|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Пересадка или диализ
| |
| | |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Понедельник, 23.09.2013, 21:17 | Сообщение # 286 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:  |
Нужен российский почечный регистр... Статистику по трансплантации собирает Мойсюк
|
| |
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 23.09.2013, 23:32 | Сообщение # 287 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (Adam) Вообще люди редко бывают объективными.
Ну да, Адам, а какая вообще может быть у нас объективность? Даже если спросить нескольких человек на форуме, которые все 3 метода ЗПТ прошли, и то разночтения будут. Вот Лоре, например, которой уже нет, больше всего ПД понравился. Интересно, а на каком методе Михаил из Израиля себя лучше чувствовал?
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Kirill
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 00:36 | Сообщение # 288 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус: |
Цитата (Xenia) Вы ошибаетесь, на форуме встречал всего два отрицательных мнения, Анеле и одной женщины, которая написала что если бы знала что ее ждет после пересадки ни за что бы на нее не пошла. Остальные с негативным опытом лежат в сырой земле и ничего сказать не могут, поэтому вы правы
Я начинал три раза диализ и всегда с надеждой на пересадку. Хотя оба раза уборки были ужасные и приходилось затратить много сил и здоровья для восстановления на пересадку.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 12:24 | Сообщение # 289 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4124
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Ну, опять за рыбу деньги...
Здесь в этой теме какое-то однобокое представление превалирует, и в опросе тоже - что, мол, пересадка лучше, причем лучше настолько, что чуть ли не каждый якобы готов вприпрыжку на нее бежать, только, мол, вот возможность есть не у всех. Это не так. На самом деле такое представление тут на форуме превалирует потому, что отчасти это связано с размещенными тут вполне красочными историями Врединки и 2010. Народ на себя и проецирует их выигрыш в лотерею. К слову сказать, столь же красноречивых историй с гораздо менее успешным, а то и трагическим итогом на форуме не размещено, сообщения о таких случаях есть, но только сообщения, и их еще надо очень постараться найти. Вот и результат формирования общественного мнения налицо))).
А что я вижу СВОИМИ ГЛАЗАМИ на протяжении уже 14 лет в крупном (около 400 чел) диализном центре в Москве, причем в очень неплохом диализном центре, надо признать? А вижу я то, что НЕ ИДЕТ В БОЛЬШИНСТВЕ СВОЕМ НАРОД НА ПЕРЕСАДКУ. НЕ ИЩУТ ДОБРА ОТ ДОБРА. И палкой большинство туда не загонишь. Я не говорю про тех, кто на пересадке побывали, прожили сколько-то лет с почкой, насмотрелись всякого, и кому удалось вернуться назад на диализ. Я говорю про тех, кто нормально себя чувствует на диализе, но не пробовал ни разу пойти на пересадку, хотя и мог бы вполне по состоянию своего здоровья на нее пойти. НЕ ИДУТ! НЕ ХОТЯТ РИСКОВАТЬ. Не считают для себя оправданным риск, даже несмотря на более благоприятную в среднем зарубежную статистику по срокам жизни с пересаженной почкой, чем на диализе.
И заметьте - все эти пациенты ИМЕЮТ ПОЛНУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЙТИ НА ПЕРЕСАДКУ. Им для этого не надо ни средства изыскивать, всё бесплатно, ни переезжать куда-то. Надо только поехать встать в лист ожидания, сдать необходимые анализы. Не идут. Причем, даже молодежь и средний возраст. Вот это наилучшая иллюстрация.
Хотя, конечно, есть и те, кто встают в лист ожидания. Но их очень-очень мало.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
2010
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 12:39 | Сообщение # 290 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Vasiliy, специально для тебя размещаю в этой теме (кажется, уже про третьему разу, еще где-то размещала) http://www.dr-denisov.ru/forum/29-2471-99520-16-1271416652 Тут можно найти ссылки на красочные истории про неудачные пересадки.......А вообще стоит только воспользоваться поисковиком и набрать эти слова "неудачные пересадки", как тоже самое тут и найдете (это я уже ко всем).
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 15:04 | Сообщение # 291 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата (Vasiliy) НЕ ИДУТ! НЕ ХОТЯТ РИСКОВАТЬ. Не считают для себя оправданным риск, даже несмотря на более благоприятную в среднем зарубежную статистику по срокам жизни с пересаженной почкой, чем на диализе.
И заметьте - все эти пациенты ИМЕЮТ ПОЛНУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЙТИ НА ПЕРЕСАДКУ. Им для этого не надо ни средства изыскивать, всё бесплатно, ни переезжать куда-то. Надо только поехать встать в лист ожидания, сдать необходимые анализы. Не идут.
|
| |
| |
globator
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 16:03 | Сообщение # 292 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 241
Награды: 3
Репутация: 9
Статус: |
Цитата (Vasiliy) НЕ ИЩУТ ДОБРА ОТ ДОБРА.
