Суббота, 27.04.2024, 23:51
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Ele_Bandito
Дата: Среда, 15.02.2017, 20:39 | Сообщение # 6031
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, спасибо за ответ,а на выходные вас отпускали?
 
ксюшенька
Дата: Среда, 15.02.2017, 20:43 | Сообщение # 6032
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Вообще в первый раз когда лежали мне говорили что можно вроде как уезжать на выходные(если не особо далеко живете),но на тот момент был карантин и в итоге никого не отпускали.А в остальные я даже и не спрашивала,как в этом году обстоит с этим не знаю.Могу узнать когда ляжем(нам 21 марта на госпитализацию)


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Ele_Bandito
Дата: Среда, 15.02.2017, 20:46 | Сообщение # 6033
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, Спасибо,но мы наверное ляжем быстрее,там и узнаю.Живем не далеко от нцзд,я бы к ним на дневной стационар поездила даже.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 15.02.2017, 21:02 | Сообщение # 6034
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Ну попробуйте с ними тогда поговорить,может вам пойдут на уступки,может кто в Москве живет они идут им навстречу.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Ky-ky
Дата: Среда, 15.02.2017, 21:41 | Сообщение # 6035
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Присоединяюсь к вопросу Незнакомки - у кого нибудь дети принимающие сандиммун болели ветрянкой?
 
lenor24
Дата: Среда, 15.02.2017, 22:21 | Сообщение # 6036
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
ксюшенька, Добрый вечер ! Все хотела спросить) А сколько у вас было рецедивов,что вы перешли на СН? Вроде немного же...почему приняли такое решение?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
julia78
Дата: Среда, 15.02.2017, 22:29 | Сообщение # 6037
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Da [b]Dasha_Minsk201, Думаю нет, она не на что не жалуется,мочится нормально безболезненно, есть подозрения что это молочница так как нам был проставлен курс антибиотиков, и вот как уже два дня наблюдаю у нее налет на половых органах, но опять же она не жалуется, покраснения, жжения, зуда нет. Врач назначила крем пимафуцин, да и завтра сдадим бак посев и будет видно, надеюсь))) Одеваемся тоже тепло, носочки, жилетка на спину обязательно, у меня у старшей дочери в 7 лет был пиелонефрит, была в тяжелом состоянии, забрали ее из лагеря с температурой 41,6, вот я тогда попрыгала, так что после такого и я сама и старшая, ей уже 21 год, знаем что главное беречь ноги и спину. Со старшей был один эпизод, сейчас она, как говорят врачи в ремиссии, надеюсь и с младшей добьемся стойкой ремиссии на всю жизнь, пусть даже и заболевание наше немного другого характера. Дай бог что бы наши детеныши прошли это испытание, и никогда больше об этом не вспоминали.


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
Voron
Дата: Среда, 15.02.2017, 22:37 | Сообщение # 6038
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ксюша да быстро на сандимун перешла. Она говорила,что у них без пз нет ремиссии. Она решила что сн лучше. У нас тоже без пз нет ремиссии и мы уже третий год без перерыва на пз. Это решение принимается совместно с доктором. Наша нас убедила, что пз легче. На сандимун всегда успеется. Наверно есть правда и в этих словах. Но скажу, что если и нам предложат циклоспорин не откажусь уже( пока не предлагали). Сам Цыгин нам так же говорил, что на циклоспорин переводят строго при появлении серьезных побочных от пз. Что он токсичнее и хуже где-то гормона. Но все индивидуально.У нас бывает и сахар повышен и холестерин высокий постоянно второй год. Опять же неврология .... В марте надеемся попасть в рдкб как хочет наша врач может они там что и решат.
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 16.02.2017, 09:36 | Сообщение # 6039
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
lenor24, здравствуйте.Да мы ушли на сандиммун возможно слишком быстро,после второго рецидива.Регение приняли вместе с мужем,доверившись моему "шестому чувству".Каждое схождение с пз заканчивалось рецидивом,и второй произошел быстрее первого и все это на фоне полнейшего здоровья.В больнице познакомилась с двумя сами,у одной сын уже 5 лет на пз,она ни в какую не хочет переводить на циклоспорин,а тем временем ремиссия уже почти без пз не держится,в итоге все равно спустя столько лет ей пришлось сдаться и принять переход на сандиммун.Вторая мама с дочкой уже три года на пз,сначало без пз 6мес.продержались,а потом все меньше и меньше,в сентябре тоже подключили сандиммун,но у девочки за эти три года очень много побочек проявляться стало.Возможно мне стоило попробовать оставить пз на длительное время,но почему то у меня внутренняя уверенность была что нам необходимо переходить на сандиммун,таже уверенность меня когда то толкнула отказаться от госпитализации во Владимирское Одкб и взяв ребенка с рецидивом приехать в НЦЗД,об этом пока ни разу не пожалела.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
lenor24
Дата: Четверг, 16.02.2017, 09:58 | Сообщение # 6040
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
ксюшенька, спасибо вам за ответ! smile


