Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 457 из 667 « 1 2 … 455 456 457 458 459 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Gleb141005 Дата: Четверг, 25.05.2017, 22:42 | Сообщение # 6841 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте уважаемые форумчане и, конечно же, Михаил Юдович! Форум продолжаю читать постоянно, но не писала почти 2,5 года.Сейчас в нашей жизни начинается новый этап - с 1 июля отменяем С-Н, после 5-ти лет приема! Понимаю, что надо, но как-то страшновато! Подробно наша история описана в январе-феврале 2015 года под ником bsl241165. Напомню кратко: мальчик, заболел в возрасте 6 лет 5 месяцев после плановой прививки. Диагноз- СРНС, морфология - ФСГС. Принимали С-Н с 19.06.2012 по 6.09.2012 в дозе 50+50, с 7.09.2012 по 23.11.2016 в дозе 25+50, с 24.11.2016 и до 1 июля этого года пьем 25+25, а потом - отмена. Сейчас парню 11 лет 7 месяцев - 53 кг,160 см + период полового созревания. Доза на наш вес, конечно, небольшая (<1мг на кг), да и концентрация ЦСа С0 низкая - 25,7 мкг/л, но... Михаил Юдович, может быть стоит уходить медленно - 10+25, 10+10 и потом отмена? Наш лечащий врач из НЦ ЗД говорит, что это только для собственного успокоения, а с точки зрения медицины- переливание воды из пустого в порожнее. Михаил Юдович, может быть в связи с отменой С-Н надо обратить на что-то особое внимание? Можно ли будет в этом году ехать на море? За последние 3 года я как-то привыкла, что все у нас, как у всех: школа, кружки, бассейн...Последние 2 года сын даже не болел вообще. Полная медикаментозная ремиссия у нас с октября 2012 года, рецидивов (Слава Господу) не было. И, самое главное, Михаил Юдович, если , не дай Бог, что-то произойдет, после отмены, (а сейчас лето, и связаться с врачом может быть быстро не получится) (понимаю, что даже думать об этом нельзя!!!), какие таблетки у меня должны быть: преднизолон или С-Н ( ведь мы стероидрезистентные!) и где можно почитать, как лечить рецидивы при СРНС. И еще один вопрос - циклоспориновая зависимость. Есть ли какая-то статистика ее проявления в зависимости от морфологии или каких-то других факторов течения или лечения болезни? Или - не попробуешь - не узнаешь?! Огромное спасибо создателям сайта и Михаилу Юдовичу за возможность получить ответы на волнующие вопросы. Нам - родителям- терпения и веры в современную медицину и Высшие силы, а детям - здоровья, огромной родительской любви и долгой счастливой жизни! BSL-1

ellix Дата: Суббота, 27.05.2017, 12:25 | Сообщение # 6842 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте, форумчане. И у нас опять рецедив )))) пару месяцев назад был и вот опять)))) ничего не понимаю, на ровном месте))) жарко стало))) но ни чем не болели))) опять как всегда суббота, даже не знаю что делать))) с утра тест полоски показали белок высокий ( полоска темно зелёная), потом после лекарств и выпитой воды снизился цвет чуть ни до желтой))) ребёнок уставший, спит))) после первого рецедива пролечены были ни по протаколу международному , сейчас ещё принимаем достаточно приличную дозу ПЗ)) буду просить наверно что бы пролечили по протоколу , ( просто прямо не знаю что делать, как всегда суббота, где врача то найти?). Можно ехать в скорое отделение , там свяжутся с врачом ( но провести там надо будет часов 5-6 , при этом можно будет и вирус подхватить), просто в замешательстве, может понаблюдать ещё? ( нет конечно надежды правда что белок сам уйдёт )))

ellix Дата: Суббота, 27.05.2017, 19:57 | Сообщение # 6843 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Михаил Юдович , здравствуйте. Вы мне когда то давали ссылку на лечение идиопатический мембранозной нефропатии))) ( пункт7). Почитала, ничего ( если честно не поняла ( ооооо, то что напечатала, куда то делось))))) , прийдется заново!!!) ))))))) только возникло ощущение что мы делаем что то ни так)))) дальше залезла в раздел -Стероид чувствительный нефротический синдром у детей . Вот что скопировала Полная ремиссия оБК< 2000 мг/г (<20 мг/ммоль или белок <1+ при определении тест-полосками) в течение последовательных 3 дней Рецидив оБ/К ≥ 2000 мг/г (≥200 мг/ммоль) или белок ≥3+ при определении тест-полосками в течение последовательных 3 дней Те полная ремиссия по моим тест полоскам это <1+, у меня это < 0,3 г/л и рецедив > 3+ (3 дня), это значит больше 3г/л ? Или у меня тест полоски по другому показывают значения? Если нет больше 3г/л то ничего не предпринимать ? Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 27.05.2017, 20:12

Совка Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:08 | Сообщение # 6844 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, у нас 12 апреля поднялся белок и мы скорее легли в больницу в надежде ,что врач подскажет что делать. Но помощи так и не дождались,а ребенок становился все бледнее и писать стал все меньше ,а доктор всё наблюдал и с 7 мая мы сами начали малышу давать преднизолон . Я не не могла бесконечно следить как погибает мой малыш. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

ellix Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:16 | Сообщение # 6845 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: У нас вот поднимается белок , сегодня может в суточной выходит до 0,3 г/л ))) я думаю - рецедив!!! А по протоколу- полная ремиссия!!! Ура! Обнадеживает ( шутка) Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 27.05.2017, 20:19

ellix Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:25 | Сообщение # 6846 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: И как я поняла - частичная ремиссия это от 0,3 г/л до 3г/л и что вроде как это ничего страшного ))) я правильно поняла?

