Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 509 из 665 « 1 2 … 507 508 509 510 511 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

julia78 Дата: Вторник, 26.09.2017, 20:52 | Сообщение # 7621 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: svetsky, У нас тоже очень сильно выпадают волосы, мы на ПЗ сейчас 4 таблетки через день. Год назад врач посоветовала давать витамин Д не одну каплю, а две, стали давать вроде стали выпадать меньше, но и доза ПЗ на тот момент была уже 1,5 таблетки. Не знаю что помогло две капли или все же небольшая доза. На 0,5 таблетки у нас все хорошо, начинается новый рост волос, дочка как одуванчик))) волосы соберешь в косу, а новые топорщатся. Пытались питать их маслами, но все тщетно, проблема глубже. Вот и сейчас каждое утро сердце кровью обливается глядя а расческу((( тоже не знаем что делать....Калий и кальций в крови норма. Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

mkagan Дата: Среда, 27.09.2017, 06:06 | Сообщение # 7622 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата savi () А какой именно спросить препарат для ребенка, эналаприн? Эналаприл в любой лекарственной форме - его лекарственные формы выпускаются разными фирмами под разными названиями: некоторые из них: ренитек, энап, энам и т.д. Эналаприл относится к группе ингибиторов ангиотензинпревращающего фермента - в этой группе есть и другие препараты с подобным мехпнизмом действия. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 13:54 | Сообщение # 7623 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович! были мы в Марселе у другого врача, честно говоря находимся в полном замешательстве , что делать...и как лечить ... так как лечение абсолютно контрастное в России и Фр.. Врач нам объяснил, что циклоспорин в дозе 0,75 Х2 ничем не поможет... что надо прежде всего убедиться в действии Неорал. Поэтому нам выписана след лечение: Неорал 150х2 утро и вечер Преднизол оставляем в дозе 50 каждый день Омез, аспирин... и бактрим 400 каждый день.. Что касается эналаприл, то он согласен, что это хорошая идея, но в случае повышенного давления. И мол если давать ребёнку каждый день- ребёнок будет слабым и сонлив... выписал направление к кардиологу, для получения браслета изменения давления каждый час, а затем будет решать на счёт эналаприл... Контроль крови в сб через два часа приема дозы Неорал.... Честно говоря , в полном шоке... боюсь навредить ребёнку... Врач сказал , что если действия не будет в течении трёх месяцев, то назначит другое более агрессивное лекарство.. Все наши аргументы , про дозу, лечение в России , все рассыпалось как карточный дом.. Генетическую экспертизу делать будут, но он сказал что это не срочно, так как для начала надо добиться ремиссии... Я не понимаю... это Все как обратная сторона... Михаил Юдович, скажите пожалуйста, что вы думаете на счёт назначенного лечения? За ранее огромное вам спасибо!!! Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 16:28

mkagan Дата: Среда, 27.09.2017, 15:41 | Сообщение # 7624 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: savi, Я не совсем понял , какой препарат Вам назначили - если сандиммун-неорал - то это и есть циклоспорин, только 150 мг х 2 раза в день это слишком большая доза для ребёнка всем 27 кг - 75 мг - 2 раза в день будет в самый раз - если , конечно, возраст и вес ребёнка был указан правильно, необходимость генетического исследования и достижение ремиссии между собой никак не связаны - очевидно, что у Вас нефротический синдром резистентен к стандартному курсу преднизолона, а при биопсии выявлен ФСГСчто у ребёнка 7 лет само по себе уже является достаточным показанием для того, чтобы делать генетическое исследование. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 15:57 | Сообщение # 7625 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да именно Неорал, два раза по 150..... когда пыталась убедить врача , что при весе в 27 кг это огромная доза и есть риск, он убеждает нас , что риск потери белка и что возможно он назначит дозу в 200 два раза в день... Просто в шоке, не знаю что делать, живём тут, лечиться надо, но нет доверия , полное не сходство с вашим уважаемым мнением...самое ужасное, что я в своём совсем одна: муж настаивает на фр системе лечения... Генетику делать будут, но когда!??? Ответа не дали, сказали это не срочно... Не понимаю, почему два фр врача настаивают на такой огромной дозе Неорал... какой смысл? Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 21:07

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 16:02 | Сообщение # 7626 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спросила про давление: опять таки ответ это не страшно , вы принимаете аспирин, а если будет совсем высоко, вам сделают укол... Михаи Юдович, Какой риск есть для ребенка , если принимать дозу Неорал 150+150, Чего нам ожидать? Чтобы понимать... может я смогу переубедить мужа.. Препарат neora 100mg cyclosporine.... Или же мне хватать ребёнка и срочно вылетать в больницу в Минск? Руки просто опускаются.. Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 16:27

ellix Дата: Среда, 27.09.2017, 16:04 | Сообщение # 7627 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: savi, , здравствуйте. Можете фото рецепта сделать?( там где СН?). Может врачи хотят добиться быстрее ремиссии? Сообщение отредактировал ellix - Среда, 27.09.2017, 16:06

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 16:22 | Сообщение # 7628 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: вот фото рецепта Прикрепления: 0002975.jpg (57.7 Kb)