Вот собственно и ответ, что лучше. Если пациент посещает хороший диализный центр, не скупящийся на приличные расходники, если его курирует хороший диализный врач, если он хорошо переносит диализ, если ему доступны необходимые лекарственные средства, если его психологически всё это не угнетает, то собственно зачем ему действительно рисковать и делать пересадку?
А врачу, чтобы посоветовать своему пациенту, что именно ему лучше пересадка или диализ, должен очень хорошо знать этого человека. Просто таки знать о нём всё, а не только что "не найдено противопоказаний".
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 19:31 | Сообщение # 293 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата (globator) врачу, чтобы посоветовать своему пациенту, что именно ему лучше пересадка или диализ, должен очень хорошо знать этого человека. Просто таки знать о нём всё, а не только что "не найдено противопоказаний".
О каком враче мы с вами говорим? В Самаре диализные врачи отговаривали всех от пересадки, во всяком случае, в 2008 году. И дело не только в Цитата (globator) Если пациент посещает хороший диализный центр, не скупящийся на приличные расходники, если его курирует хороший диализный врач, если он хорошо переносит диализ, если ему доступны необходимые лекарственные средства, если его психологически всё это не угнетает, то собственно зачем ему действительно рисковать и делать пересадку?
Некоторые просто не рассматривают ГД как образ жизни.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
2010
|
Дата: Вторник, 24.09.2013, 20:00 | Сообщение # 294 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
в нашем ДЦ врачи как-то сами ничего не говорили, ни за, ни против, но когда я спросила мнение нашего главного, он сказал - а что, иди, потенциал у тебя еще есть. И другим, кто хотел, говорили примерно тоже самое, а у кого здоровье плохое, тот и сам не лез.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
zavs
|
Дата: Среда, 25.09.2013, 03:23 | Сообщение # 295 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 7
Репутация: 14
Статус: |
1. Приходится признать, что я погорячился, прочитав про дикие опасности и превращение молодых девушек в древних старух в результате пересадки почки. И сильно неаккуратно написал следующее.
Цитата (zavs) Если у диализного пациента нет серьезных противопоказаний для трансплантации почки, то качество жизни и выживаемость после трансплантации, особенно родственной, увеличиваются. Эффект более выражен на молодых и здоровых (кроме тХПН) людях.
Избыточно аккуратный вариант, как мне кажется, может звучать следующим образом.
Родственная трансплантация почки увеличивает качество жизни и выживаемость при выполнении следующих условий. Реципиент не имеет противопоказаний для трансплантации и соматических заболеваний кроме ХБП. Донор принадлежит к возрастной группе реципиента, масса донора не должна быть значительно ниже массы реципиента. Донор совместим с реципиентом по HLA-A,B,DR. Реципиент до, во время и после трансплантации может получать качественную медицинскую помощь и оригинальные лекарственные препараты.
Думаю, что по мере поступления российских статистических данных эту узкую формулировку можно будет расширить.
Может быть кому-то будет интересно мнение лучших трансплантологов России из информационного письма.
Накопленный опыт позволил утверждать, что трансплантация почки от живого родственного донора является самостоятельным и наиболее эффективным методом заместительной почечной терапии.
2. Шпалыч, прочитал много Ваших сообщений и проникся к Вам уважением. Считаю Вас одним из числа самых адекватных, вдумчивых, вчитывающихся, всматривающихся форумчан. Было интересно узнать, что Ваша супруга, как и моя, закончила Рязанский медицинский институт.
В свете вышесказанного тем более странными выглядят Ваши сообщения в этой теме. Почти за 3 года существования темы Вы решили вступить в разговор именно сейчас, что для меня странно, т.к. ничего нового сказано в последние дни не было. Вступление началось с фразы:
Цитата (Шпалыч) Очень интересно читать рассуждения о преимуществах диализа или пересадки участников, не испытавших на себе ни того ни другого.
1. Фраза говорит о том, что рассуждения о пересадке не испытавших пересадку - ничтожны.
2. Следовательно, ни один человек не может принять решение о своей первой пересадке, ведь для принятия решения он должен рассуждать о пересадке.
3. Исключение. Шпалычу рассуждать о пересадке можно.
Цитата (Шпалыч) Главное преимущество пересаженных - свобода
Обвинять Вас в демагогии тем не менее буду, т.к. Вы не оставляете мне выбора.
1. Вместо содержательного обсуждения Вы говорите, что я не могу рассуждать о пересадке.
2. Приписываете мне то, что я не писал.
Цитата (Шпалыч) это вы очень круто - сравнивать себя с врачами и даже выше.
