|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 19:53 | Сообщение # 6001 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Ужас конечно. Это не справедливо!!!!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 19:59 | Сообщение # 6002 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Она на пз? Или циклоспорине?В моем городе на циклоспорине всем дают группу
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 20:16 | Сообщение # 6003 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Voron,у нас Владимирская область и тоже дают не всем,девушка знакомая ,у нее дочка младше нас,сейчас только 3 исполнилось,они в НЦЗД попали потому что я их туда подтолкнула и после с выпиской поехали на комиссию.Кстати в выписке гастроэнтерологом вообще стояло угроза кровотечения(желудок после нашей Владимирской ОДКБ у ребенка была в ужасном состоянии),и к тому моменту они были на сандиммуне+пз и им не дали инвалидность,сказав при этом просто:"ну а что вы хотите у вас ,у ребенка руки ,ноги есть ,мозги тоже работают,так что оснований для предоставления инвалидности у нас нет..."А мы первый раз получили инвалидность при приеме пз,а второй раз в декабре ездили на приеме сандиммуна(на тот момент на фоне приема сандиммуна ремиссия 6мес.)и нам продлили на год.Так что тут действительно больше склоняешься к человеческому фактору,хотя в комиссии заседали одни и те же люди.Но знаете,читала на каком то сайте статью женщины ,которая работала в данной сфере и она описывала что есть у них определенное кол-во мест(скажем так)на предоставление инвалидности.И чем меньшему кол-ву человек ее дадут,тем больше им премия.То есть есть план свыше нормы которого ну не могут они предоставить гос.помощь,ведь как известно в России кризис.Так что я думаю те,кто попадает в число тех,кому предоставят выплаты по инвалидности это "счастливый случай".
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
damir16112009
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 21:06 | Сообщение # 6004 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер всем!
У меня сын третий год на инвалидности. Когда обострения были через каждые 6 месяцев- это первый год, то инвалидность давали без вопросов. Наша нефролог говорила, что при длительном приёме ПЗ обязаны давать. А когда последние годы обострения были через год , сказали, что редко, и если так будет дальше, то снимут инв.. Так что не понятно от чего зависит- от частоты рецидивов или от длительности приёма ПЗ.
ELF
Сообщение отредактировал damir16112009 - Воскресенье, 12.02.2017, 21:12 |
| |
| |
damir16112009
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 21:10 | Сообщение # 6005 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Скажите пожалуйста, кто нибудь сейчас лежит в нефрологии в НЦЗД? Карантин по ветрянке там всё таки есть? Просто у нас госпитализация туда на 5 марта. Просто переживаю надо уже сдавать анализы начинать, а вдруг зря, если всё таки карантин.
ELF
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 12.02.2017, 21:13 | Сообщение # 6006 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
damir16112009, а с чего вы взяли что в НЦЗД карантин по ветрянке?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
damir16112009
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 11:25 | Сообщение # 6007 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, прошу прощения, неверно истолковала ваше сообщение на предыдущих стр.)) Думала это про НЦЗД вы писали про карантин.
ELF
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 16:48 | Сообщение # 6008 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович и форумчане! Подскажите что делать, как быть? В среду 8 февраля нас выписали из стационара, попали мы туда с температурой 39,6 красное горло, белок на момент поступления 0,9, кровь в норме, отеков нет., диурез сохранен. ПЗ принимаем полтаблетки через день. Назначили противовирусный препарат "Арпефлю", мирамистин и "Бронхорус", сдали суточную, первый результат белок 1,6, второй 1,7, на вопрос а не нужно ли поднять дозу ПЗ, ответили что это сделать никогда не поздно и пока оставляем все как есть. В итоге назначили 10 уколов антибиотиков. Белок на момент выписки суточная 0,324, по тест полоскам 0, кашля нет, самочувствие хорошее. Вчера, к вечеру поднялась опять температура 38,5, дала жаропонижающее, всю ночь спали, утром в 10 часов температура 38 посмотрела горло красное, белок по тест полоскам то 0,3 то 0,1 то по нолям, к вечеру стабильно 0,3. Позвонила педиатру так как до нефролога дозвониться не смогла, она сказала принимать "Арбидол", полоскать горло и в горло ТантумВерде. с 11 утра температуры не было, сейчас к вечеру опять 38,5, ЧТО ДЕЛАТЬ?!!!Стоит вернуть три таблетки каждый день, или белок может уйти. Болеем второй год, это первый раз когда вот так вот сильно заболели и я в растерянности(((
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 17:17 | Сообщение # 6009 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
julia78, Добрый день.
