Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 507 из 667 « 1 2 … 505 506 507 508 509 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ellix Дата: Среда, 20.09.2017, 13:34 | Сообщение # 7591 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Йорк- хорошенький, игривый, с удовольствием бы приобрёл сынок, даже ни одного , правда пока много но...,( у меня) к сожалению... Будем жить, радоваться, не будем обижаться, но и в обиду не дадимся

Olga-75 Дата: Среда, 20.09.2017, 15:00 | Сообщение # 7592 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ]И ещё вопрос, что вы можете сказать про нефрологию в РДКБ? Добрый день! Мы наблюдаемся в РДКБ. Мне нравится, врачи профессионалы, через отделение проходят сотни ребятишек, опыт у них огромный. Если хотите срочно- есть платный прием в поликлинике, можно просто на консультацию съездить, от Тулы не очень далеко. Записаться по телефону можно, на их сайте есть информация. Видела там детей на Сандиммуне, Прографе, Майфортике (сами принимаем), на нескольких препаратах сразу, у каждого свои особенности лечения. Ждать конечно же не нужно. Если будете туда ложиться в личку напишу как и что в плане бытовых моментов.

Совка Дата: Среда, 20.09.2017, 17:09 | Сообщение # 7593 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Какое давление должно быть у ребёнка в 3 с половиной года ? 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Ира Дата: Среда, 20.09.2017, 20:13 | Сообщение # 7594 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1871 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () нужно ценить жизнь и радоваться каждому новому дню +100 Цитата Olga-75 () РДКБ. Мне нравится, врачи профессионалы, через отделение проходят сотни ребятишек, опыт у них огромный. в 1992 году хотели взять на диализ туда, но потом перевели во взрослую сеть здравоохранения, тогда с 14 лет посчитали что пора))) В НЦЗД лежала в 1983 году, на Талдомской в 1988-89гг - так что эту тему с интересом читаю))

светик Дата: Среда, 20.09.2017, 21:43 | Сообщение # 7595 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1943 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Я тоже на Талдомской успела полежать. А до этого НИИ на Кропоткинской был.

Ele_Bandito Дата: Среда, 20.09.2017, 23:41 | Сообщение # 7596 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте,скажите те,чьи дети принимали эндоксан помог ли он кому-нибудь?И через какое время после приёма эндоксана случился рецидив?Нам осталось пить его неделю,уже начинаю волноваться(

Olga-75 Дата: Четверг, 21.09.2017, 07:18 | Сообщение # 7597 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Мой ребенок принимал Эндоксан. Ремиссии стойкой так и не случилось, к сожалению. Белок снижался, потом поднимался, всё в пределах 0,3-0,5-0,7-0,2 и т.д. в суточной. Сейчас выписки даже подняла, забывается всё, это было в конце 15 года. Извините за нерадостные вести. Но зав. нашей нефрологии детской говорила, что у неё множество примеров, когда была стойкая ремиссия после него. Поэтому нам и предложили пропить курс.

Gansu Дата: Четверг, 21.09.2017, 15:22 | Сообщение # 7598 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ксюшенька () Ellix, здравствуйте.да врач ставит цистит,назначила канефрон,фурагин,обильное питье.Завтра отнесем в инвитро мочу.Очень она мне не нравится какая то мутная с какими белыми выделениями как бы.Очень переживаю что это спровоцирует рецидив. у нас тоже была моча мутная когда была инфекция мочевыводящих..белок 1-2 гр в разовой моче и моча белая с хлопьями была. Пропили антибиотик и белок ушел.

Gansu Дата: Четверг, 21.09.2017, 15:40 | Сообщение # 7599 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: anfler, с нами мама с мальчиком лежали, до нас 2 месяца и с нами месяц. Они пропили ПЗ 6 недель белок не ушел, пульс терапия не помогла. Постоянно отекший был, врачи ничего не могли сделать. Звонили в москву их не брали, почему я не знаю...в итоге они как-то через кого-то и им дали согласие в нцзд.

anfler Дата: Четверг, 21.09.2017, 16:04 | Сообщение # 7600 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Gansu, ужас. Наша врач тоже говорит пить ПЗ 6 недель. Мы пьем уже 12 дней, а белок все растет. Сегодня больше 3г/л. (В лаборатории 3г/л - верхний предел, так что сколько его 5, 9... можно только гадать). НЦЗД согласилась нас принять 1 декабря. Это через полтора месяца!!!

