|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Дженерики иммуносупрессоров
| |
Ангела
 |
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 21:37 | Сообщение # 106 |
|
Группа: Удаленные
|
...я не после пересадки,но если рассуждать логически... ...не пить нельзя...
...если лекарства уже закуплены,откаты получены,то чиновники умрут,но ситуацию вспять повернуть не дадут...
...какие-бы позиции не заняли пациентские организации,нужно каждому для себя решить,что делать... ...самый крайний вариант,когда у человека нет денег на покупку лекарств,пока "идёт война"...тогда ему и придётся действовать так,как написала Людмила-брать и пить,что дают...и всё фиксировать в карте-и осложнения в том числе...и надеяться дожить до "конца войны"... ...сама бы я,окажись в такой ситуации,параллельно "войне" стала бы продавать имущество и покупать нормальные лекарства,сохраняя все чеки... ...кстати,есть возможность получить все деньги,потраченные на лекарства...завтра иду в собес-несу документы на комиссию именно для получения компенсации за лекарства...
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 21:55 | Сообщение # 107 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:  |
Quote (Ангела) ...кстати,есть возможность получить все деньги,потраченные на лекарства...завтра иду в собес-несу документы на комиссию именно для получения компенсации за лекарства...
Обязательно расскажи как прошло
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Воскресенье, 25.05.2008, 23:57 | Сообщение # 108 |
|
Группа: Удаленные
|
Quote (Бабарин_Д) Если Алекей разрешит я помещу видео этой конференции
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Понедельник, 26.05.2008, 00:55 | Сообщение # 109 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2262
Награды: 34
Репутация: 73
Статус: |
 ух как я зол!!!! Quote (Бабарин_Д) Это с форума www.nefrohelp.ru В этом письме человек даже не спрашивает, а утверждает вещи о которых мало знает.
да где уж мне знать!
Quote 1) Нужно не говорить, а писать письмо в Минсоцздравразвитие в двух экземплярах, с пометкой возвращение одного письма со штампом о приеме. Письменные заявления не останутся без внимания.
2)По поводу регионов, человек не пробовал, а уже говорит что не поможет ( все надо делать письменно!!!! )
3) Препарат неизвестен даже в Европе, в России тем более ,его поставляли лишь на африканские континенты, где и климат и условия другие.
4) Его действие не изучено, так же как и его влияние на организм( вспомнил препрата этой же компании БИОРАЛ и чем все закончилось)
5) что касательно ссылки на справочник, МАЙСЕПТ зарегистрирован в России лишь в конце прошлого года, и нигде нет полных сведений о нем.
кипиж по поводу Майсепта начался только месяц назад, а ты уже всех обвинил во всех смертных грехах и в бездействии. На сайте сидят не только пересаженные, большинство как раз диализники. Я сказала своим пересаженным в центре(троим, кому смогла дозвониться) и что? Им ФИОЛЕТОВО! что будут давать, то и будут пить. Quote (Olga) Бред како-то!!! Что за войны! И вообще Людмила собирает сведения не только по дженерикам! В Питере например уже 1,5 года нет Внофера,Миакальцика,и многие другие преператы пропадают! И ЧТо Дима изменилось!!!!Мы столько писали,требовали!!!Ты заявляешь -что у нас в стране все можно исправить..ерунда все это. Как все это печально,любое бело выливается в ссоры...А на том сайте про Люду написаны гадости...причем хамским тоном.
+1
Quote (Бабарин_Д) Вот мне нравится все рассуждают, спорят, но никто ничего не делает, легче сказать НИЧЕГО НЕ ИСПРАВИТ, чем попытаться все изменить. Тут многие спорят о том кто что делает. А что каждый споривший контректно сделал???? НИЧЕГО
да что ты говоришь? Один ты у нас все делаешь! Quote (2004) Вот читаю посты Людмилы - все ясно, понятно, логично. Читаю то, что написал Дима - вообще перестаю что-либо понимать
совершенно согласна! Quote (Mari) Дима, что заморожено? Откуда инфа? Если ты такой великий и могучий Гудвин, где ты был когда мы проявляли активность (не болтали, а писали письма правительству и министру здравоохранения). Сейчас когда шум улегся, вдруг Бабарин возник как дядька Черномор из волн морских и обрушил свой праведный гнев на человека, который тебе сейчас ответить не может. Вообще я не пойму, что-то не срослось у правления "Права.." с Людмилой, пусть они разбираются, ты-то тут с какого боку. Сам Ангеле пишешь: "Читай посты внимательно!", а сам. "Чем кумушек считать трудиться, не лучше ль на себя кума оборотиться." Сам-то ты ЧТО сделал?
а Диме больше всех надо, мания величия, или желание показать ,что он что-то значит в этом мире. ИМХО! Quote (Бабарин_Д) А почему я вдруг появился я уже писал выше, что заставило меня вернутся на сайт.
ой, да лучше б ты не появлялся, пришел и всех по углам расставил?! Дима, не слишком много на себя взял? ноша не по силе. Quote (binnick) В том, что Врединка нашла, присутствует и название "Супреста". Это такой же дженерик, только российский. Может, про него тоже не стоит забывать?
Коля, я весь интернет уже перевернула в поисках информации о генериках, подключены все знакомые, владеющие иностранными языками, для переводов статей о майсепте. Пока ничего не могу сказать, люди работают. Quote (Mari) А почему ты решил что мы не делали ничего? В отличие от тебя мы делаем дело, и при этом не кричим об этом на всех углах и не обвиняем безосновательно других. У меня создается впечатление, что у тебя мания величия и лишь ты один на форуме трудяга. Quote (Ангела) ...самый крайний вариант,когда у человека нет денег на покупку лекарств,пока "идёт война"...тогда ему и придется действовать так,как написала Людмила-брать и пить,что дают...и всё фиксировать в карте-и осложнения в том числе...и надеяться дожить до "конца войны"...
