|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Пятница, 20.01.2017, 22:47 | Сообщение # 5671 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Всем привет)
Александр смотрю тут на разрыв был, только успевал отписывать всем. 
Цитата
До этого была долгая ремиссия на одной таблетке а тут на 5 позеленела. Наверно почки никак после рецидива не оправятся да плюс еще бронхит. Буду давать 5 таблеток ежедневно.
Скоро нам в РДКБ. Может там нас переведут на циклоспорин. Но если начнем опять держать ремиссию на таблетке, то я бы пока осталась на пз. Покажет теперь только время.
Юля, одной тест-полоски для объективной картины мало... Дозировка ПЗ у вас достаточно большая, чтобы был скачок белка, с учетом длительной ремиссии на 1 табл.
Пересдайте в понедельник повторно анализ мочи, сделайте суточный. Мы в воскресенье тоже суточную будем собирать для сдачи в понедельник в лабораторию. И тест-полоски беру из разных баночек. Бывает, что из одной банки и разное окрашивание.
Цитата damir16112009 (  ) может ли от высокой дозы преднизолона ( 7 т.) в нашем случае у сына подниматься давление. Сегодня померяла 125/70.
Да, тоже подтверждаю, давление поднимается и его необходимо контролировать.
Мы принимаем Эналаприл гексал 5 мг = по 1/2 - 2 раза в сутки.
Цитата Ele_Bandito ( ) мы 2 месяца держали ремиссию,уже неделю белок растёт медленно.Сегодня ребёнок проснулся с отёкшими веками.
Согласна с Дашей, оттягивать прием ПЗ нельзя. У вас налицо рецидив. Александр вам схему расписал.
За неделю ваш ребенок не станет хомяком))) Я бы больше переживала о внутреннем состоянии здоровья ребенка, а не о том, будут ли у него щеки) Здесь все индивидуально.
Юля (Voron) писала, что на ее ребенке не сильно отразилось внешне прием ПЗ. У моего ребенка щеки тоже были. Сейчас через месяц после рецидива и приема ПЗ уже появились щечки) Но он у меня и так круглолицый. Контролируйте прием пищи, соблюдайте диету.
Все родителям терпения, деткам скорейшей длительной ремиссии.
На сегодня у нас анализы в норме, кашель прошел. Постепенно идем на снижение ПЗ.
Принимаем 4 таб. (20мг) в сутки ПЗ, Эналаприл 5 мг, Гефал, кальций.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Пятница, 20.01.2017, 22:48 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 20.01.2017, 22:53 | Сообщение # 5672 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
хочу добавить-синдром Кушинга-это побочка от ПЗ.Полнеют щёки,живот и подбородок.,происходит неправильное распределение жира. Я таких детей видела в больнице(с ярко выраженным синдромом). Плохо ,что со временем в организме что-то меняется(наверное,обмен веществ)и впоследствии этот вес трудно убрать. А это не только внешний вид-это повышенный холестерин,нагрузка на все органы . А ещё опасность заболеть диабетом. Думаю,это все знают, но я решила напомнить. Да и сама часто вижу как мамы угощают и без того полных детей газировкой и чипсами. Всем здоровья.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 00:25 | Сообщение # 5673 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Даша,а небольшая доза это сколько(вес ребёнка 21кг)?Я понимаю,что главное здоровье,но когда мы в дебют пили 8,5 таблеток,Ее разнесло за 3 дня приёма.Я старалась себя успокаивать тем,что этоина благо,но может из за того что была в состоянии разбитости от диагноза,очень болезненно воспринимала изменения во внешности.У нас только начала шерсть с лица сходить,а тут опять эти гормоны.Думаете таблеток 6 нормально будет давать или меньше?И так странно,веки отекли,а по тестполоскам белка сегодня меньше чем вчера.И такой вопрос ещё,у вашего сына после дебюта ремиссия вообще без преднизолона сколько держалась?
|
| |
| |
damir16112009
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 07:34 | Сообщение # 5674 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович и уважаемые участники форума, что то у нас каждый день какая то новая проблема! Последнее время стала замечать, что сын стал помногу писеть! Обычно диуреза у него был в пределах 1 л., а теперь меньше 1,5 л не писеет, сегодня 2,1 л пописел. Я в шоке нормально ли это? Воды выпил ок. 1,5 л., но пил ещё чай кружки 3, молоком таблетки запивал, ещё яблоки ел шт.3.