Да уж...белок 1.7 и сам ушел, такое я еще не видел и врачи проявили полное хладнокровие.
Надо понять одно это рецидив или нет, уж в 1.7 я бы не сомневался, что это рецидив, а оно вон как получилось (не верится до сих пор), то с 0,3 не все так однозначно, хотя я бы считал - это обострением. Но раз у вас сейчас прыгает белок, может пока временно по 0,5 т. каждый день принимать, как выздоровеете, начнете снова через день пить, если белок поползет вверх, то тогда макс. дозу 2мг/кг до исчезновения белка и далее по стандартной схеме снижения и остаться на какой-нибудь минимальной дозе.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 13.02.2017, 17:18 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 18:25 | Сообщение # 6010 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер всем. В ситуации,когда белок прыгает-я бы дала 0,5 мг/кг. И,наверное каждый день. Просто у нас несколько раз были такие ситуации-и ничего хорошего из этого не вышло..Думаю,это лучше,чем всё начинать сначала. Правда ,несколько раз при ОРЗ появлялись следы белка-потом всё нормализовалось. Но у Вашей малышки белок реальный. Мне кажется-это лучший вариант в Вашей ситуации. С наилучшими пожеланиями-Даша.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 18:59 | Сообщение # 6011 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Вы знаете, я бы тоже не поверила))) Но факт остается фактом, если бы у меня не было тест полосок, я бы могла сослаться на то, что исчезновение белка это ошибка лаборатории, но со среды и до вчерашнего дня полоски показывали ноль!!! Завтра начинаем собирать суточную, а там посмотрим. Со всеми соглашусь что нужно перейти на ежедневный прием ПЗ, так и сделаю, но в какой дозе все таки? Наш вес 17кг,
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 20:15 | Сообщение # 6012 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
может, 1,5-2т. Знаете,сколько читаю форум-убеждаюсь, что у каждого заболевание протекает по разному.. .
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 20:31 | Сообщение # 6013 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Dasha_Minsk201, Согласна.... Вот и нам врач говорит что у нас особенное течение болезни, симптомы как у НС, отеки,белок 3 гр, это все при дебюте, хотя кровь относительна спокойная была, единственное что, это большая СОЭ 60. В августе была отмена, через 3 недели рецедив, но больше грамма белка не было, сначала вернули 3 из 6 таблеток, белок не уходил, вернули 6, ремиссия наступает через 3-4 дня. Вот и сейчас не очень понятная картина была, кровь нормальная, есть не большие погрешности но это следствие ОРЗ. Разовый анализ не разу не был больше грамма, но суточная показала 1,7. Не знаю.... завтра сдадим ОАМ и начнем собирать суточную, постараюсь дозвониться до врача, но ведь будут предлагать ложиться, а мы только от туда, и ведь а нефро нас с температурой не возьмут, только в респираторное.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 13.02.2017, 21:31 | Сообщение # 6014 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
julia78, обычно в крови не происходит существенных отклонений, в дебюте почти у всех все в норме, кроме СОЭ, снижение альбумина, повышение холестерина и высокий белок - стандартный набор. Этому удивляться не стоит, а вот что белок 1,7 ушел, и если оно именно так, то может и 0,3 уйдет сам по себе ?
Не знаю на счет того какую дозу выбрать мне кажется метаться с 0,5 т. ПЗ на 2 т. ПЗ...не есть хорошо, ибо высоки шансы что потом на последующем снижении или при ОРЗ снова белок появиться может, решать конечно Вам, я лично большинство рецидивов (если они подтверждались) лечил по международному протоколу. Одно понятно, раз на дозе 0,5 т. ПЗ появляется белок, значит надо оставить дозу 1 или 1,5 т. ПЗ на длительное время, и лучше конечно к этой дозе придти через максимальную дозу 2 мг/кг, чем сейчас поднять скажем до 3 т. ПЗ, а затем спуститься до тех же 1,5 т. ПЗ, как то раз я так метался, ничего хорошего не вышло...выбор за Вами.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 08:54 | Сообщение # 6015 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, То есть я правильно поняла? Вы советуете сейчас перейти на ежедневный прием 0,5, если результата не наступает, белок не уходит, то начать все с начало,в нашем случае 6 таблеток? Сегодня увезла ОАМ, начали собирать суточную, но с утра, к сожалению, тест показывает почти грамм((( так что по всей видимости это рецидив, и хошь не хошь как говориться придется переходить на полную дозу. Буду пытаться звонить врачу и решать.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