...сама бы я,окажись в такой ситуации,параллельно "войне" стала бы продавать имущество и покупать нормальные лекарства,сохраняя все чеки...
Анжела, хорошо если есть ЧТО продавать, а если есть такие кому нечего, вот именно о них Люда и писала , что нужно делать, пока идет "война" против генериков. Я повторюсь, сказала нашим пересаженным, но у них нет информации о лекарствах, нет доступа в интернет, люди не понимают разницы, дадут майсепт - будут его пить. И даже после того, как я объяснила, что это индийский препарат, действие которого в Росии не изучены, они никак не отреагировали. а биться в одиночку я тут не могу. Дима, я хочу выйти из организации "право на жизнь". Я беру самоотвод. Ты создаешь очень плохую репутацию организации. А быть заодно с теми, кто ТАК себя ведет я не желаю.
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Понедельник, 26.05.2008, 01:00 | Сообщение # 110 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2262
Награды: 34
Репутация: 73
Статус: |
Quote . Напоминает лейбл «Армани» на жакете, купленном на вещевом рынке
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
Sergei
|
Дата: Понедельник, 26.05.2008, 10:30 | Сообщение # 111 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус: |
Мои письмо дошло в Москву 23.05.2008 11:56, а в Ханты-Мансийск 24.05.2008 08:00, через Москву 
пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
|
| |
| |
Ангела
|
Дата: Понедельник, 26.05.2008, 10:40 | Сообщение # 112 |
|
Группа: Удаленные
|
Quote (Sergei) Мои письмо дошло в Москву 23.05.2008 11:56, а в Ханты-Мансийск 24.05.2008 08:00, через Москву
...вот именно...и такие рассылки писем могут длиться годами...вот он совет-пишише...
...чиновники на это и надеятся -"собака лает,караван идёт"... Quote (VredinkA) Анжела, хорошо если есть ЧТО продавать, а если есть такие кому нечего, вот именно о них Люда и писала , что нужно делать, пока идет "война" против генериков
...Наташа,так и я про это же...хорошо бунтовать,когда есть на что жить...а когда тупо НЕТ ДЕНЕГ,то и выхода иного нет,кроме как брать и пить,что дают...и молиться...
|
| |
| |
Sergei
|
Дата: Понедельник, 26.05.2008, 12:17 | Сообщение # 113 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус: |
Ангела, то что пару дней погуляло я не сильно обиделся, главное в Москву в Минздрав пришло, а в Ханты это копия была, что бы в курсе происходящего были.
пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Понедельник, 26.05.2008, 21:23 | Сообщение # 114 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2262
Награды: 34
Репутация: 73
Статус: |
Дима, ты вот тут кричишь.что ты все делаешь. А мне припомнился разговор в чате. Когда ты поехал в командировку в Ярославль, и Алексей Юрьевич тебя НАДОУМИЛ заехать в центр гемодиализа г.Ярославля, узнать какой них проходит диализ. на что ты ответил .что тебя не пустят туда. Тебе посоветовали представиться членом правления Общества "право на жизнь", после чего ты все равно так и не попал в центр. Дак не надо тут орать на всю Ивановскую о своей значимости! Кстати, чего это тебя в списке правления нет? и вообще количество правления значительно уменьшилось 
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
jenia
|
Дата: Вторник, 27.05.2008, 12:40 | Сообщение # 115 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 7
Репутация: 11
Статус: |
Я сразу как узнала, что нас переведут на майсепт, создала тему на форуме, отправила письмо в "Право на жизнь", в Нефрон. Из "Право на жизнь" ответа до сих пор нет. Людмила - единственный человек, кто на форуме давал толковые советы как поступать в данной ситуации. Поэтому все претензии к ней, по- моему, безосновательны. И письма с протестом против майсепта, мы тоже отправили в наш комитет здравоохранения и в Минсоцздравразвития. Отдельное спасибо Сергею (Sergei) за образцы писем.
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Вторник, 27.05.2008, 20:45 | Сообщение # 116 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2262
Награды: 34
Репутация: 73
Статус: |
Сегодня Сухарев С.М., заведующий нашим отделением гемодиализа сказал, что ему звонили из фирмы Ла-Рош и спрашивали о том, какие препараты принимают наши пациенты. Сухарев сказал,что принимают селл-септ и переводить на майсепт нас пока никто не собирается.
Больше увы ничего узнать не удалось.
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Вторник, 27.05.2008, 21:30 | Сообщение # 117 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
VredinkA, похоже буржуи зашевелились. Этот конкурс их по миру пустит. Щас наверно будет конкурентная бойня.
|
| |
| |
demon76
|
Дата: Вторник, 27.05.2008, 21:32 | Сообщение # 118 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
Нам выгодней.
|
| |
| |
Ангела
|
Дата: Вторник, 27.05.2008, 22:05 | Сообщение # 119 |
|
Группа: Удаленные
|
SMITTT, так вот это и надо использовать...
...если по-умному - то надо выходить на производителей,а не затевать переписку с чиновниками...
...они на этой переписке "не одну собаку сьели",в этом их не одолеть...
...надо нестандартно действовать,чтобы у чиновников мозги свернулись...
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Вторник, 27.05.2008, 23:38 | Сообщение # 120 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
Ангела, мддаа, неплохой помощник в нашей борьбе. Если дело обстоит именно так как я подумал, ситуация может изменица в любой момент.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