ELF
Сообщение отредактировал damir16112009 - Суббота, 21.01.2017, 07:34 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 08:43 | Сообщение # 5675 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Анечка да оказалось у меня тест полоска по краям позеленела а в лаборатории забрали анализ чисто без белка!!!! Второй раз такое. Сегодня даю еще 5 таблеток а завтра пустой день сделаю и начнем альтернирующий.Действительно и 5 т через день огромная доза.Будем надеется на хорошее.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 10:23 | Сообщение # 5676 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
damir16112009, Наш малыш когда заболел и попали в больницу, то у него были очень сильные отеки всего тела, особенно живот, даже пришлось покупать футболки большего размера. Так вот он у нас тоже писал в два раза больше чем пил. Врач не могла нам ответить на этот вопрос, мы тоже его задавали.Говорила, наверно жидкость именно из брюшной полости отходила
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
damir16112009
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 11:52 | Сообщение # 5677 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, но у нас то отёков во время рецидив не было. А писеть начал больше, когда стали давать полную дозу преднизолона. И сейчас на 1,5мг/кг продолжает так много писеть.
ELF
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 12:13 | Сообщение # 5678 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
На преднизолона увеличивается диурез. Может быть у вас скрытые отеки были,вода могла собираться в органах, а отеки могут появиться наружу не всегда
|
| |
| |
damir16112009
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 12:38 | Сообщение # 5679 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я тоже сначала так думала, что скрытые отёки были. Но преднизолон нам начали давать в полной дозе 29.12.2016. Неужели до сих пор лишняя жидкость в входит? И вес то ведь не снижается.
ELF
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 14:45 | Сообщение # 5680 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
ggdaadma, как ваши дела?
читала в другой вашей темке, пару дней назад наткнулась на нее, что у вас была трудная жизненная ситуация(
почему здесь не отписались? сейчас у вас хоть нормализовалось немного?
как дочка? Вы все таки попали на стационар, что вам сказали?
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 16:47 | Сообщение # 5681 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, я тоже совсем недавно увидела тему эту. Конечно, здесь тоже нужно было написать. Постарились бы помочь чем смогли...
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 16:51 | Сообщение # 5682 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас на больших дозах ПЗ тоже большое кол-во мочи было, по 2 литра. Хотя пил ребенок не так много. Отеков тоже не было. На больших дозах это нормально. Потом при снижении все наладилось.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 18:38 | Сообщение # 5683 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ele_Bandito,только починили интернет-сразу отвечаю. Думаю,что 3-4 т. вам помогут, нам помогали. Хотя всё,конечно индивидуально. Проверяйте мочу -думаю анализы нормализуются. В дебюте без ПЗ мы были 4 месяца. А дальше ОРЗ-и всё по новой.Просто не было ни знаний, ни опыта по данному заболеванию. В тест -полосках разочаровалась. Как проверяла кипячением -так и продолжу. Хотя я и по лицу вижу,если что-то не так. Это как есть электр. танометр,а пользуюсь обычным.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 18:48 | Сообщение # 5684 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
У нас не очень. Белок так и идёт то 0.1 то 0.3. В стационар съездили, но с таким белком ничего не назначили. На комиссии Мсэ инвалидность сняли, так что выживаем.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 18:49 | Сообщение # 5685 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
В стационаре когда были нашли в моче бактерию клебсиела пневмококус- лечили цефиксимом, дома два месяца- кровь ещё не сдавали так как в городе вспышка туберкулеза,гриппа и ветрянки. Больница одна и мы пока не рискуем туда идти. Но на домашнее обучение перевелись по справке из поликлиники.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