ellix Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:31 | Сообщение # 6847 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: В больницу с такими моими показателями я пока ложиться не буду( хотя у нас скорее всего рецедив ) , звонила в срочное отделение , сказали там народу много очень ( вирус цеплять не хочется).Буду собирать суточную завтра к понедельнику ( когда лаборатории откроются), потом уж и нефрологу буду звонить , не знаю даже что она скажет))) Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 28.05.2017, 08:54

Незнакомка Дата: Суббота, 27.05.2017, 23:26 | Сообщение # 6848 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Inita222, А вы с какого города? Что же это такая за больница где только наблюдают? А анализы мочи и крови у вас брали? Мы когда в марте лежали в НЦЗД. то лечащая врач нам сказала, что совсем не обязательно при рецидиве ложиться в больницу, просто дома начинайте давать полную дозу преднизолона. Мы при рецидиве так и хотели поступить, но у нас белок начал нарастать каждый день в геометрической прогрессии. И хорошо что мы все таки легли в больницу. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Совка Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 00:10 | Сообщение # 6849 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, мы долечивали дебют и толком ещё с нашей болячкой не были знакомы. А врач сказал,что белок уйдет без гормонов и будем абсолютно здоровы. Конечно же я поверила доктору . И ждали улучшений.... Но ват как-то так. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне Сообщение отредактировал Inita222 - Воскресенье, 28.05.2017, 09:07

Naasory Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 07:52 | Сообщение # 6850 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: ellix, мне именно так и говорили лечащие врачи в нцзд РАМН (с1998 по 2006год) и в 52 больнице в Москве (с 2007 по н.в.), так как у меня частичная ремиссия (0,5г\л и 1г\сут). Ниже белок никак и никакими лекарствами не опускается вот уже с 2001 года (2 обострения было в 2007 и в 2011) и потом снова опускался до этих значений.

ellix Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 10:10 | Сообщение # 6851 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Не знаю, Михаил Юдович вроде другие цифры называл ))) у нас при таких значениях почему то сразу отеки начинаются и чувствует себя плохо ( целый день спит), ( может тут ещё какой то другой неизвестный фактор играет роль)))

mamochka Дата: Понедельник, 29.05.2017, 13:21 | Сообщение # 6852 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Добрый день всем. Сегодня сдали анализы. В суточной моче - белка 1,8г/л, в ОАМ - 3,3г/л. Упала концентрация ЦсА 51нг/мл + вирус с бактериальным наложением на горло (ангина). Добавили дозу ЦсА 125мг в сутки + ПЗ 11 таблеток до 3х отр. анализов. Рецидив 6. Вот такие пироги. Интересно, почему концентрация упала? Сын растет конечно, но не так быстро. Вообще последний год шла тенденция по снижению концентрации ЦсА каждые 3 месяца. Наша ЛВ говорит, что обмен веществ меняется. Вот все пишут, что в основном принимают 150мг ЦсА в сутки. И я вот удивляюсь, почему нам 100мг прописывали? Хотя первый год концентрация всегда выше 100 была. Высем скорейшего выздоровления.

Voron Дата: Понедельник, 29.05.2017, 13:47 | Сообщение # 6853 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Жалко Юля что случился рецидив когда уже собирались отменять сандиммун. Все же я думала, что на таких сильных лекарствах не бывают рецидивы. Очень жаль. Смысла нет тогда пока действительно нам на циклоспорин переходить. А твоему сыночку поскорее выздороветь от ангины и уйти от белка. 11 таблеток пз это ужас конечно, но что делать. Держитесь!

crendello Дата: Понедельник, 29.05.2017, 14:07 | Сообщение # 6854 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте, держитесь и не расстраивайтесь. Одно понятно точно, болезнь еще не отступила (да и прошло только почти 2 года). А циклоспорин пьют 3-4 года, мне сразу сказали ни о каких 2 годах и речи нет, минимум 3, а лучше 4 года. Ибо болезнь длительная. Тут вот недавно даже человек писал, что ЦсА принимали 5 лет. Цитата mamochka () Вот все пишут, что в основном принимают 150мг ЦсА в сутки. И я вот удивляюсь, почему нам 100мг прописывали? Хотя первый год концентрация всегда выше 100 была. Высем скорейшего выздоровления. Не знаю кто 150 принимает, у большинства оптимальная доза это 5 мг/кг. У нас даже, чтобы достичь терапевтической дозы пришлось увеличить дозу до 5,5. Думаю у Вас доза, которую вы принимала была менее 5 мг/кг, я просто не знаю сколько у вас ребенок весит. Получается ребенок вес набрал, а дозу Вы не корректировали, в итоге концентрации в крови стало не хватать + болезнь и вот рецидив Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 29.05.2017, 14:17

mamochka Дата: Понедельник, 29.05.2017, 15:09 | Сообщение # 6855 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Спасибо, ребята, за поддержку. То что болезнь не отступила, это теперь ясно. А так хотелось отмениться и забыть. Но, видимо, пока рано. Ребенок вести 23кг с копейками. Сегодня точно взвешаемся. У нас и было менее 5мг/кг. И сейчас ЛВ добавила 25мг, и все равно она считает, что получается менее 5мг/кг. Решили неделю пить по 125мг в сутки , через неделю сдача концентрации, там уже будем определяться. Она у нас постепенно добавляет. В след раз спрошу ее об этом.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]