Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 22:52 | Сообщение # 5701 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Дарья,спасибо за ответы.И вам,Ганка К.Ужас,нефролога знающего не найти,даже в Москве!У меня муж-доктор работает в крупной сети частных клиник,так там ни одного нефролога!А педиатры ничего не понимают в данном заболевании.
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 22:57 | Сообщение # 5702 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Ele_Bandito, оооо, тогда форум вам в помощь) А москвичи и земляки для вас тут есть) Все подскажут и расскажут, куда и к кому обратиться. Например, Александр, папа среди всех мам и бабушек, он стойко и подробно консультирует. Он точно вас направит в нужное русло по г. Москва.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 23:08 | Сообщение # 5703 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Ele_Bandito ( ) там ни одного нефролога в России вообще мало нефрологов на 1000 человек населения, детских нефрологов и того меньше, а таких как Михаил Юдович - вообще единицы.
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 23:20 | Сообщение # 5704 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вот я уже решила,что если что-то пойдёт не так,повезу дочку к Михаилу Юдовичу в стационар.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 23:52 | Сообщение # 5705 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) .При появлении белка лицо немножко бледнеет Понятно. Спасибо! Ganka-k, да уж, у вас все навалилось. Желаю поскорее всем поправиться!
Цитата Ele_Bandito ( ) нефролога знающего не найти,даже в Москве! как же это печально! У нас тоже всего одна врач занимается такими детками, но хоть повезло, что грамотная!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 01:09 | Сообщение # 5706 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Svetskay, У вас протеинурия в рецидивах как быстро купировалась?Я почитала, тут,люди начинали пить ПЗ а белок все рос и рос.Мы вот легли в больницу ч белком 3г,а отеки были страшные(асцит,отек половых органов).
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 05:02 | Сообщение # 5707 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата ggdaadma ( ) В стационаре когда были нашли в моче бактерию клебсиела пневмококус- лечили цефиксимом, дома два месяца- кровь ещё не сдавали так как в городе вспышка туберкулеза,гриппа и ветрянки. Больница одна и мы пока не рискуем туда идти. Но на домашнее обучение перевелись по справке из поликлиники. У нас в моче синегнойную палочку высеяли, а клебсиела в кишечнике, мы бактериофагам лечили СЕКСТАФАГ недели 2, правда дорого выходит и антибиотик однократно монурал принимали, вроде лучше стало, последний анализ высеяли со среды обогащения, это значит совсем не много.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:29 | Сообщение # 5708 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dina_P ( ) Доктор ,предлагает два варианта: первый-биопсия почки и назначение сандимуна Надо выбирать именно этот вариант, т.к. у Вас резистентный НС и биопсия позволяет в целом ряде случаев выявить не иммунные варианты этой болезни (чувствительный к лечению НС - всегда иммунный и поэтому его лечат преднизолоном и другими иммуносупрессантами). Хорошо бы выполнить и генетическое исследование на гены, кодирующие структурные белки подоцитов. особенно в том случае, если будет выявлен ФСГС (фокально-сегментарный гиалиноз и склероз клубочков).
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:34 | Сообщение # 5709 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Даем макс дозу до отр белка плюс 3 дня. А потом нам 4 табл на 4 недели через день а потом как снижать? преднизолон 2 мг\кг ежедневно - до исчезновения белка в моче + 3 дня, затем 1.5 мг\кг - через день - 4 недели (при Вашем весе - это около 5.5 таблеток), а затем снижать по 0.5-1 т в неделю до достижения достаточной поддерживающей дозы
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:40 | Сообщение # 5710 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Voron, Ваш врач очно должен решить насколько всё-таки вреден в плане психики и неврологии Вашему ребёнку преднизолон, потому что держать ремиссию в Вашем случае наверняка получится и без преднизолона с помощью циклоспорина. А вот инициировать ремиссию, всё-таки, надо преднизолоном.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:42 | Сообщение # 5711 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) генетическое исследование на гены, кодирующие структурные белки подоцитов.
Михаил Юдович, что это исследование дает, нам тоже доктор говорил при выписке, что хорошо бы сделать, а где это делают, только в Москве?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:43 | Сообщение # 5712 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата itd ( ) Здравствуйте. У меня назрел такой вопрос:можно ли ребенку с НС делать УФО горла и носа при орз? Этого вообще в принципе при ОРЗ делать не надо - в цивилизованном мире так не лечат, пользы от этого нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:48 | Сообщение # 5713 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Можно ли на 3-х таблетках зависнуть надолго или все-таки это очень много с нашим весом? Да можно, но надо будет более компетентно оценивать степень возможных побочных эффектов, которые будут в той , или иной степени, это: ожирение, желудок, психика, рост, хрусталик, глюкоза крови. Если всё будет умеренно - то можно "зависнуть" на этой дозе. При приёме через день - побочные эффекты нарастают не быстро - поэтому надо будет смотреть в динамике.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:54 | Сообщение # 5714 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ellix ( ) как определить фимоз у него или нет? При отодвигании крайней плоти должны быть у мальчика видны губы наружной части мочеиспускательного канала - обнажать головку пениса не надо - это у мальчика может травмировать крайнюю плоть. Да, самая частая причина дискомфорта при мочеиспускании у мальчиков - это самый кончик пениса - там может быть фимоз, или воспаление : баланопостит - лечится это ванночками с тёплым р-ом фурациллина 1: 5000. Может быть имеет смысл показаться детскому урологу, т.к. выраженный фимоз может потребовать проведения обрезания.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 06:59 | Сообщение # 5715 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Ele_Bandito ( ) Если нам скажут,что это рецидив,хочу лечь в стационар в Оренбурге (мы живём в Москве,но дебют НС случился летом 2016 в Оренбурге).Мы лежали в нефрологическом отделении на Зиновьева.Скажите,можно ли попасть к вам на лечение в стационар в случае рецидива?
Я работаю в областной детской больнице на ул.Рыбаковской. К нам попасть не сложно, надо только иметь направление в нашу больницу от амбулаторного педиатра, или поликлиники и у мамы (в случае её госпитализации с ребёнком) должны быть результаты флюорографии, реакции Вассермана, и отрицательный бакпосев кала на дизентерию и сальмонеллёз.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|