|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ggdaadma
 |
Дата: Суббота, 21.01.2017, 18:50 | Сообщение # 5686 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
У нас сейчас какая то моча опять странная, очень концентрированная и мало. Вот думаю что опять какая то бактерия активизировалась. Анализ на стерильность в городе не делают у нас. Что ещё написать. Вообщем все стабильно. Хорошо хоть белок не растёт больше.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 18:50 | Сообщение # 5687 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Нужно нитроксолин пить но не могу понять по сколько. Может кто подскажет- вес 33.5, рост 126, 8 лет. И извеняюсь за ошибки- пишу с телефона. Дорогие мои всем здоровья деткам и терпения.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 18:51 | Сообщение # 5688 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Почему то в одно сообщение не получилось вместить.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 18:51 | Сообщение # 5689 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Почему то в одно сообщение не получилось вместить.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 19:26 | Сообщение # 5690 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Dasha_Minsk201.А почему в полосках разочаровались?Расскажите,от начала болезни сколько у вас было рецидивов?У нас во время дебюта,когда уже пили 4 таблетки через день случилось ОРЗ с ринитом,болели 10 дней с температурой.Я стала 4 таблетки через день давать только на 3 й день болезни,и все было ок,я уже обрадовалась и думала,что эта зараза отстала((((А тут без видимых причин опять,как это пережить не знаю,каждый раз как в туалет сходит,бегу проверять и как вижу позеленевшую полоску ,руки опускаются,хотя что я вам объясняю,тут у всех так.
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Суббота, 21.01.2017, 19:27 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 20:14 | Сообщение # 5691 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
я ими даже и не пользовалась,просто читаю форум и делаю для себя некоторые выводы. Например,полоска показывает белок-сдали анализы-а там всё чисто. Человек переживает, зачем зря душу рвать.. А некоторые по тест-полоске могут начать лечение несуществующего белка,а это ещё хуже. За 9 лет болезни рецидивов хватает,но в основном когда отменяли ПЗ. У нас были и серьёзные простуды и бронхиты,но маленькие дозы обычно держали ремиссию. Как видите у всех по-разному.,но это ничего не значит-,лишь бы лекарство помогало.Мой в ремиссию выходил в течении недели ,даже на небольшой дозе-а некоторым детям нужно 2-3 недели в больших дозах.Так что решайте как Вам быть-бывает, возможно через пару дней всё и без ПЗ нормализуется,а возможно - белок сразу сильно вырастет. Удачи.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 20:24 | Сообщение # 5692 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Dasha_Minsk201,Спасибо.А ваш ребёнок какие--нибудь секции посещает?Хочу дочку на танцы водить и вот в раздумьях стоит или нет.Мы в дебют лежали в детском нефрологическом отделении,там нас лечили 2 профессора(детских нефролога) и одна кандидат наук.В диагнозе у нас нефротический синдром вирусоассоциированный,и по этому поводу нам к терапии добавили месячный(!) курс виферона.Вот как так,если это иммуностимулятор.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 20:57 | Сообщение # 5693 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Ele_Bandito, вы конечно извините, у меня один только вопрос - вы прочли всю нашу тему?
Тут много чего обсуждалось и по поводу лечения, и по поводу секций, школы и прочего - на многие ваши вопросы нашлись бы ответы.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 21:11 | Сообщение # 5694 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganga-k,Извиняю.Я про этот форум узнала на днях и читаю по мере возможности.Дарья любезно предложила мне задать интересующие вопросы и я задаю.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 21:30 | Сообщение # 5695 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Dasha Minsk 201. Если вы не хотите пользоваться тес полосками- не пользуйтесь! Но не вносите дезинформацию! Кто это тут на сайте назначил сам себе лечение по тест -полоске несуществующего белка ? Можно имя назвать , ник?! Тут на форуме идиотов нет. Бывают небольшие отклонения, но тут ВСЕ люди нормально соображающие, несут напроверку потом в лабораторию!!! И не по разу таскают, и ни в одну лабораторию для проверки! Бывает так , как например было на днях у Voron , что желтый цвет на полоске , а края позеленели чуть , но такое бывает ( или баночка чуть грязная, или капля воды попала и меняется реакция), но она отнесла в лабораторию ))))) а если у вас дома лаборатория , то ни у всех дома она есть. И не пишите потом что на сайте хамы, не надо лишнего сочинять
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 21:38 | Сообщение # 5696 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ходит на театральный и на баскетбол,но там я договорилась, чтоб нагрузки были умеренными. Любит кататься на коньках. В-общем всё это можно,но в умеренных дозах. Правда пока они маленькие я бы не советовала,так как легко простужаются. Вот лет в 7- 8 думаю можно. По поводу виферона на форуме однозначный ответ-нельзя. Я больше придерживаюсь практики,чем теории-это всё мои выводы из прочитанного и пережитого. Сами видите-болезнь непростая и требует индивид.подхода,а схема -то одна.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 21:42 | Сообщение # 5697 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Ele_Bandito (  ) Ganga-k,Извиняю.Я про этот форум узнала на днях и читаю по мере возможности.Дарья любезно предложила мне задать интересующие вопросы и я задаю.
