|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 31.05.2017, 20:08 | Сообщение # 6871 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Катя,у нас ситуация была такая же, отменяли-и месяц-два и всё по новой. Я сама заметила,что на маленьких дозах ремиссия держится и сама предложила врачу этот вариант-результаты стали лучше. Сейчас ему 12 лет и он принимает 1,5 т. через день. До этого мы долго были на 3т., 2,5 и на 2. На данный момент меня всё устраивает(конечно относительно).Сейчас поедет в лагерь-волнуюсь конечно, но пора становиться самостоятельней. Ну а по поводу дальнейшего снижение ПЗ будем решать по ситуации. Впрочем я сама беду решать. Мамочка,очень сожалею,что так вышло, поправляйтесь. Всем здоровья.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 03:55 | Сообщение # 6872 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата mamochka (  ) Хотим по максимуму школу посещать.
Я теперь очень жалею что дочь была на домашнем с 1 по 4 класс. Хоть и ходили на все массовые мероприятия и контрольные и дети ее знают так как мы живем в военном городке, все равно она чужая для них.В этом году домашнее было оформлено на 2 и 3 четверть, но дочь ходила в школу. К концу года более-менее наладили контакт с детьми но не со всеми, с некоторыми девочками такие конфликты, что разбирались и не один раз со школьным психологом. Самая большая проблема в том, что дочь не посещала детский сад и начальную школу, тем самым не выработала навыки общения со сверстниками, она не умеет вести себя в конфликтных ситуациях, а это очень важно. Сейчас потихоньку учимся, но возраст такой, что все происходит болезненно. В общем болела на домашнем не меньше, а проблем создали много.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 08:09 | Сообщение # 6873 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
МамаИра а я думаю не стоит расстраиваться из-за того, что дочь была на домашнем обучении 4 года. Ведь вы же не знаете как было бы если бы она посещала школу. Ведь болезни вирусные никто не отменял. Возможно она бы болела много и тоже не смогла бы посещать школу постоянно. А так вы хоть уберегли ее. У меня у родственников и подруг есть первоклашки. Они обычные дети . Так вот как они болели первые и вторые классы- это кошмар! Одни проучились всего по четверти из года. Ведь это не просто когда ты учишься среди тысячи ребят. Ведь приходится сталкиваться с такой массой детей в коридорах. И волей неволей частыми болячками. А наши дети требуют особенного ухода. Поэтому раз пришлось вашему ребенку проучиться дома это не плохо. Везде есть свои минусы и плюсы. Жалеть думаю не о чем. Я с 7 лет в школу не отдам. Пойдет с 8. Если почки будут здоровы то учиться пойдем в школу. Нет попробуем домашнее обучение в первом и втором классе. А там как Бог даст.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 08:25 | Сообщение # 6874 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ой, я тоже хотела написать - не расстраивайтесь , Мама Ира, не берите вину на себя , вы же делали лучше для ребенка! У нас в этом году ходил в школу -4 года, 5 исполнилось ( но тут рано начинают). Мальчик общительный ( но характерный!), так у него в середине года истерики были что в школу холить не хотел , я его уже хотела отвести к психологу, а он мне только недавно рассказал что он ссорился со своим лучшим другом!!! ( друг в споре плюнул моему в лицо!!!!). А теперь они снова лучшие друзья!!! И с родителями того мальчика у нас хорошие отношения , брали моего в это воскресенье с собой в бассейн. А мой на день рожденье чуть ни весь класс пригласил ( общительный). Я хочу сказать что дети все ссорятся , которые общительные дак наверно даже больше! А у меня такой период был как раз в старших классах , почему то . Не расстраивайтесь ! Сколько людей, столько и мнений!!!! ( поэтому и возникают недоразумения , как у детей так и у взрослых)
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 09:48 | Сообщение # 6875 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Детки конечно разные. Мой просто уже осознанно ко всему подходит. Нам уже 8 будет зимой. Вы из Центра выпустились, так он теперь ждет школу. Спрашивает, когда пойдем в школу. Ему очень общения не хватает. Своих друзей с центра обожает! Звонит им и смски пишет.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 15:28 | Сообщение # 6876 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата natashaush@mai ( ) То есть,если в ремиссии и уже пз не принимаете?