ellix Дата: Четверг, 21.09.2017, 16:23 | Сообщение # 7601 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: anfler, вам не могут провести пульс терапию в вашей больнице? Дело в том , что вы пили ПЗ уже 6 недель( max дозу) ))))) и через 2 недели ( а эти 2 недели вы тоже оставались на большой дозе)))) опять уже почти 2 недели макс дозы, и улучшений нет... это уже получилось 8 недель мах дозы и 2 недели большой дозы- 10 недель))))) нам говорили после 4 недель мак дозы- снижать, а то без костей останетесь.... Ваш врач если сама ни в состоянии принять решение , пусть созванивается с кем то повыше.... до 1 декабря тут много воды утечёт ... если не могут определить количество белка по моче, надо сдавать кровь и смотреть альбумин ( они пропорционально взаимосвязаны), ну и белок крови можно ( но альбумин самый главный). И если наступает большой белок в моче , то запасы альбумина в крови быстро заканчиваются и наступает резкое ухудшение состояния, там нужно будет в/в введение лекарств. Выздоравливайте побыстрее

anfler Дата: Четверг, 21.09.2017, 16:32 | Сообщение # 7602 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, могут, но пока не считают нужным. В пн будем снова сдать кровь. Врач говорит: "не волнуйтесь, 1 ноября -это очень хорошо. Ждите. Я отписалась в сообщении выше. 1 ноября, а не декабря. Но все равно это ещё полтора месяца!! Сообщение отредактировал anfler - Четверг, 21.09.2017, 16:34

savi Дата: Четверг, 21.09.2017, 17:54 | Сообщение # 7603 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович! Прошу вас помогите советом, буквально в полном отчаянии от диагноза и назначенного лечения врача... Кратко наша история: Мальчик 7 лет, вес 27 кг, отличное здоровье , в июле 2016 переболел левосторонней пневмонией. Больше никогда ничем не болел. Мы проживаем в г Ницца, Франции. К сожалению столкнулись с катастрофической некомпетентностью врачей тут. Обратится просто больше не куда, так как в нашем регионе есть только один врач педиатр нефролог. Середина июня в ночь у ребёнка поднялась температура. 39, рвота, резкие боли в бояснице и судороги. ( за день до этого ребёнок искупался в море , вода ещё была прохладной , к сожалению) При обращении за помощью к педиатру, врач не обнаружил никаких симптомов и сказал наблюдать температуру. К счастью медсестра услышав наши молитвы поверить мочу , сделав тест полоску обнаружила след крови и протенурию +2. Отправили сдавать мочу в лаборатории. Диагноз : фарингит??? Без лечения..без симптомов Анализ мочи протенурия 1,9 Отправили ходить в школу, жить обычной жизнью и пересдать мочу черёд 10 дней. При жаре и нагрузке в школе, после 10 дней протенурия в моче 2,79. Вернулись мы обратно в госпиталь с мольбами нас обследовать. Отеков нет, давление в норме, протенурия 5,6... А дальше как в страшном сне... Назначен преднизол 50мл ежедневно , аспирин 100 мл.. Анализы на стафилококк выпросили только спустя 1,5 .. результат 350 при норме 300. Цилиндры нет, гематурия нет. Альбумин 24. После 8 недель приема белок не ушёл, пульс терапия медпризолоном ремиссию не дала. 05/09/2017 биопсия почки. Результат: из 7 гломерул в 3-х следы фокально сегментарный гиалиноз. Дозировка комплемента нормальный, антиядерные антитела являются отрицательными, белок - электрофореза мочи показывает 67% альбумина. Протенурия 6,5, альбумин 13, протенурия/креатин 11 Диагноз СРНФ сегодня 70 день приема преднизол в полной дозе 50 мл ежедневно, и плюс наш врач выписал нам сироп Неорал в дозе !!: 150мл/1,5 утром плюс 150 мл/1,5 вечером Вес ребёнка 28 кг.... Аспирин Приняв три дня в такой дозе циклоспорин , у ребенка давление 140x100, перепроверив всю литературу и инструкцию Неорал , я стала понимать, что врач даёт нам двойную дозу ! Так ли это?? Обратившись в официальную лабораторию Неорал нас уверили , что такое лечение опасно для жизни ребенка, что доза не должна превышать 6мг/1 кг, то есть максимум 168 в сутки. Наш малыш принимает 300 мл в сутки... на все наши мольбы и просьбы объяснить врача, он начал нас избегать и по телефону всего лишь ответил, что он может давать ту дозу какую захочет, а про контроль анализа крови он забыл.. Как итог, я сама стала давать дозу ребёнку 0,75 плюс 0,75... врач с нами не общается, назначил встречу через месяц! Другого врача нету... пытаюсь хоть каким то образом записаться к доктору Цыгин, но пока безрезультатно.. мы находимся просто в панике... Подскажите пожалуйста , что делать??? Так же прошу вас обратить внимание , что преднизол доза не снижена.. и приём каждый день... Очень прошу вас отозваться, За раннее огромное спасибо! Сообщение отредактировал savi - Четверг, 21.09.2017, 18:14

Voron Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:06 | Сообщение # 7604 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Кошмар! Вот тебе и Франция! Летите в Москву срочно!

svetsky Дата: Четверг, 21.09.2017, 18:14 | Сообщение # 7605 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: savi, Летите в Москву! У вас гражданство французское? Если нет, то приехать в Москву и по скорой в больницу? Если прямо в приемный покой любой московской больницы, где есть нефрология, ведь должны принять? Это же кошмар просто - губят ребенка. Или у вас там срочно искать клинику нефрологическую. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]