливается в ссоры...А на том сайте про Люду написаны гадости...причем хамским тоном.
Печально все это...
 
Бабарин_Д
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 14:29 | Сообщение # 85
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Вот мне нравится все рассуждают, спорят, но никто ничего не делает, легче сказать НИЧЕГО НЕ ИСПРАВИТ, чем попытаться все изменить. Тут многие спорят о том кто что делает. А что каждый споривший контректно сделал???? НИЧЕГО

Оганизация "Право на жизнь" направила письмо министру Голиковой с подписями нефрологов и транплантологов, и если бы каждый из вас, вместо рассуждений о том, что делать и разговоров ничего не исправить, сделал то же самое. Собрав подписи под письмом пациентов, врачей, то все шло гораздо быстрее. Но конечно рассуждать, что это ничего не исправит легче и проще, чем что-то делать. Все письма доходят до адресата, если их отправлять. Коненчо найдутся те кто скажет, мы боимся свои фамилии и имена писать, я этих людей понимаю. Но с другой стороны никакой чиновник не пошевелит пальцем о непонятно каком человеке и существует ли он вообще этот челвоек.



 
2010
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 14:35 | Сообщение # 86
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Вот читаю посты Людмилы - все ясно, понятно, логично. Читаю то, что написал Дима - вообще перестаю что-либо понимать wacko Людмила вроде бы делает как раз т о, что долго и безуспешно пыталась сделать организация "Право на жизнь" - т.е. опрос нефрологических пациентов по лекарственному обеспечению. При этом Людмила не критикует другие организации, а пытается что-то сделать. Что касается майсепта (что его сейчас не выдают) - может, это и правда. Но все же знают нащу громоздкую и неповоротливую госмашину. Когда начнут выдавать - поздно уже менять что-то будет. Скажут - препарат закуплен, деньги потрачены, на другой денег нет и не будет. И все.....


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Бабарин_Д
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 14:39 | Сообщение # 87
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
2004, так Людмила и пишет чтовсе ничего не изменить препарат уже выдают и итоги не пересмотреть .ЭТО НЕ ТАК.

С форума организации "Право на жизнь"

Quote
Наталья, хорошо,что ты задала данный вопрос.Мофенолата мофетилд -это медицинское название вещества,входящего в препарат "селлсепт и "майсепт" с 1998года в нашей стране и в мире известен один препарат селлсепт, а майсепт,как нам сообщмили в Россдраве зарегестрирован в нашей стране 2 года назад,но ни один нефролог и трансплантолог не знает ни фарм. свойств "майсепта" ни его побочных действий ни противопоказаний.Если что-нибудь говорят такие фамилии как Готье, Бугутия, Майсюк, Томилина,то можно понять насколько эти люди озабочены появлением данного препварата.Когда мы вывесим на сайте или переправим в регионы видео съемку с нашей конференции можно будет увидеть, как отвечали на вопросы представители индийской компании.Теперь о ссылке ,которую ты пристлала.Это описание фарм. свойств препарата Селлсепт, описание действия препарата Майсепт не удастся найти нигде.(специальные справочники и интернет.Даже на иностранных сайтах)Нам сказали ,что этот препарат используется во многих странах, но нам удалось найти ,что он используется только в Индии, Шри-Ланке и Непале.Там живут люди с другим генотипом и никаких исследований мы не получили до сих пор даже от индусов.Теперь,что касается обращений пациентов в департаменты.Во-первых необходимо обращаться от имени организации,с письмами и документами, которых у Вас по-видимому нет.Обращаться нреобходимо и в Минздрав.Пить-же этот препарат я не советую, потому что не известно каким боком он выйдет .О преперате "биорал" этой-же компании я писал.Но если есть желание попробуйте.Я бы не советовал. Необходимо обсудить терапию со своим лечащим врачем.

Если Алексей даст согласие, то я выложу видео.



 
2010
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 14:44 | Сообщение # 88
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Дим, может, я что-то невнимательно читала. Но я поняла так, что Людмила как раз направляет письмо о майсепте в Госдуму и пытается подключить к этому делу депутатов. То есть как раз предпринимает шаги для того, чтобы что-то изменить. Даже если она где-то и сказала с отчаяния, что изменить ничего нельзя - все равно она пробует это сделать.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Бабарин_Д
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 14:44 | Сообщение # 89
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Quote (2004)
а пытается что-то сделать

Дает пациентам ложную и пугающую информцию, что ничего не исправить и всем придется пить Майсепт и вести записи о его побочных действиях, боюсь записи некому будет вести. когда даное действие замороженно.

2004, Надо не спорить и рассуждать что делать, а делать!!!! Все любят только рассуждать, при этом ничего не хотят делать.



 
SMITTT
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 15:39 | Сообщение # 90
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
Quote (Бабарин_Д)
Дает пациентам ложную и пугающую информцию, что ничего не исправить и всем придется пить Майсепт и вести записи о его побочных действиях, боюсь записи некому будет вести. когда даное действие замороженно.

Дим, ну сам то понял что сказал? Ты переворачиваешь наизнанку всю ситуацию.


 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024