|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 29.05.2017, 15:15 | Сообщение # 6856 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Просто когда увидела белок в моче, у меня был Шок и срыв. Не могла поверить в это. Сейчас уже успокоилась. Будем идти вперед!
|
| |
| |
240460
|
Дата: Понедельник, 29.05.2017, 16:39 | Сообщение # 6857 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день! Михаил Юдович, подскажите. После первого рецидива принимаем ПЗ по схеме. Две недели назад перешли на 0,5 таблетки, и в этот период у мальчика (3г.7м.) появились сопли и покраснение горла и ОАМ показал белок-0,12. Доктор рекомендовала оставить приём ПЗ 0,5 таблетки ещё на одну неделю. Пропили, в пятницу ОАМ белок-0,06; а сегодня опять -0,11. Как Вы считаете, продолжать приём ПЗ по 0,5. Или же отменить? Две недели принимаем по 0,5 ПЗ. Спасибо.
|
| |
| |
Dina_P
|
Дата: Понедельник, 29.05.2017, 17:02 | Сообщение # 6858 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане и Михаил Юдович!Давно не писала,но читаю и переживаю за все деток!Мamochka, очень жаль,что так вышло с рецидивом! Выздоравливайте! Возможно действительно сыграло два фактора низкая концентрация циклоспорина и присоединившаяся ангина(будь она не ладна)!С этой болячкой
сидишь,как на пороховой бочке. Мы тоже перешли на сандиммун,доза у нас 6 мг/кг, получается 100 мг в сутки,тогда'концентрация держится 80-90,последняя в мае была 71 и белок в моче выше 0,1 не поднимается .На 5 мг/кг такого нет,концентрация падает до 41-44 и белок в моче держится 0,2-0,4г/л.
Сама каждый раз с замиранием делаю тест полоски!
|
| |
| |
Dina_P
|
Дата: Понедельник, 29.05.2017, 17:02 | Сообщение # 6859 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане и Михаил Юдович!Давно не писала,но читаю и переживаю за все деток!Мamochka, очень жаль,что так вышло с рецидивом! Выздоравливайте! Возможно действительно сыграло два фактора низкая концентрация циклоспорина и присоединившаяся ангина(будь она не ладна)!С этой болячкой
сидишь,как на пороховой бочке. Мы тоже перешли на сандиммун,доза у нас 6 мг/кг, получается 100 мг в сутки,тогда'концентрация держится 80-90,последняя в мае была 71 и белок в моче выше 0,1 не поднимается .На 5 мг/кг такого нет,концентрация падает до 41-44 и белок в моче держится 0,2-0,4г/л.
Сама каждый раз с замиранием делаю тест полоски!
|
| |
| |
Dina_P
|
Дата: Понедельник, 29.05.2017, 17:17 | Сообщение # 6860 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ещё хотела поддержать Gleb141005,огромной удачи Вам и вашему сыну! Пусть отмена пройдет без приключений!Я очень хорошо помню вашу историю,читала и перечитывала её очень внимательно,так как нам тоже ставят диагноз:Фсгс.Начали получать сандиммун и вышли в ремиссию,но все равно диагноз давит((
5 лет большой срок, надеюсь"механизмы болезни" побеждены!
Напишите,как у вас пройдет отмена.Прощу прошения за ошибки,пишу с телефона,жутко неудобно.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 29.05.2017, 23:54 | Сообщение # 6861 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mamochka, держитесь. Обидно очень. Но надо собраться и идти к победе! Скорейшей ремиссии!
Цитата 240460 (  ) в этот период у мальчика (3г.7м.) появились сопли и покраснение горла
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 29.05.2017, 23:57 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 29.05.2017, 23:56 | Сообщение # 6862 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
ellix, вам тоже скорейшей ремиссии. Жалко, что подряд рецидив случился.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
natashaush@mai
|
Дата: Вторник, 30.05.2017, 05:39 | Сообщение # 6863 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky ( ) при полной отмене гормона действовать по этой рекомендации
То есть,если в ремиссии и уже пз не принимаете?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 30.05.2017, 07:37 | Сообщение # 6864 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата natashaush@mai ( ) То есть,если в ремиссии и уже пз не принимаете?
Вообще рекомендуется давать ту же самую дозу (во время болезни), что принимаете на данный момент, но каждый день. Как только ребенок выздоравливает переходите на альтернативный режим (через день) и продолжаете снижать. Если ремиссия без ПЗ то не нужно давать снова ПЗ, если заболеете. Ремиссия либо будет держаться без лекарств, либо не будет держаться, что будет говорить о ГЗНС. В таком случае решается вопрос о мин. дозе.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Вторник, 30.05.2017, 13:03 | Сообщение # 6865 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ЗДРАВСТВУЙТЕ, у кого детки на сандиммуне болели бронхитом ,долго лечились ? все таки сниженный иммунитет,
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Среда, 31.05.2017, 15:41 | Сообщение # 6866 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
цуцик, добрый день. Мы на ЦсА два года, третий пошел. У нас бронхита не было, но были ОРВИ с сильным кашлем с абструкцией. Вы главное не затягивайте, чтобы не запустить серьезно. Мы обошлись без антибиотика. Был аденовирус, когда 2 недели держалась температура. Вот сейчас ангина, пьем антибиотик. Не могу сказать, что болячки протекают сильнее. Немного больше времени уходит на выздоровление. Часто хватаем конечно. Но терпимо. Дольше всего лечили аденовирус. Недели 3 точно. И потом еще с ушами бегали. Поправляйтесь.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Среда, 31.05.2017, 15:45 | Сообщение # 6867 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ребятки, поделитесь, кто на ЦсА, вы в школу ходите? Мы же планировали отменяться в июне, и в сентябре спокойно пойти в школу. Теперь конечно этот вопрос стоит по другому после обострения. Хотим по максимуму школу посещать. Ребенок дома сходит с ума. Мы ведь в прошлом году не пошли. А в этом в сентябре нам 7,8 будет
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Среда, 31.05.2017, 16:33 | Сообщение # 6868 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Мы на домашнем проучились 1 класс, сначала начали ходить а потом как начались инфекции в школе ( ветрянка, грипп) рисковать не стали и перешли на домашнее. И в конце года в мае ходили- так как там контрольные были
|
| |
| |
katya1987@
|
Дата: Среда, 31.05.2017, 18:02 | Сообщение # 6869 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,давно не писала,но очень нужен совет,нам с 1 июня надо отменять преднизолон,(2 1/4 табл. вес 28 500),у нас не получается продержаться без таблеток больше 2 недель,и очень страшно отменять все сразу,сейчас переболели ОРВИ.Может как-нибудь постепенно снижать?
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Среда, 31.05.2017, 20:07 | Сообщение # 6870 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер мы на цса.По поводу школу у меня даже мысли не было в плане того чтобы не отдавать.Ребенок дома сходит с ума,ему нужно общение !а инфекции итак цепляются ,что уберегаешь ..а толку то всеравно гдето да и прихватим.Так что на следующий год нам будет 6 пойдём в школу.На самом деле каждый родитель должен решать так как будет лучше ребёнку
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