3. Намеренно извращаете смысл моей фразы.
Цитата (Шпалыч) врачей называете "клоунами, которые вообще не имеют право ни о чем говорить, т.к. не имеют личный опыт диализа и пересадки"
Куда смотрят модераторы...
Цитата (Шпалыч) Вы очень смело о многом рассуждаете
Думаю, что у Вас сложилось неправильное мнение обо мне, т.к. я рассуждаю и не о многом и не смело (надеюсь, при этом, что и не трусливо), в чем легко убедиться.
Рад, что Шпалыч согласен с моим утверждением о важности статистики.
Цитата (Шпалыч) опыт диализного врача и трансплантолога это сотни и тысячи прошедших через него пациентов
Если давать рекомендацию пациенту на основании опыта в лечении тысяч пациентов, то это и есть рекомендация на основании статистики.
3. Цитата (сим) А как вы, для себя отвечаете на этот вопрос?
Я собираюсь в ближайшее время на родственную разногруппную пересадку.
4. Цитата (Vasiliy) А что я вижу СВОИМИ ГЛАЗАМИ на протяжении уже 14 лет в крупном (около 400 чел) диализном центре в Москве, причем в очень неплохом диализном центре, надо признать? А вижу я то, что НЕ ИДЕТ В БОЛЬШИНСТВЕ СВОЕМ НАРОД НА ПЕРЕСАДКУ. НЕ ИЩУТ ДОБРА ОТ ДОБРА. И палкой большинство туда не загонишь. Я не говорю про тех, кто на пересадке побывали, прожили сколько-то лет с почкой, насмотрелись всякого, и кому удалось вернуться назад на диализ. Я говорю про тех, кто нормально себя чувствует на диализе, но не пробовал ни разу пойти на пересадку, хотя и мог бы вполне по состоянию своего здоровья на нее пойти. НЕ ИДУТ! НЕ ХОТЯТ РИСКОВАТЬ. Не считают для себя оправданным риск, даже несмотря на более благоприятную в среднем зарубежную статистику по срокам жизни с пересаженной почкой, чем на диализе.
И заметьте - все эти пациенты ИМЕЮТ ПОЛНУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЙТИ НА ПЕРЕСАДКУ. Им для этого не надо ни средства изыскивать, всё бесплатно, ни переезжать куда-то. Надо только поехать встать в лист ожидания, сдать необходимые анализы. Не идут. Причем, даже молодежь и средний возраст. Вот это наилучшая иллюстрация.
Хотя, конечно, есть и те, кто встают в лист ожидания. Но их очень-очень мало.
Vasiliy, во-первых, Вы не привели никаких конкретных цифр о количестве Ваших коллег в листе ожидания.
Во-вторых, если мы предположим, что Ваши ощущения о количестве не желающих идти на пересадку верны, то выводы Ваши нельзя назвать верными. Не буду ничего сам писать. Только цитаты.
Цитата (Vasiliy (13.12.2010)) сколько раз наблюдал: приходит молодой крепкий человек на ГД, его тут же через пару месяцев начинают рекомендовать на пересадку, бесплатно, только на очередь иди встань - сначала вроде соглашается, а потом узнает побольше - и на попятную
Цитата (Wlad (13.12.2010)) А "узнаёт побольше" - это, наверное, наслушавшись невороятных страшилок о пересадке от таких же "фанатов" диализа, как Вы? Ведь противоположнуе мнение ему где услышать, он то не встречается с "пересаженными", они ведь редко в больнице появляются. Вот и приходится новичкам диализа принимать решение на основании убеждений "корифеев" диализа.
5. Цитата (Анеле) Остальные, думаю, в состоянии оценить самостоятельно правильность своих выводов.
Интересно, что Вы этим хотели сказать?
6. В свете следующих высказываний коллег
Цитата (89165822987) Думаю, можно лишь делиться опытом,а не убеждениями по этому вопросу.
Цитата (Шпалыч) Очень интересно читать рассуждения о преимуществах диализа или пересадки участников, не испытавших на себе ни того ни другого.
хотел бы высказать свое мнение, что попытки ограничить любые высказывания, не противоречащие законодательству РФ и правилам форума, выглядят неуместно.
7. Деятельность советской и российской власти по фальсификации и дискредитации статистики дала хорошие результаты. Кроме того, неполное представление о статистике как таковой, а также о ее роли в жизни каждого человека, вызывает у форумчан недопонимание, отторжение и разные противоречивые чувства при разговорах о статистике.
Цитата (89165822987) Статистика - вещь сомнительная
Цитата (Шпалыч) Но это все статистика, и если по статистике исход благоприятный - это не значит что у конкретного больного все закончится благополучно. И кому тогда жаловаться, кого обвинять?