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 16:24 | Сообщение # 7629 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: биопсия в переводе на русский БИОПСИЯ ПРАВОЙ ПОЧКИ 1 / ОПТИЧЕСКАЯ МИКРОСКОПИЯ Гломерулы (клубочки): Количество: 7 PAC: 1 Наличие паталогических изменений очагового мезангиального склерофиллоза для 3 гломерул. Интерстиций: без особенностей. Сосуды: без особенностей. Каналы: без особенностей. 2 / ИММУНОФЛЮОРЕСЦЕНЦИЯ Иммунофлуоресцентное исследование, сделанное на замораживающем микротоме, реализовано с иммунными сыворотками иммуноглобулин А(IgA), иммуноглобулин G(IgG), иммуноглобулин M (IgM), C3c, C1q, C4c, альбумин, фибриноген, легкая цепь каппа, легкая цепь лямбда: Гломерулярная сегментарная положительность с антителами против IgM и C3. Наличие 2 гломерул на образце для иммунофлюоресценции. ЗАКЛЮЧЕНИЕ Биопсия имеет определенные ограничения с точки зрения значимости. Гистологическая картина совместима с поражениями фокального сегментарного гиалиноза. Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 16:27

ellix Дата: Среда, 27.09.2017, 17:21 | Сообщение # 7630 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: По идее, 150*2))))

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 21:06 | Сообщение # 7631 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: еще при осмотре малыша, врач сказал , что у него вода в легких…. дальше в ответ на мое беспокойство , доктор уверил , что вода везде и на это не стоит обращать внимание,,, Чем дальше, тем все страшнее….

Voron Дата: Среда, 27.09.2017, 22:30 | Сообщение # 7632 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Savi, вы сами понимаете что медицина у Вас(мягко сказать)хромает. Михаил Юдович сказал как лечить ребенка. У вас убийственные дозы выписаны. Может все же полетите к себе в Минск. Вы же писали что посоветуетесь с белорусским врачем.

Gleb141005 Дата: Среда, 27.09.2017, 22:41 | Сообщение # 7633 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: savi, здравствуйте. У нас тоже ФСГС и заболел сын в возрасте 6лет 5 месяцев при весе 25 кг. Мы делали биопсию в Израиле и там же консультировались насчет лечения у детского нефролога М.Давидович. Она же расписала нам лечение (тогда мы еще не наблюдались в Московском НЦЗД). Специально сейчас подняла бумаги. Так вот доза циклоспорина (действующего вещества СН) не превышала 5 мг/на кг веса. Как долго вы принимаете СН? Сдайте анализ на концентрацию циклоспорина через 12 часов после приема. Она должна быть в интервале 100-120 мг/мл. Не надо, чтобы превышала, т.к. циклоспорин нефротоксичен .А концентрация через 2 часа после приема в районе 600-800мг/мл. Если больше - надо наобород снижать дозу ЦСа. Михаил Юдович всегда говорил, что наша болезнь во всех странах лечится одинаково. Оказывается, во Франции свое видение. Хотя и в России, и в Германии, и в Израиле - одинаково! И не отчаивайтесь, все, Бог даст, будет хорошо! Мы принимали СН 5 лет , а с июля этого года - только нефропротекция (амлодипин 2,5+2,5). Пока все хорошо. Надеюсь, и дальше будет также!!! Вам - терпения (болезнь долгая), а сыночку -здоровья и еще раз здоровья! BSL-1

savi Дата: Среда, 27.09.2017, 23:27 | Сообщение # 7634 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо всем огромное! Спасибо Михаилу Юдовичу! Мне удалось уговорить мужа не рисковать, Мы летим в Минск к врачу, будем лечиться по нашей русской системе . Дозу даю 0,75 два раза. В сб сдадим кровь , посмотрим результат... Да действительно во Франции врачам легче отрезать руку, чем лечить палец. Это такая система, и мы поговорив и вспомнив, сколько раз нам предлагали вырвать здоровые зубы, и поставить имплантанты потому , что они не ровно растут, сколько раз моей дочери тут предлагали из за трёх прыщей пить Рокуатан... и сколько, мы вспоминали , наши Врачи с большой буквы именно врачи, борются с болезнью спасают и берегут... благодаря форуму , спасибо вам, удалось договорится с мужем, хоть не собирать чемодан и вылетать сегодня все побрасав! Я так понимаю, при всех рекомендациях Михаила Юдовича, мы можем дождаться школьных каникул и вылететь в Минск через две недели? Единственное , у меня нет рецепта на эналаприл.. в аптеке без рецепта не дают.. или же вылетать срочно? Может сам Михаил Юдович ответит.., скажите пожалуйста, какая доза эналаприл рекомендовано? Буду ждать Спасибо ещё раз всем Сообщение отредактировал savi - Среда, 27.09.2017, 23:39

mkagan Дата: Четверг, 28.09.2017, 04:37 | Сообщение # 7635 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Gleb141005, C проф. Мириам Давидович (Израиль) я давно знаком. 3 недели назад на конгрессе в Глазго мы хорошо пообщались и многое обсудили. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]