Да! Если ОРЗ, то даже в ремиссии давать 15 мг гормона, потом снизить быстро и убрать! Это профессор Комарова О.В. в НЦЗД нас консультировала.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 15:33 | Сообщение # 6877 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
katya1987@, конечно снижать постепенно! Как это - убрать 2 с четвертью сразу? Начинайте по 1/4 в неделю, до отмены. Преднизалон никогда не убирают сразу - только снижением по чуть-чуть.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 15:38 | Сообщение # 6878 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Про школу. Нам в октябре будет 7. Но в школу оформились, пойдем в 6,10. Конечно, сделаю домашнее обучение, но хотелось бы хоть немного походить с детьми, пока тепло, а у нас это до конца осени. Подумала, что смысла сидеть еще год дома нет, так как ребенок уже от тоски воет, а так хоть будет занята ежедневными занятиями. Оттягивать школу не стала, так как гарантии, что через год мы будем уже здоровы, никакой нет. Да и все подружки со двора идут в этом году, всем по 6,5 лет. У нас еще по инерции, т.к. при Украине было, все отдают в 6 лет, до 7-ми мало кто сидит.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 16:18 | Сообщение # 6879 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky а вы откуда? Мой тоже октябрьский кстати. Но в школу отдам в 7 лет и 10 мес. МОЕМУ в октябре 5 а он говорит: мама а можно я в школу в 10 лет пойду. Конечно болезнь дает о себе знать. Он же всегда дома с мамой. Папа всегда работает, поэтому психологически привязан ко мне. Тоже не знаю как он будет в обществе себя вести.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 19:17 | Сообщение # 6880 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Скажу и я насчет домашнего обучения , 1 класс учились на дому ребенок очень страдал не хватало общения, во 2 классе были в школе быстро влился в коллектив ,но конечно мы всех знали очень был доволен ,но пропускали белок скакал целый год на преднизалоне не ходили в школу. в 3 классе 3 четверти дома учились весь мозг и нервы мне потрепал не хочет он учиться дома, в 4 пошли в школу довольный до невозможности был .
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 19:56 | Сообщение # 6881 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, Севастополь.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 21:29 | Сообщение # 6882 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky конечно у вас можно осень попробывать поучиться в школе. Действительно в теплом климате легче.А так конечно все очень индивидуально. Нужно к моменту школьного возраста смотреть на самочувствие, желание, психологическое состояние своего ребенка.Мой вот например трижды болел в жизни и все три раза в стационаре заражались вирусом. А так в жизни ходим в магазины, гости , детские площадки и бог миловал заболеть. Вобщем тесный контакт в больнице нам противопоказан. В магазин ходим в утренние часы когда мало народа, на площадке если кашляет ребенок уходим и в гости ходим к здоровым детям. Но это я его оберегаю. В стационаре и школе не убережешь ведь. А если температура у нас сразу белок. Ну и смысл в школе тогда нам если все равно придется сидеть дома с вирусом и белком да еще на макс дозе гормона. Конечно я стараюсь так сильно не забегать вперед, но мысли вот такие порой возникают. Повторюсь , что буду смотреть по состоянию здоровья на момент школы. Единственное в чем уверена что учиться начнем не в 6 лет и 10 мес а в 7 и 10. Так хоть будет повзрослее и поспокойнее.
Сообщение отредактировал Voron - Четверг, 01.06.2017, 21:33 |
| |
| |
katya1987@
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 23:29 | Сообщение # 6883 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки, спасибо за ответы.Я решила, что буду отменять по 1/4.Как бог даст
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 01.06.2017, 23:48 | Сообщение # 6884 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, все правильно вы пишете - по состоянию ребенка и надо решать. Я пока планирую начать ходить, но если пойдут болезни и рецидивы, то однозначно дома будем и первый класс, и второй. Или вообще заберу документы и пойдем через год снова в первый класс. Но сейчас хочется верить в лучшее.
katya1987@, пусть все будет хорошо!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
светик
|
Дата: Пятница, 02.06.2017, 01:39 | Сообщение # 6885 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Девочки, вставлю свои пять копеек. Я с больными почками с рождения. И оглядываясь назад могу посоветовать одну вещь. Вот представьте себе, ваши дети вырастут и что они будут вспоминать????? Одну болезнь, больницы, белок и тест полоски? Или нормальное детство не в заперти, ну с некоторыми особенностям из-за болезни? Моим родителям могу сказать спасибо как раз за то, что я не чувствовала себ я больной. Был и сад и школа и двор и спорт и музыкалка. А на заднем где то плане больницы, постоянные анализы, таблетки, биопсия итд. Мы лечим я для того, чтобы жить, а не живём для того, чтобы лечиться.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