Цитата (2010) А статистику вообще не очень-то изучала, потому что не сильно ей доверяю. Если интересно, могу объяснить причину этого недоверия
Интересно.
Цитата (Анеле) Просто статистика мне ничем не помогла.
По поводу статистики как науки, правильного и неправильного ее применения собираюсь подготовить материал и опубликовать в новой теме. Буду благодарен модераторам за помощь в выборе раздела форума.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Среда, 25.09.2013, 06:55 | Сообщение # 296 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4124
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Цитата (Алексей_Денисов) за 2012 год на пересадку ушло 10 человек.
Это из около 400. Пусть и не все из 400 подходят для пересадки, но вполне сохранных очень много. А за год ушло на пересадку всего 10 чел. Не "рвутся"....
Я ж и говорю:
Цитата (Vasiliy) их очень-очень мало.
И это в основном те, кто психологически не приемлет жизнь на ГД - или новички, или некоторые, кто по второму разу пересаживаться шли, один из тех 10-ти как раз после меня на мое место в 4см.приходил в прошлом году. Тот новичок, кто сейчас пришел ему на смену, тоже собирается встать в лист ожидания. Но все равно - желающих очень мало. И в основном только из тех, кто только что попали на диализ и не адаптировались пока к такому режиму жизни. Если быстро их не берут на операцию, то зачастую человек потом просто отказывается. Приноравливается к диализному режиму, а самочувствие у многих почти как у здоровых, работают, приезжают ночью на диализе поспать. Ну чего при таком состоянии искать добра от добра? Привязка к Москве? Это не аргумент. Проблем с поездками по миру теперь нету, было б желание - диализ есть везде, и для работающего человека вполне подъемная сумма пару раз в год слетать куда-нибудь с оплатой там нескольких диализов. У нас даже в морской круиз по Карибскому бассейну ездил один человек с диализом, там на лайнере и делал ГД.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 25.09.2013, 07:14 | Сообщение # 297 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата (Алексей_Денисов) за 2012 год на пересадку ушло 10 человек.
рискну предположить, что встали в лист гораздо больше, раз 10 уже пересадились. Так что процент к 400 получается другой.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Среда, 25.09.2013, 08:01 | Сообщение # 298 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4124
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Конечно, стоят в листе ожидания, наверняка, больше 10 чел. Ну, вот у нас из 3 и 4смен в зале (14чел * 2) вроде, пока стоит один, еще двое "в принципе собираются". Это насколько я знаю.
Но спокойно как-то относятся сейчас к тем, кто идет на пересадку. Раньше, я хорошо это помню, в 1989 г. на пересадившегося человека смотрели, как на выигравшего в лотерею крупную сумму. И так оно по сути и было, ибо тогда на ГД больше 3-х лет не жили, а на пересадке у человека появлялся шанс пожить подольше.
А сейчас нет. Есть вполне обеспеченные больные, которые легко могут себе позволить и пересадку от живого донора (например, в Пакистане), но как-то не стремятся.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 25.09.2013, 08:50 | Сообщение # 299 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
zavs, ну лично мой вариант Вашего "избыточно аккуратного" звучал бы как не "повышает" просто, а "повышает шансы"). Но у меня своя поправка на опыт). Желаю Вам, чтобы у Вас ее не было).
Цитата (zavs) Интересно, что Вы этим хотели сказать?
Я обратила внимание на Вашу категоричность в оценке критериев выбора правильности или неправильности выводов в Вашей нижеследующей фразе
Цитата (zavs) Я обесценил большую часть опыта в связи с тем, что он скорее приведет к неправильным выводам, чем к правильным.
То есть, Вы уверены, какие выводы остальных можно назвать правильными, а какие нет? И если, с Вашей точки зрения, вывод неправилен, то и аргументы, к нему приводящие, лучше бы убрать, не, не так?)
Я не против пересадки как таковой. Я за то, чтобы иметь о ней как можно больше информации. Например, о том, не перепроверить ли результаты обследования донора даже после того, как врачи признали его годным для пересадки. Вот мне бы и в голову не пришло это в свое время. Пока не услышала уже далеко потом фразу от врача: "Ну да, там же функция почки уже снижена была". Может быть, кому-то и пригодится такой отрицательный опыт.
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Среда, 25.09.2013, 11:05 | Сообщение # 300 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата (zavs) По поводу статистики как науки, правильного и неправильного ее применения собираюсь подготовить материал и опубликовать в новой теме. Буду благодарен модераторам за помощь в выборе раздела форума.
там уже есть одна тема ( http://www.dr-denisov.ru/forum/27-1002-1 ), но можно и новую открыть.
Еще есть тема "статистика пересадок почек" http://www.dr-denisov.ru/forum/25-736-1
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