Евгения, я просто к чему задала этот вопрос - я понимаю, что вы новичок в данной болезни, понятны ваши страхи и переживания, как многие здесь форумчане столкнулись в свое время с заболеванием своих деток.
Еще пару лет назад мы также искали ответы на свои вопросы. Но данная тема развивалась, тут много ответов на многие вопросы, консультация грамотного врача Михаила Юдовича.
Я вам просто советую прочесть данную тему, не полениться и вы много почерпнете для себя.
По поводу секций, танцевальных кружков я также вам отвечу - это дополнительная нагрузка на организм ребенка, который и так борется с заболеванием. Здесь нужно расставить приоритеты, что вам важнее, танцы или здоровье вашего ребенка.
Поверьте, здесь все родители в свое время перекроили свою жизнь под ребенка, вариантов выбора не было.
Добро пожаловать, мы тут как одна большая семья)
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 21:55 | Сообщение # 5698 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Dasha_Minsk201, так а как кипячением вы понимаете, сколько белка в моче? Тест-полоской видно хоть, насколько много бека. А по лицу, конечно, можно понять, но когда уже отекает, а до этого не видно ведь? А полоска помогает держать руку на пульсе. Паника от зелени не возникает, а только заставляет лишний раз в лабораторию отнести, а оттуда уже и плясать. Я рада, что есть полоски, с ними реально спокойнее - утром измерил и забыл!
Ganka-k, здравствуйте! У вас сын музыкой занимается, вы писали. Вы сейчас, пока высокие дозы, ходите на музыку или нет? Мы вот начали заниматься, но на дому, к нам учитель приходит 2 раза в неделю. Думаю вот, как же в музыкальную школу потом переводить, с нашими-то проблемами. Мы еще на вокал возим раз в неделю, на индивидуальные занятия, но там предупредила, что при малейшем недомогании мы будем пропускать, и учительница понимающая, отменяет, елси у нее что-то не так со здоровьем, чтобы не рисковать нами. И в школе вы сейчас будете переводиться на домашнее обучение или будет потом догонять программу?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 22:33 | Сообщение # 5699 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата svetsky ( ) Ganka-k, здравствуйте! У вас сын музыкой занимается, вы писали. Вы сейчас, пока высокие дозы, ходите на музыку или нет? Мы вот начали заниматься, но на дому, к нам учитель приходит 2 раза в неделю. Думаю вот, как же в музыкальную школу потом переводить, с нашими-то проблемами. Мы еще на вокал возим раз в неделю, на индивидуальные занятия, но там предупредила, что при малейшем недомогании мы будем пропускать, и учительница понимающая, отменяет, если у нее что-то не так со здоровьем, чтобы не рисковать нами. И в школе вы сейчас будете переводиться на домашнее обучение или будет потом догонять программу?
Ходим, были сильные морозы - пропускали. Учительница все понимает. Но там занятия индивидуальные. На хор пока не ходим, на сольфеджио детей больных и так не водят. Музыкалка у нас рядом, далеко ездить не нужно. В школу ходим. Но пару раз пропускали, то кашляли, то морозы, то каникулы. Там тоже в курсе. На домашку не переводили.
У меня вообще картина маслом))))))) У сына рецидив с 9 декабря, мама ногу сломала 13 декабря. Мама только недавно выписалась из больницы, через месяц после сложнейшего перелома. Операция была тяжелая, формировали опорную ногу, вставляли целую конструкцию. Еще ей 1,5 месяца соблюдать строгий постельный режим. И живет в другом городе, за 100 км. Отдохнула она в санатории, так отдохнула.
Сейчас с мужем пошли в отпуск. И анализы, и школа, и переезды между городами - жизнь бьет ключом.
Возможно благодаря сложившимся обстоятельствам, ребенок стал более самостоятельным и сам себя контролирует, когда таблетки принимать в течение дня и в какие дни. Не ноет, что нужно кровь сдавать из пальца или из вены, говорит, что "Моей бедной бабушке тяжело, ей вот ходить нельзя")
А так, у нас все замечательно. Надеюсь, хотим!!, все обойдется и опять уйдем от приема ПЗ в длительную ремиссию без лекарств.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Суббота, 21.01.2017, 22:38 | Сообщение # 5700 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я никому ничего не навязываю,просто если есть сомнения-можно перепроверить. Думаю,это лучше чем ночь не спать. Во-первых не у всех есть деньги,чтоб их купить.. А во- вторых ,многие читают форум,но не пишут и не факт,что не пользуются старым способом.. Мы лежали в больнице с малым и одна мама привезла девочке в отделение копчёности,а другая белковый торт.Так что не все такие умные. А некоторым неуравновешенным особам советую с таким же энтузиазмом защищать своего ребёнка.,если надо. Видела я таких-кричат,а как врач зайдёт-так и пикнуть в защиту ребёнка боятся .При появлении белка лицо немножко бледнеет. и последнее-если есть возможность кому-то хоть как-то помочь-буду рада.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