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Четверг, 16.02.2017, 10:08 | Сообщение # 6041
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мы позавчера ходили сдавать анализы и я переговорила с детским педиатром (она имеет большой стаж работы). Я сказала,что мы на 2,5 т. ПЗ через день.и если отменить ПЗ и вдруг белок, то надо переходить на циклоспорин или на цитостатики. Она согласилась,что в данной ситуации ПЗ для нас лучший вариант. и конечно смотреть за побочкой. По лейкоцитам в моче-у меня был перелом позвоночника со сдавлением спинного мозга и моча шла в мочеприёмник. И вот один врач посоветовал гонять мочу с пакета в мочевой и обратно,это чтоб я размочилась сама И где были мои мозги,что позволила такой маразм,. После этого лейкоциты не поддавались подсчёту. В пакете было болото. Чем меня только не лечили-ничего не помогало.Думала концы отдам. Потом одна парализованная девушка посоветовала циплофлоксицин. Через неделю всё было в порядке.Но эти таблетки с 18 лет. Они конечно сильные,но помогают. А у меня всё восстановилось -и ноги и органы таза,несмотря на плохие прогнозы.
 
mamochka
Дата: Четверг, 16.02.2017, 13:42 | Сообщение # 6042
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Добрый день всем форумчанам. Пишу сюда, чтобы если кто то столкнется с чем то похожим, были во всеоружии. У меня сын, полных 7 лет, НС с декабря 2014г. На данный момент принимаем Цса 100мг в сутки + Энам 2,5мг в сутки. В январе переболели ОРВИ с кашлем, кашель подлечили, обошлись без антибиотиков. На прошлой неделе в среду (08.02.2017) сыну стало не хорошо, вялость, тошнота, к вечеру температура поднялась до 38,5, сбили парацетомолом. Появились признаки ОРВИ: заложенность носа без особых соплей, жалобы на боли в горле, горло рыхлое, красноватое. С 08.02.2017 (со среды) по 12.02.2017 (по воскресенье) температура у ребенка поднималась только по вечерам с 16-17:00 до утра в пределах 37,7-38 С. С субботы на воскресенье начали чесаться глаза, а в воскресенье правый глаз опух и просто каждые 30-40мин происходило отделение гноя. Начали промывать глаза, альбуцид капли, тетрациклиновая мазь на ночь. На следующий день (понедельник 13.02.2017 воспалился второй глаз, лечение то же. В этот же день у нас было 3-4 эпизода рвоты, на следующий день (вторник 14.02.2017 рвота прекратилась). Во вторник 14.02.2017 у ребенка начались головные боли, он прям плакал. Они были купированы Парацетомолом, он поспал и к вечеру боли стихли. С нефрологом созвонилась, сдали мочу. Моча спокойная, без белка. Так что мы наблюдаемся у педиатра. С понедельника (13.02.2017г.) температура по вечерам так и поднимается но уже пониже немного 37,3-37,5 максимум и поднимается теперь после 6-7 вечера до утра. Сын стал чувствовать себя получше, активный, аппетит немного вернулся, а то ничего есть не хотел. Осталась еще заложенность носа, горло лечим, небулайзер дышим.
 
mamochka
Дата: Четверг, 16.02.2017, 13:51 | Сообщение # 6043
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Были дважды у педиатра, слушаем легкие, проверяемся. Вчера нам поставили диагноз - Аденовирусная инфекция, острый ларингофарингоконъюктивит. Получается, что температура не отступает уже 8 полных дней. Спрашивала у Педиатра про Антибиотик, она пока не хочет назначать, состояние улучшилось, легкие чистые. А температура, говорит при этом вирусе может держать до 14 ДНЕЙ! Нефролог тоже пока АБ не добавляет. А меня потряхивает. Тут с ребенком такое творится, и ремиссию хочется удержать! Тем более я почитала, что при этом вирусе характерен второй виток болезни через 10-14 дней от начала. Скажу Вам честно, давненько меня так не трясло. Ребятки, у кого нить такое было? Михаил Юдович, вопрос к вам, при нашей иммуносупрессии стоит ли настаивать на антибиотике? Я вот не знаю. Я понимаю, что это вру, и АБ он не лечится. Но так долго температура не отступает. И еще пишут, при нем часто осложнения бывают в виде отита или пневмонии. У ваши пациетнов такое случалось?
 
itd
Дата: Четверг, 16.02.2017, 13:58 | Сообщение # 6044
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Юля, привет .Это такой аденовирус этой зимой. У нас многие так болеют, правда, без рвоты. Но горло, сопли и потом коньюктевит присоединяется. Мои дети переболели без коньюктевита, зато я заразилась от них, но у меня коньюктевит был, видимо мои глаза-слабое место. Проходит все не быстро. Волнообразное течение может быть. У нас по два раза с промежутком в несколько дней была температура и сопли, и горло. Так что надо беречься вам сейчас. И этот вирус долго держится в помещении (до двух недель). Проветривания не всегда помогают(наша педиатр так нам говорила.), убивает его кварц. Поэтому нам пришлось купить кварц и кварцевать по несколько раз в день квартиру, только тогда у нас все закончилось.
 
itd
Дата: Четверг, 16.02.2017, 14:00 | Сообщение # 6045
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Пока писала- ты сама уже ответила про аденовирус biggrin
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024